En ung pojke som lär sig att härma vuxna i ett 1960-talsprogram för barn med autism.
Allan Grant/The LIFE Images Collection/Getty Images
Originally published on Spectrum
Du kan dra en rak linje från de första beskrivningarna av många tillstånd – till exempel klaustrofobi eller svindel – till deras diagnostiska kriterier. Så är det inte med autism. Dess historia har tagit en mindre direkt väg med flera omvägar, enligt Jeffrey Baker, professor i pediatrik och historia vid Duke University i Durham, North Carolina.
Autism beskrevs ursprungligen som en form av schizofreni i barndomen och resultatet av kallt föräldraskap, sedan som en uppsättning besläktade utvecklingsstörningar och till sist som ett spektrumtillstånd med vitt skilda grader av funktionsnedsättning. Tillsammans med dessa skiftande synsätt har dess diagnostiska kriterier också förändrats.
Här är hur Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), den diagnostiska handbok som används i USA, har återspeglat vår föränderliga förståelse av autism.
Varför betraktades autism ursprungligen som ett psykiatriskt tillstånd?
När Leo Kanner, en österrikisk-amerikansk psykiater och läkare, beskrev autism för första gången 1943, skrev han om barn med ”extrem autistisk ensamhet”, ”fördröjd ekolali” och en ”ängsligt besatt önskan om att upprätthålla likhet”. Han noterade också att barnen ofta var intelligenta och att vissa hade ett extraordinärt minne.
Som ett resultat av detta betraktade Kanner autism som en djupgående känslomässig störning som inte påverkar kognitionen. I enlighet med hans perspektiv definierade den andra upplagan av DSM, DSM-II, som publicerades 1952, autism som ett psykiatriskt tillstånd – en form av barndomsschizofreni som kännetecknas av en distansering från verkligheten. Under 1950- och 1960-talen trodde man att autism hade sin grund i kalla och känslolösa mödrar, som Bruno Bettelheim kallade ”kylskåpsmödrar”.
När erkändes autism som en utvecklingsstörning?
Konceptet med ”kylskåpsmödrar” motbevisades på 1960- och 1970-talen, då allt fler forskningsresultat visade att autism har biologiska underliggande orsaker och har sin grund i hjärnans utveckling. I DSM-III, som publicerades 1980, fastställdes autism som en egen separat diagnos och beskrevs som en ”genomgripande utvecklingsstörning” som skiljer sig från schizofreni.
Förre versioner av handboken lämnade många aspekter av den diagnostiska processen öppna för klinikernas observationer och tolkningar, men i DSM-III angavs de specifika kriterier som krävs för en diagnos. Den definierade tre väsentliga kännetecken för autism: bristande intresse för människor, allvarliga brister i kommunikationen och bisarra reaktioner på miljön, som alla utvecklas under de första 30 månaderna i livet.
Hur länge varade denna definition?
DSM-III reviderades 1987, vilket innebar att autismkriterierna förändrades avsevärt. Den utvidgade begreppet autism genom att lägga till en diagnos i den milda änden av spektrumet – genomgripande utvecklingsstörning som inte är specificerad på annat sätt (PDD-NOS) – och slopade kravet på debut före 30 månader.
Även om manualen inte använde ordet ”spektrum” speglade ändringen den växande förståelsen bland forskare att autism inte är ett enskilt tillstånd utan snarare ett spektrum av tillstånd som kan uppträda under hela livet.
Den uppdaterade manualen listade 16 kriterier inom de tre tidigare fastställda områdena, varav åtta måste uppfyllas för att en diagnos ska kunna ställas. Genom att lägga till PDD-NOS kunde kliniker inkludera barn som inte helt uppfyllde kriterierna för autism men som ändå behövde utvecklings- eller beteendestöd.
När presenterades autism för första gången som ett spektrum av tillstånd?
DSM-IV, som släpptes 1994 och reviderades år 2000, var den första upplagan som kategoriserade autism som ett spektrum.
Denna version listade fem tillstånd med distinkta drag. Förutom autism och PDD-NOS lades ”Aspergers syndrom” till, som också ligger i den milda änden av spektrumet, ”Childhood Disintegrative Disorder” (CDD), som kännetecknas av allvarliga omkastningar och regressioner i utvecklingen, och Retts syndrom, som påverkar rörelse och kommunikation, främst hos flickor. Uppdelningen gav eko åt forskningshypotesen vid den tiden att autism har sina rötter i genetiken och att varje kategori i slutändan skulle kopplas till en uppsättning specifika problem och behandlingar.
Varför antog DSM-5 idén om ett kontinuerligt spektrum?
Under hela 1990-talet hoppades forskarna på att kunna identifiera gener som bidrar till autism. Efter att Human Genome Project avslutades 2003 försökte många studier nollställa en lista över ”autismgener”. De hittade hundratals, men kunde inte koppla någon exklusivt till autism. Det stod klart att det inte skulle vara möjligt att hitta genetiska underlag och motsvarande behandlingar för de fem tillstånd som anges i DSM-IV. Experter beslutade att det skulle vara bäst att karakterisera autism som en allomfattande diagnos, som sträcker sig från mild till svår.
Till samma tid växte oron över bristen på konsekvens i hur kliniker i olika delstater och kliniker kom fram till en diagnos av autism, Aspergers syndrom eller PDD-NOS. En ökning av prevalensen av autism på 2000-talet tydde på att kliniker ibland påverkades av föräldrar som lobbade för en viss diagnos eller påverkades av de tjänster som fanns tillgängliga i deras delstat.
För att ta itu med båda dessa farhågor infördes i DSM-5 termen ”autismspektrumstörning”. Denna diagnos kännetecknas av två grupper av egenskaper: ”bestående funktionsnedsättning i ömsesidig social kommunikation och social interaktion” och ”begränsade, repetitiva beteendemönster”, som båda förekommer under den tidiga barndomen. Varje grupp omfattar specifika beteenden, varav kliniker måste identifiera ett visst antal. Manualen eliminerade Aspergers syndrom, PDD-NOS och klassisk autism, men introducerade diagnosen social kommunikationsstörning för att inkludera barn med enbart språkliga och sociala funktionsnedsättningar. Childhood disintegrative disorder och Retts syndrom togs bort från autismkategorin.
Varför gav DSM-5 upphov till så mycket oro och kontroverser?
Även innan manualen släpptes 2013 oroade sig många personer med autism och deras vårdgivare för hur den skulle påverka deras liv. Många var oroliga för att de skulle förlora tjänster eller försäkringsskydd när deras diagnos försvann ur boken. De som identifierade sig som personer med Aspergers syndrom sade att diagnosen gav dem en känsla av tillhörighet och en förklaring till deras utmaningar; de fruktade att ett borttagande av diagnosen var synonymt med att förlora sin identitet. Och experterna var oense om huruvida DSM-5:s strängare diagnostiska kriterier skulle blockera tjänster för personer med lindrigare drag eller på ett adekvat sätt stävja de kraftigt ökande prevalenssiffrorna.
Fem år senare står det klart att DSM-5 inte minskade tjänsterna för personer som redan har diagnostiserats med ett autismspektrumtillstånd. En växande mängd bevis visar dock att dess kriterier utesluter fler personer med mildare drag, flickor och äldre personer än vad DSM-IV gjorde.
Finns det alternativ till DSM?
Kliniker i många länder, inklusive Storbritannien, använder den internationella sjukdomsklassificeringen. Den handbokens nuvarande och tionde upplaga, som släpptes på 1990-talet, grupperar autism, Aspergers syndrom, Retts syndrom, CDD och PDD-NOS i ett enda avsnitt ”Pervasive Developmental Disorders”, ungefär som DSM-IV gjorde.
Hur ser framtiden ut när det gäller diagnostisering av autism?
Experter fortsätter att betrakta autism som ett kontinuerligt spektrum av tillstånd. Det finns inga planerade revideringar av DSM för tillfället, men språket i ett utkast till ICD-11 – som förväntas debutera i maj 2018 – speglar DSM-5:s kriterier. I ICD-11 flyttas autismkriterierna till ett nytt, dedikerat avsnitt ”Autism Spectrum Disorder”.
ICD-11 skiljer sig från DSM-5 på flera viktiga sätt. Istället för att kräva ett visst antal eller en viss kombination av egenskaper för en diagnos listar den identifierande egenskaper och låter kliniker avgöra om en individs egenskaper stämmer överens. Eftersom ICD är avsedd för global användning fastställs också bredare, mindre kulturspecifika kriterier än vad DSM-5 gör. Den lägger till exempel mindre vikt vid vilka lekar barn spelar än om de följer eller inför strikta regler för dessa lekar. ICD-11 gör också skillnad mellan autism med och utan intellektuell funktionsnedsättning och lyfter fram det faktum att äldre personer och kvinnor ibland maskerar sina autistiska drag.
Denna artikel återges med tillstånd från Spectrum, hemmet för nyheter och analyser om autismforskning.