Kontot har tidigare varit avstängt.

De strider som människor med fibromyalgi utkämpar mot symtom som utbredd smärta, trötthet och hjärndimma är inte alltid synliga för omvärlden. Men det betyder inte att striderna inte pågår, eller att det inte kräver en enorm styrka att ta sig igenom varje dag. Det är därför personer med fibro ofta kallar sig själva för ”fibrokrigare” – eftersom man vet hur hårt man måste kämpa för att inte bara ta sig igenom sina symtom, utan också hur hårt man måste kämpa för att bli trodd och för att få den behandling och det stöd man behöver.

I denna månad för medvetenhet om fibromyalgi och på fibromedvetandedagen (den 12 maj) är det dags för oss att visa omvärlden hur det verkligen är att vara en fibrokrigare. Så vi bad vår Mighty fibro community att dela med sig av vad de vill att folk ska veta om sjukdomen, särskilt under denna tid av medvetenhet. Behöver du bevis på att människor med fibromyalgi är riktiga krigare? Läs vidare.

Här är vad vår gemenskap delade med oss:

Människor oavsett ålder, ras eller kön kan ha fibromyalgi.

”Du behöver inte vara gammal för att drabbas av fibromyalgi. Jag må vara ung men min kropp är gammal. Jag kan inte alltid göra allt man tror att en ung tjej kan göra. Ibland behöver jag en plats eller någonstans att sitta.” – Elizabeth B.

”Det kan drabba människor oavsett ålder, kön, ras osv. Man kan vara en någorlunda frisk 24-åring och plötsligt få en myriad av handikappande symtom som inte försvinner.” – Monica J.

”Fibromyalgi kanske inte drabbar män lika ofta som kvinnor, men det betyder inte att det är mindre allvarligt.” – Johnathan J.

Smärtan och symptomen är verkliga.

”Smärtan är verklig. Det är svårt att tro på något man inte kan se, men det finns där. Många människor tillbringar sina liv med att bli ifrågasatta av läkare och ibland inte trodda av dem. Om det är någon du känner eller älskar som har sjukdomen, tro på dem och stöd dem på alla sätt du kan. Det är det bästa du kan göra för dem.” – Amanda G.

”Vi är inte dramatiska. Vår smärta och vårt obehag är verkligen så illa som vi säger att det är. I själva verket är det förmodligen ännu värre, eftersom vi ofta tonar ner hur illa det är, av rädsla för att andra ska tro att vi bara söker uppmärksamhet. Smärtan och obehaget är obeskrivligt och liknar förmodligen ingenting som du någonsin har känt, om du inte har fibromyalgi eller andra kroniska sjukdomar.” – Terri A.

Det kan ta ett tag att få en diagnos.

”Det kan ta fem till sju år att få en diagnos och fyra till sex olika vårdgivare! Fibromyalgi hade inte ens en egen diagnoskod förrän i oktober 2015!” – Jess M.

Symtomen kan förändras från dag till dag och minut till minut.

”Jag kan må bra en minut och i nästa minut ha så ont att jag nästan svimmar.” – Carolyn M.

”Ingen dag är den andra lik, så det går inte att planera i förväg eftersom jag inte vet hur jag kommer att känna mig från en dag till en annan.” – Emma T.

Du kan inte säga bara genom att titta på en fibrokrigare hur mycket smärta de har.

”Många av oss lider i fullständig tystnad. Vi tar mod till oss, tar på oss ett gott minne och låtsas att vi klarar oss – och kämpar oss igenom smärta, själskrossande trötthet, svindlande illamående och ständigt skiftande fysiska begränsningar som skapar en hjärndimma som gör att det känns som om du försöker tänka genom tjock kvicksand. Vissa av oss klagar aldrig, och vi bär bördan ensamma.” – Mikhaile S.

”När jag ser ”välmående” ut beror det på att jag har kämpat med min mans hjälp för att duscha, klä mig och fixa mitt hår. Utan hjälp skulle det inte gå!” – Jill C.

De kan inte bara ”bestämma sig för att gå vidare” när de är i ett skov.

”Jag önskar bara att när jag säger att jag behöver vila så slutar folk att säga att jag ska gå vidare. Det går inte att pressa när man är utan energi och har ont. Man kan inte bara gå bort från smärtan.” – Olivia P.

”Våra kroppar gör ofta valen åt oss. Vi får inte alltid göra det vi skulle vilja göra. För om det var upp till oss skulle vi vara ute och göra så mycket som möjligt bara för att vi kunde. Men som det är nu begränsar våra kroppar vad vi kan göra och det är ofta utanför våra händer.” – Jennifer J.

”Det handlar inte om ”mind over matter” när det gäller vår smärta. Den är mycket verklig, den är överallt och allomfattande, och den finns inte bara i vårt huvud.” – Lisa T.

Fibromyalgi åtföljs ofta också av psykiska utmaningar.

”Att vakna upp och gå till sängs med smärta hela dagen varje dag och alla andra symtom som det kommer med påverkar faktiskt sinnet efter ett tag eftersom det är en ständig kamp som vi utkämpar från soluppgång till solnedgång och varje ögonblick däremellan. Det slutar inte för att sedan återvända, det finns alltid med dig.” – Toni D.

”Det är inte bara ”utbredd smärta” som vi har att göra med. Kampen för att utföra grundläggande uppgifter som friska människor tar för givet sliter verkligen på vårt mentala och känslomässiga tillstånd. Eftersom vi ser ut och låter som om vi är okej när vi klarar av att gå ut i offentligheten antar folk att vi är ”bättre” och förstår inte riktigt att detta är ett kroniskt problem.” – Moomi H.

Fibromyalgi orsakar många olika typer av smärta.

”Jag vill att folk ska vara medvetna om att det finns många olika typer av smärta som alla kan uppstå samtidigt (brännande, stickande, värkande, nervsmärta, etc.) och att de kan uppstå i vilken del av kroppen som helst (ja, det kan kännas som om min bröstkorg blir stucken!).” – Kelly W.

Och det kan också orsaka sömnproblem och trötthet som är mer än att ”bara vara trött”

”Smärtsömnighet är väldigt verkligt. Så när människor som jag sover under dagen är vi inte lata. Det beror på att vi inte kunde sova på natten. Min smärta blir värre på natten, och jag har läst att andra också gör det. Livet med fibromyalgi är svårt, men vi försöker så gott vi kan. Snälla, döm oss inte.” – Meena N.

”Tröttheten är mer än bara trötthet… det känns som om man går genom trassel med cementblock fastspända på lemmarna. Hur tröttheten kan påverka dig mentalt är viktigt att vara medveten om. Förutom hjärndimma kan trötthet få dig att känna dig spacig och yr. Den kan också komma på ett ögonblick. Vi kan vara mitt uppe i något och på en bråkdel av en sekund kan vi gå från att klara oss till att behöva gå och lägga oss ner.” – Kelly W.

Det är svårt att veta vad som utlöser smärtan och hur den ska behandlas.

”Vi vet inte alltid vad som utlöser den. Vi kan inte prova det ena eller det andra så lätt som man tror. Nej vi är inte lata. Vi gör vårt bästa. Var snäll och ha tålamod med oss. Vi irriterar oss själva också…” – Crystal M.

Fibrokrigare måste planera sina aktiviteter så att de kan spara och budgetera sin begränsade energi.

”Den finns alltid där, i någon form är den alltid där. Om jag säger till dig ’jag fick ingen sömn’ betyder det att jag måste spara min energi. Det finns inga extra rörelser, inga extra saker att ge eftersom det kommer att sätta mig tillbaka ännu mer, och jag försöker göra allt jag kan för att inte bli tillbakapressad.” – Reikii R.

Personer med fibromyalgi har fortfarande samma förhoppningar och drömmar som alla andra.

”Bara för att jag har fibro betyder det inte att jag inte är likadan som alla andra. Jag vill arbeta, ha roligt och vara lycklig som alla andra. Bara för att jag har den här sjukdomen betyder det inte att jag är oförmögen, fast varje gång jag söker arbete och måste berätta att jag har det här så får jag det inte, trots att jag har jobbat med det tidigare och nu har jag mediciner som faktiskt fungerar för mig. Det är så frustrerande.” – June P.

Men fibro kan göra alla aspekter av livet svårare.

”Det gör ont att stå, det gör ont att sitta. Det gör ont att gå, det gör ont att vila. Det gör ont att arbeta, det gör ont att stanna hemma. Det gör ont att sova, det gör ont att inte sova. Vi sover men vi är aldrig någonsin utvilade. Det gör ont att andas. Det gör ont att existera. Du kan omöjligen förstå det om du inte har levt det. Det är en daglig kamp att bara existera och låtsas att vi är okej. Fibro suger livet ur en och jag skulle inte önska det på min värsta fiende.” – Donna Marie S.

”Det är försvagande och hindrar oss från att göra saker som en ”normal” person. Människor med fibro är legitimt begränsade i förmågan till arbete, motion, fysiska aktiviteter och socialt umgänge.” – Claire M.

Fibromyalgi kräver ofta att man hittar ett ”nytt sätt” att göra saker.

”Bara för att jag inte kan göra saker på samma sätt som förr betyder det inte att jag inte kan göra dem. Jag kan inte knåda bröd för hand så jag använder en mixer medan jag sitter ner. Det handlar om att göra det som människor är bäst på, att anpassa sig. Ge aldrig upp det du älskar, anpassa bara hur du gör det.” – Sarah M.

Människor med fibromyalgi är sanna krigare som hanterar detta tillstånd varje dag.

”Bara för att jag ler betyder det inte att jag blir bättre eller att min fibro inte är verklig. Jag ler för att det är en sak som jag kan kontrollera. Det är ett val. Jag säger inte att jag inte har dåliga dagar. Jag ler inte alltid hemma. Och för att vara rättvis så döljer jag många av mina symtom eftersom jag har blivit dömd omedelbart och oftast setts som en ”galen hypokondriker”. Hur som helst… Jag ler. Mina kroniska sjukdomar kommer absolut inte att stjäla glädjen i mitt liv.” – Julie C.

”Min sjukdom definierar mig inte, även när den har slagit ner mig ännu en gång… min styrka och mitt mod att resa mig upp igen och fortsätta gör det.” – Georgie M.

MER OM FIBROMYALGI:

Fibromyalgi, en kronisk sjukdom med tre huvudsymtom – utbredd smärta, kronisk trötthet och kognitiva problem. Fibromyalgi är en komplicerad sjukdom som är dåligt känd. Tidigare har den felaktigt karaktäriserats som en psykisk störning. Än i dag viftar vissa läkare bort fibrosymtom som att de är ”helt i huvudet”. Så är inte fallet. Läs The Mighty’s omfattande guide om fibromyalgi här. Klicka här för att gå med i vår fibrocommunity och få kontakt med människor som förstår det.