Ambele întrebări sunt foarte greu de răspuns, deoarece există atât de puține cazuri în lume încât să se poată face o estimare exactă. În prezent, se crede că există doar câteva mii de cazuri diagnosticate în lume, dar multe cazuri nediagnosticate sau diagnosticate greșit. Pe baza experienței altor boli rare, este posibil ca prevalența PTHS în populație să fie de 1 la 225.000 – 300.000 sau aproximativ 4 la un milion. Populația Regatului Unit este de aproximativ 65 de milioane de locuitori, astfel încât incidența PTHS în Regatul Unit ar trebui să fie de aproximativ 260 de cazuri. S-a estimat că aproximativ 200 de cazuri de PTHS au fost diagnosticate în Marea Britanie în iulie 2014, iar estimarea a crescut la aproximativ 300 de cazuri. Pitt Hopkins UK era în contact cu aproximativ 60 de familii în februarie 2016 și se apropia de 100 în 2020 și astfel este posibil să fie în contact cu aproximativ o treime din familii.
Vă veți vedea alte cifre pe internet, așa că este necesară o explicație pentru aceste cifre. Uneori, cifrele sunt date printr-o aproximare a numelor cunoscute. Acest lucru poate fi necesar pentru subvenții etc. Putem spune atunci cu siguranță că există sute de persoane diagnosticate, deoarece putem obține această informație din numerele de pe grupurile internaționale de sprijin.
În Marea Britanie avem o situație diferită, deoarece testarea se face prin intermediul Serviciului Național de Sănătate. Centrele noastre de genetică pot conferi mai ușor decât în alte părți ale lumii. În 2014, majoritatea centrelor genetice regionale au diagnosticat aproximativ 7-8 cazuri și, din acestea, s-a estimat că existau cel puțin 200 de cazuri în Marea Britanie la acel moment. Așa cum am spus mai sus, suntem în contact cu 62 de familii. Ar trebui să se înțeleagă că nu toate familiile iau contact cu un grup de sprijin sau cu o organizație sau chiar știu că acestea există, mai ales dacă medicul lor le-a spus că nu știe de niciun grup de sprijin în Marea Britanie.
Numele cunoscute în Olanda erau în jur de 50 în 2014 și, având în vedere că populația este un sfert din cea din Marea Britanie, numărul de 200 în 2014 în Marea Britanie se potrivea destul de bine. Folosirea recunoașterii unui sindrom într-o singură țară, mai mică, pentru a calcula frecvența în alte țări este o abordare legitimă.
Nu putem numi câteva mii în întreaga lume, dar în Marea Britanie am putea numi 90-100, ceea ce reprezintă aproximativ o treime din numărul considerat a fi diagnosticat. (Evident, din motive de confidențialitate, nu o vom face )
Desigur, sunt mulți care au PTHS în Marea Britanie, probabil adulți, care nu sunt diagnosticați deloc sau posibil să fie diagnosticați greșit!
.