Bladinformation

Ubidecarenon för mitokondriell sjukdom

Den här bipacksedeln handlar om användningen av ubidecarenon (även allmänt känt som ubikinon) för mitokondriell sjukdom.

Denna bipacksedel har skrivits för föräldrar och vårdnadshavare om hur man använder detta läkemedel till barn. Vår information skiljer sig ibland från den som tillhandahålls av tillverkarna, eftersom deras information vanligtvis riktar sig till vuxna patienter. Läs den här bipacksedeln noggrant. Förvara den på en säker plats så att du kan läsa den igen.

Läkemedlets namn

Ubidecarenon
Också känt som ubiquinon, co-enzym Q10 och co-Q10

Varför är det viktigt att mitt barn tar detta läkemedel?

I vissa mitokondriella sjukdomar har cellerna inte tillräckligt med koenzym Q10 (även känt som ubikinon), som mitokondrierna i cellerna behöver för att fungera korrekt för att producera energi. Att ge ditt barn ubidecarenon botar inte den mitokondriella sjukdomen men kan hjälpa till att minska symtomen.
Det är viktigt att ditt barn tar detta läkemedel regelbundet för att ersätta det ubikinon som ditt barns kropp inte producerar naturligt.

Vad finns ubidecarenon att få som?

• Kapslar: 10 mg, 30 mg eller 120 mg (andra styrkor finns också tillgängliga)
• Tabletter: 10 mg
• Flytande läkemedel: 50 mg i 10 ml (andra styrkor finns också tillgängliga)

När ska jag ge ubidecarenon?

Ubidecarenon kan ges en eller två gånger varje dag. Försök att ge det vid ungefär samma tidpunkt(er) varje dag.

• Om det ska ges en gång varje dag kan det vara på morgonen eller kvällen.
• Om det ska ges två gånger varje dag ska det vara en gång på morgonen och en gång på kvällen. Idealiskt är att dessa tidpunkter ligger med 10-12 timmars mellanrum, till exempel någon gång mellan 7 och 8 på morgonen och mellan 19 och 20 på kvällen.

Giv medicin vid ungefär samma tider varje dag så att detta blir en del av ditt barns dagliga rutin, vilket hjälper dig att komma ihåg.

Hur mycket ska jag ge?

Din läkare kommer att räkna ut hur mycket ubidecarenon (dosen) som är rätt för ditt barn. Dosen kommer att anges på läkemedelsetiketten.

Det är viktigt att du följer din läkares instruktioner om hur mycket du ska ge.

Hur ska jag ge det?

Kapsulerna ska sväljas hela med ett glas vatten, mjölk eller juice. Ditt barn ska inte tugga kapslarna. Du kan lösa upp innehållet i en kapsel i vatten eller fruktjuice. Din läkare kommer att ha berättat för dig hur mycket vätska du ska använda och hur mycket av den du ska ge ditt barn. Ge rätt mängd av blandningen till ditt barn direkt, med hjälp av en medicinsked eller munspruta.

Tabletter ska sväljas med ett glas vatten, mjölk eller juice. Ditt barn ska inte tugga tabletterna. Du kan krossa tabletten och blanda den med en liten mängd mjuk mat som yoghurt, honung eller sylt. Se till att ditt barn sväljer den direkt, utan att tugga.

Vätskemedicin i flytande form: Skaka läkemedlet väl. Mät upp rätt mängd med hjälp av en oral spruta eller en medicinsked. Du kan få dessa från din apotekare. Använd inte en kökstesked eftersom den inte ger rätt mängd.

När börjar medicinen verka?

Medicinen kan ta tid innan den visar några egentliga effekter.
Ditt barn kan behöva ta den i upp till 6 månader för att se om den hjälper.

Hur blir det om mitt barn blir sjukt (kräks)?

• Om ditt barn är sjukt mindre än 30 minuter efter att ha fått en dos ubidecarenon ska du ge det samma dos igen.
• Om ditt barn är sjukt mer än 30 minuter efter att ha fått en dos ubidecarenon behöver du inte ge det en ny dos. Vänta till nästa normala dos.

Om ditt barn blir sjukt igen, sök råd hos din husläkare, apotekare eller sjukhus. De kommer att avgöra vad som ska göras utifrån ditt barns tillstånd och det specifika läkemedlet.

Vad händer om jag glömmer att ge det?

Om du ger det en gång om dagen
Om du kommer ihåg före sänggåendet, ge den glömda dosen. Du behöver inte väcka ett sovande barn för att ge en glömd dos. Du kan ge den glömda dosen på morgonen, så länge det är minst 12 timmar innan nästa dos ska ges.

Om du normalt ger det två gånger om dagen
Om du kommer ihåg upp till 4 timmar efter att du skulle ha gett en dos, ge ditt barn den glömda dosen. Om du till exempel brukar ge en dos omkring klockan 7 på morgonen kan du ge den missade dosen när som helst fram till klockan 11 på morgonen. Om du kommer ihåg efter den tiden ska du inte ge den glömda dosen. Vänta till nästa normala dos.

Vad händer om jag ger för mycket?

Om du tror att du kan ha gett ditt barn för mycket ubidecarenon ska du kontakta din läkare eller den lokala NHS-tjänsten (111 i England och Skottland; 0845 4647 i Wales).

Tag med dig läkemedelsbehållaren eller förpackningen, även om den är tom. Detta kommer att vara till nytta för läkaren. Ha med dig läkemedlet eller förpackningen om du ringer för att få råd.

Är det några möjliga biverkningar?

Vi använder läkemedel för att göra våra barn bättre, men ibland har de andra effekter som vi inte vill ha (biverkningar).

Ditt barn kan få följande biverkningar när det först börjar ta ubidecarenon. Dessa bör avta i takt med att ditt barns kropp vänjer sig vid läkemedlet. Om de fortfarande är ett problem efter ungefär en vecka ska du kontakta din läkare.

• Ditt barn kan få magsmärtor eller kramper, känna sig illamående eller bli illamående (kräkas). Det kan hjälpa att ge varje dos ubidecarenoneh tillsammans med lite mat.
• Det kan få diarré. Uppmuntra dem att dricka mycket vätska så att de inte blir uttorkade.
• De kanske inte känner sig hungriga. Uppmuntra ditt barn att äta många små måltider.
• Sällan kan ditt barn få huvudvärk, känna sig yr eller få förändringar i humöret (till exempel vara irriterad eller upprörd).

Det kan ibland förekomma andra biverkningar som inte anges ovan. Om du märker något ovanligt och är orolig ska du kontakta din läkare. Du kan rapportera misstänkta biverkningar till ett brittiskt säkerhetsschema på http://www.mhra.gov.uk/yellowcard.

Kan andra läkemedel ges samtidigt med ubidecarenon?

• Du kan ge ditt barn läkemedel som innehåller paracetamol eller ibuprofen, såvida inte din läkare har sagt åt dig att inte göra det.
• Kontrollera med din läkare eller apotekspersonal innan du ger andra läkemedel till ditt barn. Detta inkluderar växtbaserade eller kompletterande läkemedel.

Är det något annat jag behöver veta om ubidecarenon?

• De metaboliska sjukdomarna varierar mycket mellan barn och det kan ta tid att hitta ett läkemedel som hjälper mot symtomen. Det är viktigt att du fortsätter att ge ubidecarenon regelbundet.

Allmänna råd om läkemedel

• Försök att ge läkemedlen vid ungefär samma tidpunkter varje dag, för att hjälpa dig att komma ihåg.
• Om du inte är säker på att ett läkemedel fungerar, kontakta din läkare, men fortsätt att ge läkemedlet som vanligt under tiden. Ge inte extra doser eftersom du kan göra skada.
• Giv endast detta läkemedel till ditt barn. Ge den aldrig till någon annan, även om deras tillstånd verkar vara detsamma, eftersom det kan skada.

Om du tror att någon annan kan ha tagit medicinen av misstag, kontakta din läkare omedelbart.

• Säkerställ att du alltid har tillräckligt med medicin. Beställ ett nytt recept minst 2 veckor innan du kommer att ta slut.
• Säkerställ att medicinen du har hemma inte har nått bäst före- eller sista förbrukningsdatumet på förpackningen. Ge gamla mediciner till din apotekare för bortskaffande.

Var ska jag förvara detta läkemedel?

• förvara läkemedlet i ett skåp, borta från värme och direkt solljus. Det behöver inte förvaras i kylskåpet.
• Se till att barn inte kan se eller nå medicinen.
• förvara medicinen i behållaren som den kom i.

Vem ska jag kontakta för mer information

Ditt barns läkare, apotekare eller sjuksköterska kommer att kunna ge dig mer information om ubidecarenon och om andra läkemedel som används för att behandla mitokondriell sjukdom.