Disciplinering av ett barn som är ”annorlunda funktionshindrat” kommer sannolikt att framkalla både det bästa och det sämsta hos en förälder. Föräldrar försöker hjälpa barnet att kompensera för det som saknas genom att öka deras kärlek och uppmärksamhet, men barn med särskilda behov utlöser speciella frustrationer hos föräldrarna. Var beredd på att få slut på tålamodet. Vi fokuserar på Downs syndrom i det här avsnittet, men det vi säger gäller lika mycket för alla orsaker till utvecklingsförseningar. Vår son Stephen har Downs syndrom. Vår svåraste anpassning när det gäller disciplin var att lära oss att hantera en utveckling i slow motion. De flesta barn går igenom förutsägbara utvecklingsstadier. Man vet ungefär när man kan förvänta sig vilket beteende och hur länge det kommer att pågå. Man vet att tvååringars vredesutbrott kommer att minska när barnet lär sig att tala. Vetskapen om att du inte behöver stå ut med detta oönskade beteende i all oändlighet hjälper dig att klara av det. När det gäller barn med utvecklingsstörning tycks stadierna pågå i evighet, liksom frustrationerna hos barn och föräldrar. Det kan till exempel ta barnet ett år att uppnå tre månaders ”normal” talutveckling. Att vara förälder till ett barn med särskilda behov är en tuff uppgift. Upp- och nedgångarna, glädjeämnena och sorgerna blir större: Du gläder dig åt varje prestation och oroar dig för varje ny utmaning.
Ditt barn är speciellt. Att jämföra ditt barn med andra i samma ålder är inte rättvist. Det verkliga genombrottet som hjälpte oss att komma till rätta med Stefans ”handikapp” var när vi slutade fokusera på vad han saknade och i stället började njuta av honom för sig själv. Vi var tvungna att övervinna vår tendens att fokusera på hans ”problem” till den grad att han blev ett projekt i stället för en person. ”Jag ska bli expert på Downs syndrom”, tänkte jag; ”Läs allt, gå på alla konferenser, gå med i alla stödgrupper. Vi ska till och med skriva den definitiva boken om barn med Downs syndrom.” Detta fungerade inte. Det tog mig två år att hitta en balans. Marthas moderliga drivkraft hjälpte henne att fokusera mer på Stephen barnet än på hans tillstånd. Hon bestämde att det han behövde mest av oss var en full dos av anknytningsföräldraskap, samtidigt som hon inte förnekade att han hade särskilda behov som krävde en särskild typ av föräldraskap. Vi insåg också att vi inte kunde låta Stephens ”tillstånd” distrahera all vår energi från hela familjens behov.
Föräldrarna föreställer sig innan barnet ens föds hur barnets liv kommer att se ut: pianolektioner, basebollstjärnskådespeleri, examen från college osv. Även med ett normalt barn måste du förena dessa drömmar med verkligheten när ditt barn växer upp. Med ett barn med särskilda behov är detta en större uppgift. Man lär sig att leva i nuet. Milstolparna i barnets liv är mindre definierade och framtiden mindre förutsägbar – även om ditt barn kanske överraskar dig! Under tiden kan du ställa krav på ditt barn på en lämplig nivå. Ställ till exempel om dina ilskeknappar. Ditt barn kommer att göra vissa saker som gör dig förbannad. Vår då fyraårige Stephen, efter att ha sett sina syskon kasta flytande leksaker i poolen, kastade min fickspelare i poolen. Enligt honom var detta pappas leksak och det var okej att kasta leksaker i poolen. Naturligtvis var jag arg för att jag inte bara förlorade en inspelare för 300 dollar, utan också all den tid det hade tagit att få dessa anteckningar på band. Martha påminde mig om att Stephen bara gjorde det som var utvecklingsmässigt lämpligt för honom. Det var jag som hade uppträtt utvecklingsmässigt olämpligt. Jag var gammal nog att veta att jag inte skulle lämna ”leksaken” inom Stephens räckhåll.
I barns logik är det att vara annorlunda lika med att vara sämre. Denna känsla kan vara ett större problem för syskon och andra barn än för det utvecklingsstörda barnet, åtminstone under de första åren. De flesta barn mäter sitt självvärde utifrån hur de tror att andra uppfattar dem. Se till att barnets syskon inte faller in i denna ”annorlunda är lika med mindre”-fälla. Det är därför termen ”särskilda behov” inte bara är socialt korrekt, utan också en positiv term, inte ett värdeomdöme. I verkligheten skulle alla barn kunna bära denna etikett.
Och även om det är sant att du måste ändra dina förväntningar på ett barn med särskilda behov, behöver du inte sänka dina normer för disciplin! Det är frestande att bli slapp och låta barn med särskilda behov komma undan med beteenden som man inte skulle tolerera hos andra barn. Han måste tidigt få veta vilket beteende du förväntar dig. Många föräldrar väntar för länge med att börja beteendeträning. Det är mycket svårare att omdirigera ett barn på 80 pund än ett barn på 30 pund. Liksom alla barn måste det här barnet lära sig att anpassa sig till familjens rutiner, att lyda och att hantera sig själv.
Ett barn med särskilda behov kan få fram det bästa och det sämsta i en familj. David, ett barn med Downs syndrom, föddes in i en känslig och nära kommunicerande familj. Omedelbart efter Davids födelse hade jag en lång diskussion med föräldrarna och deras sexåriga dotter Aimee om att överleva och trivas med ett barn med särskilda behov. Familjen var först tvungen att komma till rätta med de normala ”varför just vi”-känslorna och komma till nivån ”vad gör vi nu”. Men sedan förklarade jag för föräldrarna begreppet behovsnivå: varje barn kommer med en nivå av behov och varje familj har en nivå av givande. Genom att praktisera anknytningsföräldraskap och få kontakt med varandra kommer hela familjen att utveckla ett sjätte sinne för David, en kvalitet av omsorg som ingen bok eller rådgivare kommer att kunna ge dem. Med alla spädbarn är anknytningsföräldraskap högst önskvärt; med ett barn med särskilda behov är det nödvändigt och en fråga om överlevnad.
Jag påpekade för dem de sannolika fallgroparna. Undvik att behandla David som ett projekt. Gå med i stödgrupper, lär dig av de verkliga experterna: föräldrar som har lyckats bra med sina barn med Downs syndrom. Framför allt ska du komma ihåg din sårbarhet: Kärleken till ditt barn får fram den överväldigande önskan att ägna 100 procent av familjens energi åt att hjälpa David att bli allt han kan bli. Det lämnar inget kvar för resten av familjens behov. Vad David behöver mest är stöd från en stabil och harmonisk familj.
Det var också nödvändigt att involvera det äldre syskonet i dessa tidiga diskussioner. Jag påpekade för Aimee att hon kunde känna sig lite utanför eftersom hennes föräldrar verkar ge David mycket av den energi som tidigare gick till henne, särskilt eftersom hon hade varit ensambarn. Det betydde inte att de älskade henne mindre. Och föräldrarna behövde se till att Aimee inte kände sig berövad. De involverade Aimee i Davids vård, plus såg till att hon fick särskild uppmärksamhet som inte var relaterad till David. Slutresultatet blev inte bara att David trivdes, utan hela familjens känslighetsnivå höjdes ett snäpp. Deras äktenskap förbättrades; och Aimee blev ett djupt känsligt barn, en egenskap som överfördes till hennes sociala liv utanför hemmet.
Barn med särskilda behov behöver utvecklingsmässigt lämplig struktur, men det krävs känslighet från din sida för att ta reda på vad som behövs när. Titta på barnet och inte på kalendern. Försök att sätta dig in i hans huvud.
Det är mycket lätt att hela ditt liv kretsar kring din speciella uppfostringsstil, till den grad att det blir ett mål i sig självt. Detta är en situation där man förlorar och förlorar. Du förlorar glädjen i föräldraskapet och du förlorar din förmåga att vara flexibel. Så småningom kommer du antingen att bränna ut dig eller gå sönder.
Allt barn gör säger dig något om vad de behöver. Den här principen är särskilt sann när det gäller barn med särskilda behov. Sharon, en tioåring med Downs syndrom, gick från barn till barn och nypade var och en av sina kamrater i sin vanliga klass. Istället för att släcka detta beteende genom att slå henne i händerna uppfattade den kloka läraren detta beteende som ett sätt för Sharon att kommunicera, och det gav Sharon en särskild ställning: ”Sharons nypa”. Läraren använde principen om ersättningsbeteende för att kanalisera Sharons nypande till en värdefull aktivitet, samtidigt som hon bevarade barnets behov av att kommunicera. Hon gav Sharon i uppgift att dela ut papper till varje barn i klassen. Istället för att nypa dem kunde hon nu ge dem ett papper, och var och en (med uppmaning från läraren) bekräftade Sharon.
Fokusera inte på funktionshindret. Praktisera anknytningsföräldraskap i så hög grad som möjligt utan att försaka andra familjemedlemmar. Att känna sig älskad och uppskattad genom anknytningsföräldraskap hjälper barnet att hantera bristen på en viss förmåga.
Det finns en naturlig tendens att vilja rusa in och göra saker för ett utvecklingsförsenat barn. För dessa barn gäller principen ”lär dem hur man fiskar i stället för att ge dem en fisk” dubbelt. Den känsla av prestation som följer med att få ansvar ger barnet en känsla av värde och höjer dess självkänsla.
(Se till att du gillar alla alternativ.) Till en början kan du behöva vägleda ditt barn till att göra ett val, men bara möjligheten att göra ett val hjälper barnet att känna sig viktigt. Presentera valen på barnets språk, vilket kan innebära att du använder bilder, pekar och förstärker dina verbala instruktioner (som kanske inte förstås helt och hållet) med visuella instruktioner. Ju mer du använder den här övningen, desto mer kommer du att lära dig om ditt barns förmågor, preferenser och receptiva språkkunskaper i varje utvecklingsstadium.
Som med alla barn är det er uppgift som föräldrar att utrusta barnet med verktyg för självkontroll så att det så småningom kan disciplinera sig själv. I stället för att säga till Stephen: ”Sluta sparka din syster” skulle vi säga: ”Stephen, kontrollera dina fötter.”