Vad är sambandet mellan de två senaste nyheterna? Jeffrey Spector, en 54-årig affärsman med en tumör i ryggraden, reser till Dignitas i Zürich för att begå självmord, med stöd av sin familj, och ombudsmannen för hälso- och sjukvården publicerar en rapport med titeln ”Dying without Dignity” (dö utan värdighet), som kritiserar den vård i livets slutskede som tillhandahålls av NHS.
Kampanjarbetare som förespråkar en lagreform hävdar att Spectors val av dödsalternativ visar på hans strävan efter värdighet i livets slutskede och önskan om att behålla kontrollen: med ett ord, ”autonomi”. Men ombudsmannens rapport – och en närmare läsning av de fall som ständigt dyker upp i media – tyder på att det inte är autonomi. Det är främst rädsla.
I några år har det pågått en ihärdig och sofistikerad kampanj för att övertyga oss om att införa en laglig rätt till hjälp vid självmord.
Den rättsliga kampanjen pendlar mellan domstolarna och parlamentet. I domstolarna får desperat sjuka människor med ett starkt krav på vår empati – och en mycket välformulerad redogörelse för sin situation och sina önskemål – finansiering för att väcka talan om mänskliga rättigheter. I parlamentet har en rad lagförslag lagts fram, varav Lord Falconers lagförslag från överhuset (som han har lovat att lägga fram på nytt) var det senaste.
I medierna avstår processparterna från anonymitet för att argumentera för sina fall inför den allmänna opinionen – och andra fall och berättelser presenteras (t.ex. resor till Dignitas) som presenterar kampanjernas redogörelse för frågorna.
Vård i livets slutskede
Alt detta sker mot en särskild demografisk och ekonomisk bakgrund. Som alla vet har vi en åldrande befolkning. Detta innebär fler sjukdomar och, oundvikligen, fler människor som dör. Ekonomins tillstånd gör det dock svårt att öka NHS-finansieringen (även om den inte minskas), vilket leder till ekonomiska begränsningar för vård i livets slutskede.
En stor del av behovet tas upp av privat hospicevård, välgörenhetsfinansiering för kommunalt sjuksköterskestöd och familj och vänner. Dessa kan göra ett enastående arbete: Jag kommer aldrig att glömma vad de gjorde för min mor och min syster under den fruktansvärda sommaren 2006 när de båda dog av äggstockscancer.
Men i ombudsmannens rapport ges hjärtskärande exempel på hur det går snett och man kräver lösningar på sex problem: underlåtenhet att inse att någon är döende, dålig smärtlindring, dålig kommunikation, otillräckliga tjänster utanför kontorstid, dålig vårdplanering och förseningar i fråga om diagnoser och remisser.
Ingen av dessa problem kräver en lagändring eller en omtolkning av de mänskliga rättigheterna. Alla är överens om att vi bör ha rätt till anständig vård i livets slutskede.
Värde och kontroll
De grundläggande villkoren i debatten, så som de utformats av kampanjarbetarna, är att människor bör kunna välja hur de vill leva och, i förlängningen, hur de vill dö. Värdighet, i samband med döden, identifieras inte bara som en smärtfri död utan som en vald tidpunkt för döden.
En ovärdig död är en död som saknar autonomi. Det är otvivelaktigt sant att det för många människor är mycket viktigt att känna att de har kontroll över sina liv. Det betyder mer för vissa än för andra, men det är en legitim del av våra mänskliga rättigheter. Den skyddas av artikel 8 i Europeiska konventionen om mänskliga rättigheter.
En granskning av ombudsmannens rapport visar dock inte mycket på vikten av att välja när man ska dö. Den visar att människor som bryr sig om att veta att de kommer att dö, att kunna förbereda sig för att dö (främst genom att ta farväl), att välja var och med vem de ska dö. Naturligtvis visar den också att man är angelägen om en smärtfri död.
Det som väcker anstöt hos oss när det gäller fallstudierna i rapporten är det oväntade, eländiga och ensamma i de beskrivna dödsfallen. Det är detta som vi fruktar.
En undersökning av Jeffrey Spectors fall är lärorik. Han valde att dö ”tidigt” eftersom han fruktade den förlamning som hans sjukdom hotade med. Hans svar på denna rädsla var att ta kontroll.
Den främsta kampanjorganisationen har valt namnet Dignity in Dying. Ombudsmannens rapport har titeln ”Dying without Dignity”. Men det finns ett missförhållande.
Som sagt, om de farhågor som illustreras i rapporten kunde skingras skulle vi inte behöva den reform som påtryckningsgruppen kämpar för.