Fem intersexpersoner om att växa upp med medfödd binjurehyperplasi

Juni är månaden för medvetenhet om CAH. Medfödd binjurehyperplasi är den medicinska termen för ett av de vanligaste intersexuella tillstånden. Vi har pratat med fem ungdomar om deras erfarenheter av CAH, binjurekris och att växa upp med intersexkroppar.

av Bria Brown-King

Den här uppsatsen finns också på spanska, tack vare översättningen av Laura från Brújula Intersexual: ”5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”

Hur fick du reda på att du har CAH och hur gammal var du?

Allie: Jag fick reda på att jag hade en tidig pubertet när jag var sex år gammal. Jag började få tecken på pubertet när jag var sex år gammal och min barnläkare remitterade mig till en endokrinolog efter att jag hade börjat växa med mörkt och tjockt kroppshår. Jag fick det officiella testet vid 7. Min mamma var alltid öppen mot mig när det gällde min diagnos.

Jubi: Jag hörde termen CAH för första gången när jag redan var 22 år gammal och desperat sökte på Google efter andra som hade samma egenskaper som jag. Jag var nyligen hemlös utan tillgång till vanlig sjukvård, men behövde svar. Medan jag sökte på internet fångade en bild mitt öga, texten under den lät som om den kunde ha varit min självbiografi, ända ner till de minsta detaljerna om allt jag hade skyllt på mig själv: puberteten, hormonella komplikationer – sammanträffandena var extrema. Det låter förmodligen inte som ett lyckligt avslöjande, men efter en livstid av rädsla för att jag var den enda med en kropp som min, hade jag plötsligt självförtroende nog att leva min sanning i stället för att dölja den.

Mari: Även om jag började ifrågasätta min kropp i tidig ålder hade jag inte ordförråd för att beskriva min upplevelse förrän jag för första gången nämnde mina symtom för en av mina läkare när jag var 18 år. Jag fick diagnosen PCOS, men vid den tidpunkten användes aldrig ordet ”intersex” och jag fick aldrig tillgång till resurser inom det intersexuella samhället. Vid 21 års ålder tryckte jag på för mer omfattande blodundersökningar eftersom jag kände att jag lätt avfärdades tidigt – och då fick jag diagnosen icke-klassisk CAH eller NCAH.

Att upptäcka att jag faktiskt är en del av CAH-gemenskapen har gjort det möjligt för mig att hitta så många andra människor med liknande erfarenheter och har hjälpt mig att förstå mer om min kropp. Dessutom tycker jag att det faktum att jag delar med mig av min berättelse om både feldiagnos och diagnos som vuxen bidrar till att normalisera upplevelsen av att inte upptäcka sin intersexvariation förrän senare i livet.

Bria: Det tidigaste minnet jag har är att jag besökte min endokrinolog när jag var tre år gammal. Jag var för ung för att förstå vad CAH betydde för min kropp, men jag visste att det var anledningen till att jag var tvungen att ta min medicin tre gånger om dagen. Jag ifrågasatte inget av det som barn, jag gjorde bara som min mamma och mina läkare sa till mig.

Sophia: Jag var 16 år när jag fick veta att jag har CAH. Min kropp började förändras runt femte klass men jag strävade inte efter svar förrän jag gick i gymnasiet. Jag hade fortfarande inte fått mens eller fått bröst och mitt kropps- och ansiktshår var tjockt och mörkt. Både min barnläkare och min gynekolog gjorde tester men hittade ingenting. Min läkare hänvisade mig till en endokrinolog som nästan inte hittade något – tills hon tänkte på att göra ett ACTH-stimuleringstest, vilket bekräftade diagnosen icke-klassisk CAH.

När du växte upp, hur var det då att få reda på att din kropp var annorlunda?

Allie: Det var skrämmande i början. Jag hade tankar som ”varför jag”, ”varför är jag annorlunda”, ”är det meningen att jag ska må dåligt av det här?”. Jag hade turen att jag hade en mamma som sa till mig att detta var något som jag kunde vara stolt över. Varje sommar åkte jag till ett konvent med andra barn som hade endokrina problem. Detta hjälpte mig att inse att jag inte var ensam. Det var fortfarande isolerande eftersom jag inte träffade någon annan med min specifika typ av CAH. Alla delade med sig av sin specifika CAH-variant, och alla hade Steroid 21-hydroxylas. Vi måste ha fler samtal om de olika typerna av CAH, för vi är inte en monolit.

Jag visste att andra flickor inte växte ansikts- eller kroppsbehåring som jag, men jag förstod inte varför.

Jubi: Alienating. Jag blev en överlevare av sexuella övergrepp i barndomen mycket tidigt, så när min kropp utvecklades var det logiskt i mitt barndomstänkande att jag var skyldig till förändringarna. Mina hemligheter växte till skam. Jag dolde mina övergrepp tillsammans med min tidiga pubertet för mina vänner och min familj och hoppades att okunskap skulle vara en välsignelse. När jag var 14 år och inte hade min mens skrev min läkare ut östrogen till mig, vilket orsakade blödningar. Jag fick en undersökande operation för ”endometrios”. Istället hittades ingen endometrios och vävnad från mina könskörtlar togs ut i hemlighet. Till och med förhållandet jag hade med min långvariga high school-kärlek blev lidande när jag kämpade för att ha penetrerande sex. Jag försökte kompensera för mina maskulina drag genom att bära smink och milsvida shapewear för att lindra min plågsamma känsla av dysfori.

Mari: Att få reda på att min kropp var annorlunda var ursprungligen en mycket isolerande upplevelse. När jag ifrågasatte mig själv och mina olikheter mest fanns det inte mycket information där ute som kunde hjälpa mig att förstå vad jag upplevde. Samtidigt var det också en helande upplevelse för mig, som identifierar mig som icke-binär, att få reda på att min kropp var annorlunda och att den existerar utanför det binära könsbegreppet. Jag upptäckte att min kropp under min uppväxt överensstämde med min förståelse av mitt kön, vilket gjorde det möjligt för mig att utforska mitt kön bättre än vad jag tror att jag skulle ha kunnat göra annars.

Bria: Jag visste inte att min kropp var annorlunda förrän andra människor gjorde mig medveten om det. Jag började odla ansikts- och kroppsbehåring när jag var omkring sex eller sju år, men brydde mig inte om det förrän andra barn började påpeka skillnaderna och mobba mig på grund av det.

Mina läkare och min familj fortsatte att säga till mig att jag var en normal flicka, men jag visste att jag inte var det. Det kändes som om alla ignorerade hur annorlunda jag var och det var frustrerande. Jag blev extremt deprimerad och jag hade så mycket ångest eftersom överallt där jag gick människor erkände dessa skillnader. Det kändes som att ju mer jag försökte vara ”normal”, desto mer stack jag ut.

Sophia: Sanningen att säga skämdes jag väldigt mycket över min kropp när jag växte upp. Jag visste att andra tjejer inte odlade ansikts- eller kroppsbehåring som jag, men jag förstod inte varför. Klasskamrater kallade mig för ”mansröst” och gjorde narr av mitt platta bröst och mina muskulösa armar. Jag vaknade två timmar tidigare varje morgon för att försäkra mig om att jag hade tid att ta bort alla synliga hårstrån i ansiktet, allt av rädsla för att någon skulle få en glimt av mina skäggstubbar. Jag lade egentligen inte märke till de saker som gjorde min kropp annorlunda förrän andra människor påpekade dem, och sedan fastnade det för mig.

Vad betyder ”intersex” för dig?

Allie: När jag upptäckte ordet ”intersex” var det som en aha-upplevelse. Det var chockerande och en tillfällighet. Jag drev en queerklubb i Montana. En medlem var värd för en ”Intersex 101”-workshop, och det var då jag fick veta att den näst vanligaste intersexvariationen är CAH. Det var som om en pusselbit som jag inte visste saknades föll på plats.

Jubi: För mig betyder intersex den naturliga oändligheten bortom det binära könet. Individer med intersexuella drag kan inte enkelt kategoriseras som personer med typiska binära ”manliga” eller ”kvinnliga” könsegenskaper. Intersexvariationer är exempel på mänsklig mångfald i naturen, och naturen existerar inte i en sexuell dikotomi. Ordet ”intersex” förändrade hela min självkänsla och satte en kärleksfull gemenskap bakom min rygg.

Att hitta termen ”intersex” och hitta intersexgemenskapen hjälpte mig att inse att jag inte bara inte är ensam – jag är normal och min kropp är naturlig.

Mari: För mig betyder ”intersex” att jag inte är ensam. Innan jag hittade intersexgemenskapen kändes det som om jag var den enda personen i världen med just min erfarenhet. Det fick mig att känna mig annorlunda än de som jag ansåg vara ”normala”. Att hitta termen ”intersex” och hitta intersexgemenskapen hjälpte mig att inse att jag inte bara inte är ensam – jag är normal och min kropp är naturlig.

Bria: För mig innebär intersex att jag äntligen har fått ett ord för att beskriva min erfarenhet och min kropp. Jag lärde mig ordet intersex när jag var ungefär 13 år. Jag var desperat efter att lära mig mer om min kropp. Jag tror att intersex också betyder gemenskap.

Sophia: ”Intersex” fångar min erfarenhet på ett sätt som en medicinsk diagnos inte kan göra. Att upptäcka att jag är intersex och hitta en gemenskap på nätet var så viktigt för att börja läka från den förvirring och skam jag kände under min uppväxt. Jag fick inte veta något om intersex, eller att CAH är en intersexvariant, förrän jag var 20 år. Jag fick klarhet och respekt för min kropp genom att förstå den genom en intersex-lins som jag önskar att jag hade erbjudits i yngre ålder.

Njurkris är en mycket verklig rädsla för många i CAH-samhället. Är detta något du har upplevt?

Allie: Visst! Jag har definitivt upplevt många binjurakriser. Jag har en magsjukdom och den gör att jag blir ofta sjuk, vilket gör att jag oroar mig för att få en binjurekris. Jag måste ha injicerbara hormoner med mig, och jag har instruktioner om hur jag ska hantera en kris om den inträffar och vilka mediciner jag behöver.

Binjurekriser är definitivt allvarliga. Vi måste bli bättre utbildade om dem, särskilt räddningspersonal. De flesta ambulanser är inte utrustade med de steroidhormoner som en person med CAH skulle behöva under en kris.

Jubi: Jag anser att jag har haft tur nog att inte ha haft en fullskalig binjurekris, men min binjureinsufficiens har nästan kostat mig livet en handfull gånger. När jag reste tvärs över landet på min första flygresa gick jag i chock så snabbt att jag utvecklade en muskelnedbrytning och var tvungen att läggas in på sjukhus tre gånger. Jag behövde omedelbar rehydrering och mediciner för ett apotek bara för att hålla mig vid liv. Det tog mig mer än två veckor att återhämta mig.

Mari: Som en person med icke-klassisk CAH är binjurekris inte något som jag har upplevt. Med det sagt tycker jag att det är oerhört viktigt att vara utbildad och att utbilda andra om hur en binjurakris kan se ut.

Bria: Mina läkare trodde att jag hade den typ av saltförbrukande CAH som kan orsaka en binjurekris tills jag var 19 år. De berättade senare att jag förmodligen hade en annan typ av CAH. Jag har aldrig upplevt en binjurekris. Jag tycker dock att det är viktigt att erkänna hur allvarliga de är för många människor i CAH-samhället. Jag vill absolut att CAH-personer med binjureinsufficiens ska få det stöd de behöver för att hålla sig friska.

Sophia:

Är det något du skulle vilja säga till andra unga människor med medfödd binjurehyperplasi?

Allie: Det finns inget att skämmas för. Det här är ögonblicket. Det här är vårt ögonblick!

Jubi: Om du var som jag och växte upp utan en medicinsk diagnos på grund av fattigdom och missbruk, kanske du har klandrat dig själv för hur din kropp utvecklades. Det är inte ditt fel – det finns inget fel sätt att ha en kropp på. Du förtjänar privilegiet att älska din kropp och hur den fungerar.

Mari: Om det finns en sak jag skulle kunna säga till en ung person med CAH skulle det vara: ”Din kropp är din och bara din”. Med tanke på hur media debatterar huruvida intersexuella personer förtjänar kroppslig autonomi eller inte är det oerhört viktigt att påminna varje person om att de förtjänar att existera i sin kropp precis som de är. Jag skulle också vilja säga: ”De av oss i intersexuellasamhället välkomnar dig med öppna armar”. Trots vad andra kan säga är det att vara intersexuell din erfarenhet och du har en plats i vårt samhälle.

Bria: Mina vänner, ni är så modiga. Ni är inte ensamma. Om folk säger till er att er kropp är annorlunda ska ni inte ta det som en förolämpning. Kanske kan ni en dag använda den kritiken som ett sätt att utbilda världen om varför det att vara annorlunda gör er unika och vackra.

Sophia: Det är viktigt att komma ihåg att du känner din kropp bäst och att du är din egen bästa advokat. Jag vet att det låter corny, men jag tror på det – din kropp är perfekt, och din största kraft ligger i att påminna dig själv om det varje dag.