Horas antes de que Braxson Jones recibiera lesiones que alterarían su vida en su cerebro de seis meses, un vídeo le mostraba en pañales levantando la cabeza y girando para ver a su hermano mayor. En los días siguientes, el cerebro de Braxson había sufrido tantas sacudidas que los médicos tuvieron que extirparle el cráneo, ya que su cerebro seguía hinchándose fuera de las incisiones.
«Le dije: ‘Braxson, si quieres ir con Dios, si es tu momento vete. Si no, si quieres quedarte, si tu viaje no ha terminado, entonces voy a luchar por la justicia y voy a conseguir que te sanes'», dijo Susan Jones, la madre biológica de Braxson.
La vida como Braxson la conocía cambió el 24 de julio de 2016. Aquella noche de verano Susan recibió una llamada en mitad de su turno de noche como enfermera titulada, de su entonces marido diciendo que Braxson estaba frío y rígido.
Braxson permaneció en coma durante cinco días. Los médicos le dijeron que era uno de los peores casos de abuso infantil que habían visto. Su entonces marido fue acusado a finales de abril de 2017 en relación con las lesiones del niño.
A partir de las resonancias magnéticas, los médicos le dijeron que Braxson sería un «vegetal», que no podría respirar por sí mismo y que solo le quedaba el 10% del tejido cerebral sano.
Pero Braxson persistió. Tras horas de pruebas y cientos de médicos, el bebé agitó los ojos y salió del coma.
Nueve meses después, Braxson tiene 15 meses y está volviendo a aprender sus «primeros» por segunda vez. Es incapaz de sostener la cabeza por sí mismo, los médicos creen que es legalmente ciego y tiene una sonda de alimentación en todo momento. Braxson es sólo uno de los cientos de supervivientes del síndrome del bebé sacudido.
«Es una batalla de por vida», dijo Susan Jones. «Llevamos nueve meses después de la lesión y sigue doliendo como si hubiera ocurrido ayer».
La historia de Austin: Vivir con el síndrome del bebé zarandeado
Austin y su padre, Brian Replogle, estaban sentados uno al lado del otro en sillones reclinables que hacían juego, mientras Austin restregaba vigorosamente la película Monsters, Inc. en su iPad con la esperanza de llegar a la canción final, «If I Didn’t Have You».
El joven de 18 años y su padre, un bombero de South Bend, empezaron a cantar la letra al unísono.
«Cosas así, se ríe de las cosas, se divierte. Es contagioso», se detuvo Brian y Austin lo miró. «Es absolutamente feliz, y no sabe que la vida es diferente.»
El novio de la madre biológica de Austin fue acusado y posteriormente condenado por abusar de Austin cuando éste tenía dos años y medio. Brian, que era tío de Austin por matrimonio, lo adoptó más tarde.
A los dos años, Austin pasó dos semanas y media en coma y cinco meses en el hospital a causa de las lesiones producidas por los abusos.
«Tiene la suerte de tener las lesiones que tiene dadas las heridas que sufrió», dijo Brian. «La mitad de su cerebro está muerto, y puede caminar, hablar, jugar y reír».
Desde la lesión de Austin, ha tenido casi 12 cirugías ortopédicas en 16 años.
«Eso es mucho para cualquiera, pero especialmente para un niño que no entiende lo que está pasando y por qué está pasando por todo eso», dijo Brian.
Hoy en día, Austin tiene casi 19 años pero vive al nivel de un niño de 5 años, y requiere cuidados las 24 horas. Cuando Brian no puede estar allí debido al trabajo, tiene un equipo completo que viene a cuidar de Austin.
«Sé que no es para todo el mundo: mi trabajo no es para todo el mundo, ser su padre no es para todo el mundo», hizo una pausa Brian. «Pero es lo más gratificante que he hecho en mi vida, y nunca lo dudaría».
‘Creo en los milagros’
En una calurosa tarde de miércoles en Chicago, Susan se puso el pijama, cogió a Braxson, que estaba llorando, y se subió a una camilla. El doctor Lenny Cohen le preguntó si estaba preparada y luego empujó la camilla hacia la cámara de oxígeno de cristal. Cerró la puerta y echó el pestillo.
«Ahora esperamos», dijo.
Cohen es el propietario del Centro Hiperbárico Lakeshore. Puso en marcha la clínica hace un año y utiliza una cámara presurizada que se llena de oxígeno para varios fines médicos.
«Buscamos mejorar las habilidades motrices, la capacidad para que camine, la capacidad para que trague a veces, esos factores rudimentarios básicos que damos por sentados», dijo Cohen.
Susan y Braxson conducen 60 millas desde Hebron, Indiana, para pasar una hora en la cámara cuatro veces cada semana. Es una decisión costosa, pero que Susan quería tomar y Cohen estaba dispuesto a trabajar con ella.
Ha pagado 25 sesiones hasta ahora, pero planea someterse a al menos 200 más hasta que Braxson cumpla dos años y medio. Cohen dijo que están notando pequeñas mejoras, como la capacidad de Braxson de sostener mejor la cabeza.
«Ha vencido todos los pronósticos», dijo Susan, tras salir de la cámara. «Voy a hacer lo que sea necesario para que se cure y pueda tener la mejor calidad de vida posible».
La calidad de vida también es importante para Austin y su padre. Los médicos le dieron un consejo práctico hace muchos años: que intente ser un niño.
«El médico dijo básicamente que no hay un pronóstico que puedan darnos», dijo Brian. «Que está completamente basado en lo que le permitamos intentar y hacer. Si quería hacer algo, dejémosle intentarlo y dejémosle fracasar o dejémosle intentarlo y tener éxito, y eso es exactamente lo que hizo».
Austin ha superado lo que algunos médicos pensaron que podría hacer. Ha visto carreras de motos de cross, ha posado con Batman, ha animado a los irlandeses y ha aprendido a caminar de nuevo. Pero son los abrazos y los «te quiero papá» cada mañana y cada noche los que lo ponen en perspectiva para Brian.
«Es la mejor sensación del mundo, pero sé que hay familias ahí fuera que han perdido esa oportunidad por las mismas razones que él tiene sus discapacidades y sus luchas», dijo Brian. «Y eso es lo que hace que sea difícil para mí, sólo pensar en esas familias».
SBS: cómo prevenirlo
El Centro Nacional sobre el Síndrome del Bebé Sacudido estima que 1.300 niños son sacudidos cada año. La organización estima que el 25 por ciento de las víctimas mueren a causa de sus lesiones, y muchas más viven con discapacidades de por vida.
Una portavoz de la agencia dijo que las cifras son una estimación basada en los datos de los Centros de Control de Enfermedades; dijo que es difícil hacer un seguimiento preciso del síndrome del bebé sacudido porque los estados no están obligados a informar de los datos.
La portavoz dijo que también es difícil hacer un seguimiento debido a los límites de la HIPAA. El CDC añadió que las lesiones de los bebés sacudidos no sólo no se reportan, sino que también se diagnostican erróneamente.
El Dr. Tom Soisson de la Clínica South Bend trabaja como investigador especial para el Departamento de Servicios Infantiles.
«Hace más difícil convencer a la gente de que es un gran problema», dijo Soisson. «Pero sí sabemos, por diferentes formas de verlo a través de las estadísticas, que es un gran problema».
WSBT 22 solicitó los registros de la Unidad de Homicidios del Metro del condado de St. Joseph, a la que se recurre para investigar las muertes de bebés. Según sus registros, un niño ha muerto en los últimos 14 años debido a lesiones relacionadas con el bebé sacudido. Esa víctima fue Denham Carter, que murió después de ser sacudido por un novio que vivía con él en 2004, según los registros.
Soisson dijo que la mayoría de los niños pueden no ser diagnosticados hasta mucho más tarde en la vida, y el evento de abuso real nunca puede ser conocido.
«Si usted sacude violentamente la cabeza de un bebé, usted no tiene que sacudirlos durante cinco minutos o incluso dos minutos. Si los sacudes durante 30 segundos o más, hay muchas posibilidades de que se produzca una lesión importante», dijo Soisson.
El NCSBS aconseja a los padres que el síndrome del bebé sacudido está causado por sacudir fuertemente a un niño; no por cosas como hacer rebotar a un niño en las rodillas, lanzar a un bebé al aire, trotar con su hijo, caerse de los muebles o detenerse repentinamente en un coche.
«Creemos que el cerebro continúa desarrollándose durante toda la vida, pero al menos hasta los veinte años», dijo Soisson. «La cuestión más significativa es la incapacidad de evitar que ocurra».
Para obtener más información sobre el síndrome del bebé sacudido y las formas de prevenirlo, visite el National Center on Shaken Baby Syndrome.
Para más información sobre el viaje de Braxson: visite aquí y sobre Austin, visite aquí.