¿Qué conecta estas dos noticias recientes? Jeffrey Spector, un empresario de 54 años con un tumor en la columna vertebral, viaja a Dignitas, en Zúrich, para suicidarse, con el apoyo de su familia; y el Defensor del Pueblo de los Servicios de Salud publica un informe titulado «Morir sin dignidad», en el que critica la atención al final de la vida prestada por el NHS.
Los defensores de la reforma legal argumentan que la elección de muerte de Spector muestra su búsqueda de dignidad al final de la vida y el deseo de conservar el control: en una palabra, «autonomía». Pero el informe del Defensor del Pueblo -y una lectura más atenta de los casos que aparecen constantemente en los medios de comunicación- sugieren que no se trata de autonomía. Es sobre todo miedo.
Desde hace algunos años existe una persistente y sofisticada campaña para persuadirnos de que introduzcamos un derecho legal a la asistencia para cometer suicidio.
La campaña legal oscila entre los tribunales y el parlamento. En los tribunales, las personas desesperadamente enfermas con una fuerte llamada a nuestra empatía – y un relato muy articulado de su situación y sus deseos – son financiadas para presentar casos de derechos humanos. En el parlamento se han presentado una serie de proyectos de ley, de los cuales el de Lord Falconer en la Cámara de los Lores (que ha prometido volver a presentar) ha sido el último.
En los medios de comunicación, los litigantes renuncian al anonimato para argumentar sus casos ante la barra de la opinión pública, y se presentan otros casos e historias (como los viajes a Dignitas) que exponen el relato de los activistas.
Atención al final de la vida
Todo esto tiene lugar en un contexto demográfico y económico particular. Como todo el mundo sabe, tenemos una población que envejece. Esto significa más enfermedades e, inevitablemente, más muertes. Sin embargo, el estado de la economía dificulta el aumento de la financiación del NHS (aunque no se reduzca), lo que conlleva restricciones financieras para los cuidados al final de la vida.
Una gran parte de las necesidades las cubren los cuidados privados de los hospicios, la financiación benéfica para el apoyo de la enfermería comunitaria y los familiares y amigos. Estos pueden hacer un trabajo extraordinario: Nunca olvidaré lo que hicieron por mi madre y mi hermana durante el terrible verano de 2006, cuando ambas murieron de cáncer de ovario.
Pero el informe del Defensor del Pueblo da ejemplos desgarradores de cómo va todo mal y exige soluciones a seis problemas: no reconocer que alguien se está muriendo; mal control del dolor; mala comunicación; servicios inadecuados fuera de horario; mala planificación de los cuidados y retrasos en el diagnóstico y la derivación.
Ninguno de estos problemas requiere un cambio en la ley, o una reinterpretación de los derechos humanos. Todo el mundo está de acuerdo en que deberíamos tener derecho a unos cuidados decentes al final de la vida.
Dignidad y control
Los términos fundamentales del debate, tal y como los enmarcan los defensores de la campaña, son que las personas deben poder elegir cómo vivir y, por extensión, cómo morir. La dignidad, en el contexto de la muerte, se identifica no sólo con una muerte sin dolor, sino con un momento de muerte elegido.
La muerte indigna es la que carece de autonomía. Es indudable que para mucha gente es muy importante la sensación de tener el control de su vida. Para algunos es más importante que para otros, pero es una parte legítima de nuestros derechos humanos. Está protegido por el artículo 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos.
Sin embargo, un examen del informe del Defensor del Pueblo muestra poca evidencia de la importancia de elegir cuando uno muere. Muestra a personas que se preocupan por saber que van a morir, por poder prepararse para morir (principalmente despidiéndose), por elegir dónde morir y con quién. Naturalmente, también muestra una preocupación por una muerte sin dolor.
Lo que nos ofende de los casos estudiados en el informe es lo inesperado, la miseria y la soledad de las muertes descritas. Es esto lo que tememos.
Un examen del caso de Jeffrey Spector es instructivo. Eligió morir «pronto» porque temía la parálisis que amenazaba su enfermedad. Su respuesta a ese miedo fue tomar el control.
La principal organización de la campaña ha elegido el nombre de Dignity in Dying. El informe del defensor del pueblo se titula «Morir sin dignidad». Pero hay un desajuste.
Simplemente, si se pudieran disipar los temores ilustrados en el informe, no necesitaríamos la reforma por la que hace campaña el grupo de presión.