Un băiețel care învață să imite adulții într-un program din anii 1960 pentru copiii cu autism.
Allan Grant/The LIFE Images Collection/Getty Images
Publicat inițial pe Spectrum
Puteți trasa o linie dreaptă de la descrierile inițiale ale multor afecțiuni – claustrofobie, de exemplu, sau vertij – până la criteriile lor de diagnostic. Nu și în cazul autismului. Istoria sa a urmat un traseu mai puțin direct, cu mai multe ocolișuri, potrivit lui Jeffrey Baker, profesor de pediatrie și istorie la Universitatea Duke din Durham, Carolina de Nord.
Autismul a fost descris inițial ca o formă de schizofrenie infantilă și ca rezultat al unei educații reci din partea părinților, apoi ca un set de tulburări de dezvoltare înrudite și, în cele din urmă, ca o afecțiune de spectru cu grade de afectare foarte variate. Odată cu aceste viziuni schimbătoare, s-au schimbat și criteriile sale de diagnosticare.
Iată cum Manualul de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale (DSM), manualul de diagnostic folosit în Statele Unite, a reflectat evoluția înțelegerii noastre asupra autismului.
De ce a fost inițial autismul considerat o afecțiune psihiatrică?
Când Leo Kanner, un psihiatru și medic austriaco-american, a descris pentru prima dată autismul în 1943, el a scris despre copiii cu „singurătate autistă extremă”, „ecolalie întârziată” și o „dorință anxios obsesivă de menținere a uniformității”. El a remarcat, de asemenea, că acești copii erau adesea inteligenți, iar unii aveau o memorie extraordinară.
Ca urmare, Kanner a considerat autismul ca fiind o tulburare emoțională profundă care nu afectează cogniția. În concordanță cu perspectiva sa, cea de-a doua ediție a DSM, DSM-II, publicată în 1952, a definit autismul ca fiind o afecțiune psihiatrică – o formă de schizofrenie infantilă marcată de o detașare de realitate. În anii 1950 și 1960, se credea că autismul își are rădăcinile în mamele reci și lipsite de emoție, pe care Bruno Bettelheim le-a supranumit „mamele frigider.”
Când a fost recunoscut autismul ca fiind o tulburare de dezvoltare?
Conceptul de „mamă frigider” a fost infirmat în anii 1960-1970, pe măsură ce un număr tot mai mare de cercetări a arătat că autismul are fundamente biologice și își are rădăcinile în dezvoltarea creierului. DSM-III, publicat în 1980, a stabilit autismul ca fiind un diagnostic separat și l-a descris ca fiind o „tulburare generalizată de dezvoltare” distinctă de schizofrenie.
Versiunile anterioare ale manualului au lăsat multe aspecte ale procesului de diagnosticare deschise observațiilor și interpretărilor clinicienilor, dar DSM-III a enumerat criteriile specifice necesare pentru un diagnostic. Acesta a definit trei trăsături esențiale ale autismului: lipsa de interes față de oameni, deficiențe severe în comunicare și răspunsuri bizare la mediul înconjurător, toate acestea dezvoltându-se în primele 30 de luni de viață.
Cât timp a durat această definiție?
DSM-III a fost revizuit în 1987, modificând semnificativ criteriile de autism. Acesta a lărgit conceptul de autism prin adăugarea unui diagnostic la capătul ușor al spectrului – tulburare generalizată de dezvoltare nespecificată în alt mod (PDD-NOS) – și renunțarea la cerința de debut înainte de 30 de luni.
Chiar dacă manualul nu folosea cuvântul „spectru”, schimbarea a reflectat înțelegerea din ce în ce mai mare în rândul cercetătorilor că autismul nu este o singură afecțiune, ci mai degrabă un spectru de afecțiuni care se pot prezenta pe tot parcursul vieții.
Manualul actualizat a enumerat 16 criterii în cele trei domenii stabilite anterior, dintre care opt trebuiau să fie îndeplinite pentru un diagnostic. Adăugarea PDD-NOS a permis clinicienilor să includă copii care nu îndeplineau pe deplin criteriile pentru autism, dar care totuși necesitau sprijin pentru dezvoltare sau comportament.
Când a fost prezentat pentru prima dată autismul ca un spectru de afecțiuni?
DSM-IV, lansat în 1994 și revizuit în 2000, a fost prima ediție care a clasificat autismul ca un spectru.
Această versiune a enumerat cinci afecțiuni cu caracteristici distincte. În plus față de autism și TPD-NOS, a adăugat „tulburarea Asperger”, de asemenea la capătul ușor al spectrului; „tulburarea dezintegrativă a copilăriei” (CDD), caracterizată prin inversări și regresii severe ale dezvoltării; și sindromul Rett, care afectează mișcarea și comunicarea, în principal la fete. Defalcarea s-a făcut ecoul ipotezei de cercetare de la acea vreme, conform căreia autismul își are rădăcinile în genetică și că fiecare categorie va fi în cele din urmă legată de un set de probleme și tratamente specifice.
De ce a adoptat DSM-5 ideea unui spectru continuu?
De-a lungul anilor 1990, cercetătorii au sperat să identifice genele care contribuie la autism. După ce Proiectul Genomului uman a fost finalizat în 2003, multe studii au încercat să stabilească o listă de „gene ale autismului”. Au găsit sute, dar nu au putut lega niciuna în mod exclusiv de autism. A devenit clar că găsirea fundamentelor genetice și a tratamentelor corespunzătoare pentru cele cinci afecțiuni specificate în DSM-IV nu va fi posibilă. Experții au decis că cel mai bine ar fi să caracterizeze autismul ca un diagnostic atotcuprinzător, variind de la ușor la sever.
În același timp, a existat o îngrijorare crescândă cu privire la lipsa de consecvență în modul în care medicii din diferite state și clinici ajungeau la un diagnostic de autism, sindrom Asperger sau TPD-NOS. O creștere bruscă a prevalenței autismului în anii 2000 a sugerat că medicii erau uneori influențați de părinții care făceau lobby pentru un anumit diagnostic sau erau influențați de serviciile disponibile în statul lor.
Pentru a aborda ambele preocupări, DSM-5 a introdus termenul de „tulburare de spectru autist”. Acest diagnostic este caracterizat de două grupuri de trăsături: „afectarea persistentă a comunicării sociale reciproce și a interacțiunii sociale” și „modele de comportament restrictiv, repetitiv”, ambele prezente în copilăria timpurie. Fiecare grup include comportamente specifice, dintre care clinicienii trebuie să identifice un anumit număr. Manualul a eliminat sindromul Asperger, TPD-NOS și autismul clasic, dar a debutat cu un diagnostic de tulburare de comunicare socială pentru a include copiii care prezintă doar deficiențe de limbaj și sociale. Tulburarea dezintegrativă a copilăriei și sindromul Rett au fost eliminate din categoria autismului.
De ce DSM-5 a generat atât de multă îngrijorare și controverse?
Încă înainte ca manualul să fie publicat în 2013, multe persoane cu autism și îngrijitorii lor erau îngrijorați de efectul acestuia asupra vieții lor. Mulți erau îngrijorați că, după ce diagnosticul lor va dispărea din carte, își vor pierde serviciile sau acoperirea de asigurare. Cei care s-au identificat ca având sindromul Asperger au spus că diagnosticul le-a dat un sentiment de apartenență și o explicație pentru provocările lor; se temeau că eliminarea diagnosticului era sinonimă cu pierderea identității lor. Iar experții nu au fost de acord dacă criteriile de diagnosticare mai stricte ale DSM-5 ar bloca serviciile pentru cei cu trăsături mai ușoare sau ar reduce în mod adecvat ratele de prevalență în creștere.
Cinci ani mai târziu, este clar că DSM-5 nu a tăiat serviciile pentru persoanele deja diagnosticate cu o afecțiune din spectrul autist. Cu toate acestea, un număr din ce în ce mai mare de dovezi arată că criteriile sale exclud mai multe persoane cu trăsături mai ușoare, fete și persoane mai în vârstă decât a făcut-o DSM-IV.
Există alternative la DSM?
Clinicienii din multe țări, inclusiv din Regatul Unit, folosesc Clasificarea Internațională a Bolilor. Lansată în anii 1990, ediția actuală și a 10-a a acelui manual grupează autismul, sindromul Asperger, sindromul Rett, CDD și PDD-NOS împreună într-o singură secțiune „Tulburări pervazive de dezvoltare”, la fel cum făcea DSM-IV.
Cum arată viitorul diagnosticării autismului?
Experții continuă să vadă autismul ca pe un spectru continuu de afecțiuni. Nu există revizuiri planificate pentru DSM deocamdată, dar limbajul dintr-un proiect al ICD-11 – care este așteptat să debuteze în mai 2018 – reflectă criteriile din DSM-5. În ICD-11, criteriile privind autismul se mută într-o secțiune nouă, dedicată „Tulburare de spectru autist”.
ICD-11 diferă de DSM-5 în mai multe moduri cheie. În loc să ceară un număr stabilit sau o combinație de trăsături pentru un diagnostic, aceasta enumeră trăsăturile de identificare și lasă medicii să decidă dacă trăsăturile unui individ se potrivesc. Deoarece ICD este destinat unei utilizări globale, stabilește, de asemenea, criterii mai largi și mai puțin specifice din punct de vedere cultural decât DSM-5. De exemplu, pune mai puțin accentul pe jocurile pe care le joacă copiii decât pe faptul că aceștia urmează sau impun reguli stricte pentru aceste jocuri. ICD-11 face, de asemenea, o distincție între autismul cu și fără dizabilitate intelectuală și evidențiază faptul că persoanele mai în vârstă și femeile își maschează uneori trăsăturile autismului.
Acest articol a fost retipărit cu permisiunea celor de la Spectrum, casa de știri și analize privind cercetarea autismului.
.