De la începutul epidemiei de SIDA, în urmă cu mai bine de trei decenii, medicii, îngrijitorii din familie și prieteni, precum și pacienții au observat că unele persoane cu această boală prezintă un declin al funcției cerebrale și al abilităților de mișcare, precum și modificări ale comportamentului și ale dispoziției. Această tulburare se numește tulburare neurocognitivă asociată cu HIV, sau „HAND”. Deși progresele înregistrate în terapia antiretrovirală din ultimele două decenii au diminuat gravitatea HAND, simptomele persistă încă la 30-50% dintre persoanele care trăiesc cu HIV. Pentru multe persoane, aceste simptome continuă să afecteze activitățile vieții de zi cu zi.
Cea mai severă formă de HAND, numită demență asociată cu HIV (HAD), apare acum la mai puțin de 5% dintre persoanele care au acces la terapia antiretrovirală. Cea mai frecventă formă de HAND este tulburarea neurocognitivă ușoară (MND). Simptomele MND includ modificări comportamentale; dificultăți în luarea deciziilor; și dificultăți de învățare, atenție, concentrare și memorie. Unii pacienți dezvoltă tremurături sau pierderi de coordonare. O a treia formă de HAND a fost descrisă în studiile de cercetare: Deficiența neurocognitivă asimptomatică (ANI). Participanții la studii cu ANI au performanțe deficitare la testele neuropsihologice, dar nu recunosc că au vreun simptom. Studiile timpurii sugerează că acești participanți au rezultate slabe la testele care le evaluează funcția zilnică, sugerând că au o afectare reală care nu este recunoscută. Alții remarcă faptul că participanții cu ANI au mai multe șanse de a dezvolta o afectare simptomatică (de exemplu, MND) decât participanții care se prezintă normal la testele cognitive. Următoarea figură rezumă defalcarea HAND și diferitele sale forme.
Factorii de risc pentru dezvoltarea HAND sunt mai puțin clari pentru persoanele care iau și respectă terapia antiretrovirală și care au cantități nedetectabile de HIV în fluidele corporale (cunoscută și sub numele de „încărcătură virală.”) Pentru cei care nu iau aceste medicamente, se recomandă tratamentul. Este deosebit de important ca pacienții cu încărcături virale detectabile să caute îngrijire și să adere la medicamente pentru a obține o încărcătură virală nedetectabilă. Atât vârsta, cât și alte boli par să crească riscul. La pacienții netratați, un număr scăzut de CD4 rămâne un factor de risc. Celulele CD4 sau celulele T-helper sunt un tip de celule albe din sânge care luptă împotriva infecțiilor.
Nu există o evoluție „tipică” a afecțiunii. Mai multe grupuri au descris fluctuația zilnică a abilităților. De cele mai multe ori, HAND rămâne relativ ușoară la pacienții cu încărcătură virală suprimată. HAND poate fi severă sau poate progresa rapid. Unii oameni se confruntă doar cu tulburări cognitive sau cu schimbări de dispoziție, în timp ce alții se luptă cu o combinație de modificări mentale, motorii și comportamentale. Cât de mult aceste modificări perturbă viața de zi cu zi a unei persoane diferă de la un individ la altul și de la un stadiu al bolii la altul.
Facte
Managementul HAND este uneori dificil deoarece efectele secundare ale medicamentelor, alte infecții HIV, dezechilibrele nutriționale, depresia și anxietatea, precum și efectele bolilor comorbide (de ex.de exemplu, boala vasculară și insuficiența hepatică) pot contribui cu toții la tulburări cognitive, comportamentale și de dispoziție.
Pentru că modificările neurologice se dezvoltă adesea treptat, poate fi o provocare să se determine exact când incidentele sau simptomele izolate ar trebui să primească un diagnostic de HAND. În era HIV, în care majoritatea persoanelor sunt sub tratament, devine din ce în ce mai clar că afectarea cognitivă se datorează adesea mai multor cauze.
Înainte de apariția terapiei antiretrovirale combinate (cunoscută și sub numele de cART și denumită uneori HAART) în a doua jumătate a anilor 1990, demența, cea mai severă formă de HAND, a fost o constatare frecventă în stadiul tardiv al bolii. Mai recent, experții au estimat că mai puțin de 5 la sută dintre persoanele aflate sub cART dezvoltă HAND, deși mult mai multe suferă de modificări ușoare care pot afecta viața de zi cu zi.
Simptome
În comparație cu multe dintre infecțiile asociate cu HIV și SIDA, HAND are o gamă largă de simptome posibile, care pot varia foarte mult de la o persoană la alta. Simptomele HAND se împart în trei mari categorii:
- Cognitive: probleme de concentrare (dificultăți în a urmări firul unei conversații, atenție redusă, incapacitatea de a finaliza sarcinile de rutină, dificultăți în a termina o propoziție); pierderi de memorie (dificultăți în a reține numere de telefon, întâlniri, programe de medicație, acorduri sau conversații anterioare); și o încetinire generalizată a funcțiilor mentale (dificultăți în a înțelege și a răspunde la întrebări, pierderea simțului umorului sau a spiritului).
- Motrice: coordonare slabă, slăbiciune la nivelul picioarelor, dificultăți în menținerea echilibrului, tendința de a scăpa lucruri, scăderea clarității scrisului de mână, pierderea controlului vezicii urinare sau al intestinelor.
- Comportamentale: modificări de personalitate (iritabilitate crescută, apatie față de cei dragi sau față de viață în general, pierderea inițiativei, retragerea din contactul social); modificări ale dispoziției (depresie, excitabilitate, izbucniri emoționale); tulburări de judecată (luare impulsivă a deciziilor, pierderea inhibițiilor); și, ocazional, simptome de psihoză (halucinații, paranoia, dezorientare, furie bruscă).
Problemele cognitive sunt adesea – deși nu întotdeauna – primele care devin evidente pentru o persoană cu HAND și pentru membrii familiei, prietenii, îngrijitorii și furnizorii de asistență medicală. Modificările motorii și comportamentale, dacă apar, devin frecvent evidente în stadiile ulterioare ale sindromului.
Diagnostic
Mulți factori pot contribui la tipurile de simptome observate cu HAND, făcând diagnosticul o sarcină complexă și dificilă. Depresia, alte tulburări psihiatrice, reacțiile la medicamente și deficiențele nutriționale pot duce la simptome similare. Infecțiile comune în rândul persoanelor cu HIV în stadiu avansat pot duce, de asemenea, la apariția acestor simptome, deși, de obicei, numai în rândul celor care nu urmează un tratament CART (de exemplu, toxoplasmoza, limfomul, leucoencefalopatia multifocală progresivă , și meningita criptococică).
Un diagnostic precis de HAND, prin urmare, necesită o examinare cuprinzătoare care include, în general, un test al stării mentale, o scanare a creierului și, uneori, teste de laborator asupra lichidului cefalorahidian (lichidul care îmbăiază creierul și măduva spinării), care sunt obținute printr-o procedură cunoscută sub numele de puncție spinală sau puncție lombară. Un examen al stării mentale poate ajuta la identificarea dacă o persoană suferă de pierderi de memorie, dificultăți de concentrare și alte procese de gândire, schimbări de dispoziție și alte simptome. Cel mai bun diagnostic necesită o a treia parte (de exemplu, un prieten, un partener sau un alt membru al familiei) care să coroboreze schimbările de comportament/memorie.
Pentru că niciun test nu răspunde definitiv la întrebarea dacă cineva are HAND, diagnosticul final se face prin cântărirea tuturor dovezilor împreună. Timpul și măsurile repetate sunt utile în confirmarea diagnosticului.
Tratament
Deși nu există un tratament pentru HAND, cel mai important tratament este aderarea la terapia antiretrovirală pentru a menține o încărcătură virală suprimată în sânge. Medicamentele specifice care alcătuiesc regimul cART par să fie mai puțin importante decât simpla apartenență la un regim. În cazuri rare, este posibil ca medicii să trebuiască să ia în considerare modul în care aceste medicamente ajung în sistemul nervos central, iar în prezent sunt în curs de desfășurare studii pentru a determina dacă unele medicamente pot ajuta simptomele mai bine decât altele. Cu toate acestea, aceste noi descoperiri nu ar trebui să ne întunece înțelegerea faptului că suprimarea virusului plasmatic până la niveluri nedetectabile sau necuantificabile în sânge pare să fie cea mai critică.
Cunoașterea diagnosticului este, de asemenea, uneori terapeutică, deoarece există stigmatul și stresul legat de aceste simptome și de modul în care acestea afectează activitățile zilnice. Acestea pot fi abordate cu un diagnostic corect. Cunoașterea existenței bolii poate, de asemenea, să determine abordări compensatorii și, în cele din urmă, să diminueze stresul și anxietatea.
În plus față de tratarea HAND în sine, este important să se găsească modalități de a trata simptomele secundare atunci când este posibil. Antidepresivele, antipsihoticele și medicamentele împotriva anxietății pot ajuta la ameliorarea unora dintre tulburările psihice pe care le pot experimenta persoanele cu HAND. Cu toate acestea, unele dintre aceste medicamente pot provoca complicații atunci când sunt luate împreună cu terapia antiretrovirală sau cu alte medicamente; este necesară prudență în alegerea celei mai bune abordări. Se recomandă consultarea cu un medic cu cunoștințe în domeniul HIV.
Este, de asemenea, important ca pacienții să se implice în propria îngrijire pentru a preveni factorii care pot contribui la simptomele cognitive. Aceasta include un tratament agresiv al depresiei, o bună menținere a sănătății pentru a aborda comorbiditățile comune (de exemplu, hipertensiune arterială, anomalii lipidice, insuficiență hepatică), evitarea medicamentelor fără prescripție medicală și a alcoolului în exces, colaborarea cu furnizorii de îngrijire pentru a se asigura că medicamentele luate sunt toate necesare și exerciții fizice. Există tot mai multe dovezi că exercițiul fizic este important. În mod optim, acest lucru se poate face în timp ce se angajează în alte activități, deoarece integrarea și activitățile sociale pot fi, de asemenea, utile. Menținerea implicării în activități plăcute se traduce probabil în beneficii.
Consiliere pentru îngrijitori
Îngrijirea unei persoane cu HAND poate fi stresantă. O parte din dificultate constă în faptul că îngrijitorii trebuie să facă față nu doar implicațiilor practice ale situației – de exemplu, să se asigure că persoana își amintește să ia medicamentele la timp – ci și propriilor temeri și disperare ale persoanei iubite cu privire la deteriorarea abilităților sale. Epuizarea, teama, izolarea și durerea legată de pierderea relației și a parteneriatului care a fost odată sunt frecvente pentru îngrijitori. Faptul că HAND poate avea un impact asupra comportamentului (de exemplu, apatie, depresie) și că mulți oameni suferă de HAND, dar nu simt că au simptome, face ca îngrijirea să fie și mai dificilă.
Încurajarea cuiva să obțină un diagnostic corect este un prim pas important. Cu toate acestea, deoarece pierderea controlului poate fi terifiantă, unele persoane cu HAND pot fi reticente să admită că suferă de pierdere cognitivă. Îngrijitorii trebuie să fie pregătiți pentru o posibilă rezistență la căutarea de ajutor. Este important să reamintiți pacientului, cât mai blând posibil, că pot exista modalități de abordare și îmbunătățire a situației odată ce diagnosticul este clarificat.
Acesta este, de asemenea, momentul în care trebuie să vă asigurați că toate documentele legale importante (vizitați www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), cum ar fi directivele anticipate, împuternicirile financiare durabile, formularele POLST (ordinele medicului pentru tratament de menținere a vieții) și planurile de succesiune au fost pregătite cu ajutorul unui avocat avizat atât pentru pacient, cât și pentru partenerul de îngrijire.
Ca și în stadiile incipiente ale bolii Alzheimer sau ale altor tulburări cognitive, există măsuri pe care un îngrijitor le poate lua pentru a face ca situația să fie cât mai ușor de gestionat. Pe lângă informarea cu privire la HAND, la tratamentele disponibile și colaborarea cu o echipă de îngrijire competentă, există măsuri pe care o persoană le poate lua în viața de zi cu zi pentru a maximiza funcția și a diminua stresul.
Una dintre strategiile primare de adaptare este de a menține familiar mediul de acasă. Indicațiile de memorie, cum ar fi calendarele, listele, bipurile și cutii de pastile, pot fi utile pentru a atenua frustrarea atât pentru îngrijitor, cât și pentru persoana care trăiește cu această afecțiune. Potrivirea capacității persoanei cu instrumentele de îndemn utilizate este esențială pentru utilizarea cu succes a acestor ajutoare. Pentru unii pacienți cu deficiențe mai grave sau demență, luați în considerare simplificarea comunicării prin obținerea contactului vizual înainte de a vorbi, repetarea numelor vizitatorilor și vorbirea încet și clar, păstrând în același timp un ton de voce de adult și un nivel de respect. Este adesea utilă limitarea numărului de sarcini care trebuie îndeplinite în același timp și împărțirea indicațiilor în comenzi în unul sau doi pași.
Pentru îngrijitorii înșiși, cerințele de a face față unei persoane care suferă de pierderi cognitive – fie că sunt legate de SIDA sau de o altă tulburare – pot fi o provocare. Sentimentele de izolare, depresie, vinovăție, furie, disperare și teamă sunt frecvente. Poate fi crucial pentru îngrijitori să caute ei înșiși ajutor, fie sub formă de consiliere individuală, fie sub formă de grupuri de sprijin cu alte persoane aflate în circumstanțe similare.
Îngrijitorii trebuie să își facă timp în timpul săptămânii pentru a lua pauze și a se reîncărca. Angajarea unei asistențe externe, cum ar fi un asistent medical la domiciliu, pentru a ajuta la îngrijirea unei persoane cu HAND (în special a persoanelor cu forma avansată, demența) poate fi esențială pentru a obține un anumit grad de echilibru în viață. În plus, agențiile de servicii sociale pot oferi consultații pentru îngrijitori, servicii de respiro pentru îngrijitori (o pauză de îngrijire), programe de îngrijire de zi și alte servicii de sprijin practic. Unii îngrijitori se simt rușinați că nu pot face totul și sunt reticenți în a accesa un astfel de sprijin, mai ales dacă cel bolnav opune rezistență. Dar obținerea sprijinului de care aveți nevoie pentru a vă menține capacitatea de a vă continua responsabilitățile de îngrijire și de a rămâne sănătoși în timp ce faceți acest lucru – chiar și în ciuda posibilelor obiecții – poate fi o expresie autentică de dragoste și grijă.
Resurse
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Servicii în funcție de stat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) urmărește să îmbunătățească calitatea vieții îngrijitorilor prin educație, servicii, cercetare și advocacy. Prin intermediul Centrului Național de Îngrijire, FCA oferă informații cu privire la problemele sociale, de politică publică și de îngrijire actuale și oferă asistență în dezvoltarea de programe publice și private pentru îngrijitori, precum și un centru de apel gratuit pentru îngrijitorii de familie și profesioniști din întreaga țară. Pentru rezidenții din San Francisco Bay Area, FCA oferă servicii directe de sprijin familial pentru îngrijitorii celor care îngrijesc persoane cu boala Alzheimer, accident vascular cerebral, ALS, traumatisme craniene, Parkinson și alte tulburări cerebrale debilitante care afectează adulții.
Foițe informative și sfaturi FCA
O listă cu toate faptele și sfaturile este disponibilă online la www.caregiver.org/fact-sheets.
Aveți grijă de VOI: Autoîngrijire pentru îngrijitorii de familie
Unde să vă găsiți documentele importante
Preocupări speciale pentru îngrijitorii LGBT
Opțiuni de îngrijire comunitară
Tratament și cercetare medicală
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
Un lider internațional în domeniul tulburărilor de memorie și al demenței. Centrul oferă evaluări complete pentru diagnosticarea și tratamentul pacienților, efectuează cercetări privind noi terapii și oferă grupuri de sprijin pentru pacienți, membri ai familiei și prieteni.
Neurology Caregiver Corner
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Information, Advocacy, and Support: Național
SIDA.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Acest site web publică o revistă online și alte materiale despre toate aspectele legate de HIV/SIDA, inclusiv despre demență, și oferă, de asemenea, un avizier, camere de chat și alte oportunități de a interacționa cu alte persoane.
Information, Advocacy, and Support: San Francisco Bay Area
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org