Sedan början av aidsepidemin för mer än tre decennier sedan har läkare, anhörigvårdare och patienter observerat att vissa personer med sjukdomen upplever en försämring av hjärnans funktion och rörelseförmåga, liksom förändringar i beteende och humör. Denna störning kallas HIV-associerad neurokognitiv störning eller HAND. Även om framstegen inom antiretroviral behandling under de senaste två decennierna har minskat svårighetsgraden av HAND, kvarstår symptomen fortfarande hos 30-50 % av de personer som lever med hiv. För många människor fortsätter dessa symtom att påverka aktiviteter i det dagliga livet.
Den allvarligaste formen av HAND, kallad hiv-associerad demens (HAD), förekommer nu hos mindre än 5 % av de människor som har tillgång till antiretroviral behandling. Den vanligare formen av HAND är Mild Neurocognitive Disorder (MND). Symtom på MND är bland annat beteendeförändringar, svårigheter att fatta beslut samt inlärnings-, uppmärksamhets-, koncentrations- och minnessvårigheter. Vissa patienter utvecklar skakningar eller förlust av koordination. En tredje form av HAND har beskrivits i forskningsstudier: Asymtomatisk neurokognitiv funktionsnedsättning (ANI). Studiedeltagare med ANI har nedsatt prestanda på neuropsykologiska tester men erkänner inte att de har några symtom. Tidiga studier tyder på att dessa deltagare presterar dåligt på tester som utvärderar deras dagliga funktion, vilket tyder på att de har en verklig funktionsnedsättning som inte uppmärksammas. Andra noterar att deltagare med ANI är mer benägna att utveckla symtomatisk funktionsnedsättning (t.ex. MND) än deltagare som testar normalt på kognitiva tester. Följande figur sammanfattar uppdelningen av HAND och dess olika former.
Riskfaktorer för att utveckla HAND är mindre tydliga för personer som tar och följer antiretroviral terapi och som har icke påvisbara mängder hiv i sin kroppsvätska (även känt som ”viral belastning”.) För dem som inte tar dessa mediciner rekommenderas behandling. Det är särskilt viktigt att patienter med påvisbar virusbelastning söker vård och följer medicineringen för att uppnå en odetekterbar virusbelastning. Både ålder och andra sjukdomar verkar öka risken. Hos obehandlade patienter förblir ett lågt CD4-antal en riskfaktor. CD4-celler eller T-hjälparceller är en typ av vita blodkroppar som bekämpar infektioner.
Det finns inget ”typiskt” förlopp för sjukdomen. Flera grupper har beskrivit dagliga fluktuationer i förmågorna. För det mesta förblir HAND relativt mild hos patienter med undertryckt virusbelastning. HAND kan vara allvarlig eller utvecklas snabbt. Vissa personer upplever endast kognitiva störningar eller humörförändringar, medan andra kämpar med en kombination av mentala, motoriska och beteendeförändringar. Hur mycket dessa förändringar stör en persons vardag skiljer sig från individ till individ och från ett stadium av sjukdomen till ett annat.
Fakta
Hanteringen av HAND är ibland svår eftersom bieffekter från mediciner, andra hiv-infektioner, näringsmässiga obalanser, depressioner och ångest samt effekterna av komorbida sjukdomar (t.ex.t.ex. kärlsjukdomar och leverstörningar) kan alla bidra till kognitiva, beteendemässiga och humörstörningar.
Om att neurologiska förändringar ofta utvecklas gradvis kan det vara en utmaning att avgöra exakt när isolerade incidenter eller symtom bör ges en diagnos av HAND. I hiv-eran där de flesta människor är under behandling blir det allt tydligare att kognitiv försämring ofta beror på mer än en orsak.
Före ankomsten av kombinerad antiretroviral terapi (även känd som cART och ibland kallad HAART) under andra halvan av 1990-talet var demens, den allvarligaste formen av HAND, ett vanligt förekommande fynd i sena stadier av sjukdomen. På senare tid har experter uppskattat att mindre än 5 procent av de personer som får cART utvecklar HAND, även om många fler lider av milda förändringar som kan påverka det dagliga livet.
Symtom
Till skillnad från många av de infektioner som är förknippade med hiv och aids har HAND ett brett spektrum av möjliga symtom, som kan variera mycket från en person till en annan. Symptomen på HAND kan delas in i tre breda kategorier:
- Kognitiva: koncentrationssvårigheter (svårigheter att följa tråden i en konversation, kort uppmärksamhetsspann, oförmåga att slutföra rutinuppgifter, svårigheter att avsluta en mening), minnesförlust (svårigheter att minnas telefonnummer, möten, medicineringsscheman, överenskommelser eller tidigare konversationer) och en allmän avmattning av de mentala funktionerna (svårigheter att förstå och besvara frågor, förlust av sinne för humor eller kvickhet).
- Motorik: dålig koordination, svaghet i benen, svårigheter att hålla balansen, tendens att tappa saker, försämrad tydlighet i handstilen, förlust av kontroll över urinblåsan eller tarmen.
- Beteende: personlighetsförändringar (ökad irritabilitet, apati gentemot nära och kära eller livet i allmänhet, förlust av initiativförmåga, tillbakadragande av sociala kontakter), humörsvängningar (depression, upphetsning, känslomässiga utbrott), försämrat omdöme (impulsivt beslutsfattande, förlust av hämningar) och vid enstaka tillfällen symtom på psykos (hallucinationer, paranoia, desorientering, plötsliga raserier).
Kognitiva problem är ofta – men inte alltid – de första som blir uppenbara för en person med HAND och dennes familjemedlemmar, vänner, vårdare och vårdgivare. Motoriska och beteendemässiga förändringar, om de förekommer, blir ofta uppenbara i senare stadier av syndromet.
Diagnos
Många faktorer kan bidra till de typer av symtom som observeras vid HAND, vilket gör diagnosen till en komplex och utmanande uppgift. Depression, andra psykiatriska störningar, reaktioner på medicinering och näringsbrister kan alla leda till liknande symtom. Infektioner som är vanliga bland personer med avancerad hiv kan också leda till dessa symtom, även om de vanligtvis bara förekommer bland dem som inte får cART (t.ex. toxoplasmos, lymfom, progressiv multifokal leukoencefalopati och kryptokockmeningit).
En korrekt diagnos av HAND kräver därför en omfattande undersökning som i allmänhet omfattar ett test av det mentala tillståndet, en hjärnscanning och ibland laboratorietester av cerebrospinalvätskan (vätskan som badar i hjärnan och ryggmärgen), som erhålls genom ett förfarande som kallas spinalpunktion eller lumbalpunktion. En mentalstatusundersökning kan hjälpa till att identifiera om en person lider av minnesförlust, svårigheter med koncentration och andra tankeprocesser, humörsvängningar och andra symtom. Den bästa diagnosen kräver att en tredje part (t.ex. vän, partner eller annan familjemedlem) bekräftar beteende-/minnesförändringarna.
Då inget enskilt test slutgiltigt besvarar frågan om huruvida någon har HAND, ställs den slutgiltiga diagnosen genom att man väger samman alla bevis. Tid och upprepade åtgärder är till hjälp för att bekräfta en diagnos.
Behandling
Och även om det inte finns något botemedel mot HAND är den enskilt viktigaste behandlingen följsamhet till antiretroviral behandling för att bibehålla en undertryckt virusbelastning i blodet. De specifika läkemedel som ingår i cART-regimen verkar vara mindre viktiga än att bara följa regimen. I sällsynta fall kan läkarna behöva ta hänsyn till hur väl dessa läkemedel kommer in i det centrala nervsystemet, och det pågår för närvarande studier för att fastställa om vissa läkemedel kan hjälpa symtomen bättre än andra. Dessa nya rön bör dock inte grumla vår förståelse för att undertryckande av plasmavirus till odetekterbara eller okvantifierbara nivåer i blodet verkar vara det mest kritiska.
Att känna till diagnosen är också ibland terapeutiskt, eftersom det finns stigmatisering och stress i samband med dessa symtom och hur de påverkar de dagliga aktiviteterna. Dessa kan åtgärdas med en korrekt diagnos. Att veta att sjukdomen existerar kan också leda till kompensatoriska tillvägagångssätt och i slutändan minska stress och ångest.
Förutom att behandla HAND i sig är det viktigt att hitta sätt att behandla de sekundära symtomen när det är möjligt. Antidepressiva, antipsykotiska och ångestdämpande läkemedel kan hjälpa till att lindra en del av den psykiska ohälsa som personer med HAND kan uppleva. Vissa av dessa läkemedel kan dock orsaka komplikationer när de tas tillsammans med antiretroviral behandling eller andra läkemedel; försiktighet krävs när man väljer det bästa tillvägagångssättet. Samråd med en hiv-kunnig läkare rekommenderas.
Det är också viktigt att patienterna engagerar sig i sin egen vård för att förebygga faktorer som kan bidra till kognitiva symtom. Detta innefattar aggressiv behandling av depression, god hälsovård för att ta itu med vanliga komorbiditeter (t.ex. högt blodtryck, lipidavvikelser, leverstörningar), undvikande av receptfria läkemedel och överdriven alkoholkonsumtion, samarbete med vårdgivare för att försäkra sig om att de mediciner som tas är alla nödvändiga, samt motion. Det finns allt fler bevis för att fysisk träning är viktig. Optimalt sett kan detta göras samtidigt som man ägnar sig åt andra aktiviteter, eftersom social integration och sociala aktiviteter också kan vara till hjälp. Att hålla sig engagerad i trevliga aktiviteter innebär sannolikt fördelar.
Råd till vårdgivare
Att ta hand om någon med HAND kan vara stressigt. En del av svårigheten är att vårdarna måste hantera inte bara de praktiska konsekvenserna av situationen – till exempel att se till att personen kommer ihåg att ta sina mediciner i tid – utan också den närståendes egen rädsla och förtvivlan över att hans eller hennes förmågor försämras. Utmattning, rädsla, isolering och sorg över förlusten av den relation och det partnerskap som en gång fanns är vanliga för vårdare. Det faktum att HAND kan påverka beteendet (t.ex. apati, depression) och att många människor lider av HAND men inte känner att de har symtom, gör vårdandet ännu mer utmanande.
Att uppmuntra någon att få en korrekt diagnos är ett viktigt första steg. Eftersom kontrollförlusten kan vara skrämmande kan dock vissa personer med HAND vara ovilliga att erkänna att de lider av kognitiv förlust. Vårdgivare bör vara beredda på eventuellt motstånd mot att söka hjälp. Det är viktigt att så varsamt som möjligt påminna patienten om att det kan finnas sätt att ta itu med och förbättra situationen när diagnosen är klarlagd.
Det är också dags att se till att alla viktiga juridiska dokument (besök www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), såsom förhandsdirektiv, ekonomiska hållbara fullmakter, POLST-blanketter (läkarordinationer för livsuppehållande behandling) och bodelningsplaner har utarbetats med hjälp av en kunnig advokat för både patienten och vårdpartnern.
Som i de tidiga stadierna av Alzheimers eller andra kognitiva störningar finns det åtgärder som en vårdgivare kan vidta för att göra situationen så hanterbar som möjligt. Förutom att informera sig om HAND, tillgängliga behandlingar och arbeta med ett kompetent vårdteam finns det steg man kan ta i sitt dagliga liv för att maximera funktionen och minska stressen.
En av de främsta copingstrategierna är att hålla hemmiljön bekant. Minnesanvisningar, t.ex. kalendrar, listor, personsökare och pillerlådor, kan vara till hjälp för att lindra frustrationen för både vårdaren och den person som lever med sjukdomen. Det är viktigt att anpassa personens förmåga till de hjälpmedel som används för att lyckas med användningen av dessa hjälpmedel. För vissa patienter med svårare funktionsnedsättning eller demens kan man överväga att förenkla kommunikationen genom att få ögonkontakt innan man talar, upprepa besökarnas namn och tala långsamt och tydligt samtidigt som man behåller en vuxen röstton och en respektfull nivå. Det är ofta till hjälp att begränsa antalet uppgifter som måste göras samtidigt och dela upp anvisningar i kommandon i ett eller två steg.
För vårdarna själva kan kraven på att hantera en person som lider av kognitiv förlust – oavsett om den är relaterad till aids eller en annan sjukdom – vara utmanande. Känslor av isolering, depression, skuld, ilska, förtvivlan och rädsla är vanliga. Det kan vara avgörande för vårdgivare att själva söka hjälp, antingen i form av individuell rådgivning eller stödgrupper med andra i liknande situationer.
Vårdgivare måste bygga in tid i veckan för att ta pauser och ladda upp. Att anlita extern hjälp, t.ex. en hemsjukvårdare, för att hjälpa till att ta hand om en person med HAND (särskilt personer med den avancerade formen, demens) kan vara viktigt för att uppnå en viss balans i livet. Dessutom kan socialtjänsten tillhandahålla konsultationer för vårdgivare, avlastning för vårdgivare (en paus från vården), daghemsprogram och andra praktiska stödtjänster. Vissa vårdgivare skäms över att de inte kan göra allt och är ovilliga att få tillgång till sådant stöd, särskilt om den sjuke motsätter sig det. Men att få det stöd du behöver för att bibehålla din förmåga att fortsätta med omsorgsansvaret och hålla dig frisk medan du gör det – även om du eventuellt motsätter dig det – kan vara ett genuint uttryck för kärlek och omtanke.
Källor
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Webbetsida: www.caregiver.org
Epost: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Tjänster per delstat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) strävar efter att förbättra livskvaliteten för vårdgivare genom utbildning, tjänster, forskning och intressebevakning. Genom sitt National Center on Caregiving erbjuder FCA information om aktuella sociala, politiska och omsorgsrelaterade frågor och ger stöd vid utvecklingen av offentliga och privata program för omsorgsgivare, samt ett avgiftsfritt callcenter för anhörigvårdare och yrkesverksamma över hela landet. För invånarna i San Francisco Bay Area erbjuder FCA direkta stödtjänster för anhöriga som vårdar personer med Alzheimers sjukdom, stroke, ALS, huvudskador, Parkinsons sjukdom och andra försvagande hjärnsjukdomar som drabbar vuxna.
FCA Fact and Tip Sheets
En förteckning över alla fakta och tips finns online på www.caregiver.org/fact-sheets.
Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Where to Find Your Important Papers
Special Concerns for LGBT Caregivers
Community Care Options
Medicinsk behandling och forskning
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
En internationell ledare inom området minnessjukdomar och demens. Centret erbjuder omfattande utvärderingar för diagnos och behandling av patienter, bedriver forskning om nya terapier och erbjuder stödgrupper för patienter, familjemedlemmar och vänner.
Neurology Caregiver Corner
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Information, förespråkande och stöd: Nationell
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Denna webbplats publicerar en webbtidning och annat material om alla aspekter av hiv/aids, inklusive demens, och erbjuder även en anslagstavla, chattrum och andra möjligheter att interagera med andra.
Information, stöd och förespråkande: San Francisco Bay Area
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org