Timmar innan Braxson Jones skulle få livsavgörande skador på sin sex månader gamla hjärna, visade en video honom i blöja när han lyfte upp huvudet och vände sig om för att se sin storebror. Dagarna efter hade Braxsons hjärna blivit så skakad att läkarna var tvungna att ta bort hans skalle eftersom hjärnan fortsatte att svullna upp ur snitten.
”Jag sa: ’Braxson, om du vill gå till Gud, om det är din tid att gå. Om inte, om du vill stanna, om din resa inte är över, då kommer jag att kämpa för rättvisa och jag kommer att se till att du blir helad”, sade Susan Jones, Braxsons biologiska mamma.
Livet som Braxson kände det förändrades den 24 juli 2016. Den där sommarnatten fick Susan ett samtal mitt under sitt nattskift som legitimerad sjuksköterska, från sin dåvarande make om att Braxson var kall och stel.
Braxson låg i koma i fem dagar. Läkarna berättade för henne att det var ett av de värsta fallen av barnmisshandel som de någonsin hade sett. Hennes dåvarande make åtalades i slutet av april 2017 i samband med barnets skador.
Baserat på magnetröntgenbilder berättade läkarna för henne att Braxson skulle bli en ”grönsak”, att han inte skulle kunna andas på egen hand och att han bara hade 10 procent av sin friska hjärnvävnad kvar.
Men Braxson framhärdade. Efter timmar av tester och hundratals läkare fladdrade spädbarnet med ögonen och vaknade ur koman.
Nio månader senare är Braxson 15 månader gammal och håller på att lära sig sina ”första ord” för andra gången. Han kan inte hålla upp huvudet på egen hand, läkarna tror att han är juridiskt blind och han har en matningsslang hela tiden. Braxson är bara en av hundratals överlevare av shaken baby syndrome.
”Det är en livslång kamp”, säger Susan Jones. ”Vi är nio månader efter skadan och det gör fortfarande ont som om det hände i går.”
Austins berättelse: Living with Shaken Baby Syndrome
Austin och hans pappa, Brian Replogle, satt sida vid sida i matchande vilstolarna medan Austin energiskt skrubbar igenom Monsters, Inc. på sin iPad i hopp om att nå den sista låten, ”If I Didn’t Have You”.
18-åringen och hans pappa, en brandman från South Bend, började sjunga texten unisont.
”Sånt där, han skrattar åt saker och ting, han har det jättekul. Det är smittsamt”, slutade Brian och Austin tittade över på honom. ”Han är helt lycklig och vet inte att livet är annorlunda.”
Austins biologiska mors pojkvän åtalades och dömdes senare för att ha misshandlat Austin när han var två och ett halvt år gammal. Brian, som var Austins farbror genom äktenskap, adopterade honom senare.
Att Austin vid två års ålder tillbringade två och en halv vecka i koma och fem månader på sjukhus på grund av missbruksskadorna.
”Han är välsignad över att ha de skador som han har med tanke på de skador han fick”, säger Brian. ”Hälften av hans hjärna är död, men han kan gå och prata och leka och skratta.”
Sedan Austins skada har han genomgått nästan 12 ortopediska operationer på 16 år.
”Det är mycket att hantera för vem som helst, men särskilt för ett barn som inte förstår vad som händer och varför han går igenom allt det där”, säger Brian.
I dag är Austin nästan 19 år men lever på en femårings nivå, och han behöver vård dygnet runt. När Brian inte kan vara där på grund av sitt arbete har han en hel personal som kommer in för att ta hand om Austin.
”Jag vet att det inte är för alla – mitt jobb är inte för alla, att vara hans pappa är inte för alla”, pausade Brian. ”Men det är det mest givande jag någonsin gjort och jag skulle aldrig tveka på det.”
”Jag tror på mirakel”
En varm onsdagseftermiddag i Chicago bytte Susan om till pyjamas, tog tag i Braxson som grät och klättrade upp på en bår. Dr Lenny Cohen frågade henne om hon var redo och tryckte sedan in båren i den glasade syrekammaren. Han stängde dörren och låste den.
”Nu väntar vi”, sade han.
Cohen äger Lakeshore Hyperbaric Center. Han startade kliniken för ett år sedan och använder en tryckkammare som fylls med syre för flera medicinska ändamål.
”Vi tittar på att förbättra motoriska färdigheter, förmågan för honom att gå, förmågan för honom att svälja ibland – de där grundläggande rudimentära faktorerna som vi tar för givna”, sade Cohen.
Susan och Braxson kör 60 mil från Hebron, Indiana för att tillbringa en timme i kammaren fyra gånger varje vecka. Det är ett kostsamt beslut, men ett beslut som Susan ville ta och som Cohen var villig att samarbeta med henne om.
Hon har betalat för 25 sessioner hittills, men planerar att genomgå minst 200 fler tills Braxson fyller två och ett halvt år. Cohen sa att de märker små förbättringar, som att Braxson bättre kan hålla upp huvudet.
”Han har slagit alla odds”, sa Susan efter att ha kommit ut ur kammaren. ”Jag kommer att göra allt som krävs för att få honom frisk så att han kan få bästa möjliga livskvalitet.”
Livskvalitet är viktigt för Austin och hans pappa också. Läkarna gav honom ett praktiskt råd för många år sedan: låt honom försöka vara ett barn.
”Läkaren sa i princip att det inte fanns någon prognos som de kunde ge oss”, säger Brian. ”Att det är helt och hållet baserat på vad vi låter honom försöka och göra. Om han ville göra något, låt honom försöka och misslyckas eller låt honom försöka och lyckas, och det är precis vad han gjorde.”
Austin har överträffat vad vissa läkare någonsin trodde att han kunde göra. Han har tittat på terrängcykeltävlingar, poserat med Batman, hejat på irländarna och lärt sig att gå igen. Men det är kramarna och ”jag älskar dig pappa” varje morgon och kväll som sätter det hela i perspektiv för Brian.
”Det är den bästa känslan i världen, men jag vet att det finns familjer där ute som har förlorat den möjligheten av samma skäl som han har sina handikapp och sin kamp”, säger Brian. ”Och det är det som gör det svårt för mig att bara tänka på de familjerna.”
SBS: Hur man förebygger det
The National Center on Shaken Baby Syndrome uppskattar att 1 300 barn skakas varje år. Organisationen uppskattar att 25 procent av offren dör av sina skador, och långt fler lever med livslånga handikapp.
En taleskvinna för byrån sa att siffrorna är en uppskattning baserad på data från Centers for Disease Control; hon sa att det är svårt att exakt spåra skakat babysyndrom eftersom delstaterna inte är skyldiga att rapportera data.
Taleskvinnan sa att det också är svårt att spåra på grund av HIPAA-gränser. CDC tillade att skakade barnskador inte bara är underrapporterade utan också feldiagnostiserade.
Dr Tom Soisson vid South Bend Clinic arbetar som specialutredare för Department of Child Services.
”Det gör det svårare att övertyga folk om att det är ett stort problem”, sa Soisson. ”Men vi vet från olika sätt att se på det genom statistik att det är ett stort problem.”
WSBT 22 begärde registeruppgifter från St. Joseph Countys Metro Homicide Unit som kallas för att utreda spädbarnsdödsfall. Enligt deras register har ett barn dött under de senaste 14 åren på grund av skador relaterade till skakade barn. Det offret var Denham Carter som dog efter att ha blivit skakad av en pojkvän som bodde i huset 2004, enligt uppgifter.
Soisson sade att de flesta barn kanske inte får en diagnos förrän långt senare i livet, och att den faktiska missbrukshändelsen kanske aldrig blir känd.
”Om du skakar våldsamt på en babys huvud behöver du inte skaka dem i fem minuter eller till och med i två minuter. Om du skakar dem i 30 sekunder eller mer finns det en god chans att du får en betydande skada”, sade Soisson.
NCSBS råder föräldrarna att skakat babysyndrom orsakas av att man skakar ett barn hårt, inte av saker som att studsa barnet på knäet, kasta barnet i luften, jogga med barnet, ramla av en möbel eller plötsligt stanna i en bil.
”Vi tror att hjärnan fortsätter att utvecklas under hela livet, men åtminstone fram till tjugoårsåldern”, sa Soisson. ”Det mer betydelsefulla problemet är oförmågan att förhindra att det händer.”
För mer information om skakat babysyndrom och sätt att förebygga det, besök National Center on Shaken Baby Syndrome.
För mer information om Braxsons resa: besök här och om Austin, besök här.