Desde el comienzo de la epidemia de SIDA, hace más de tres décadas, los médicos, los cuidadores familiares y amigos, y los pacientes han observado que algunas personas con la enfermedad experimentan un deterioro de la función cerebral y de las habilidades de movimiento, así como cambios en el comportamiento y el estado de ánimo. Este trastorno se denomina trastorno neurocognitivo asociado al VIH, o «HAND». Aunque los avances en la terapia antirretroviral de las últimas dos décadas han disminuido la gravedad del HAND, los síntomas aún persisten en el 30-50% de las personas que viven con el VIH. Para muchas personas, estos síntomas siguen afectando a las actividades de la vida diaria.
La forma más grave de HAND, denominada demencia asociada al VIH (HAD), se da ahora en menos del 5% de las personas que tienen acceso a la terapia antirretroviral. La forma más común de HAND es el Trastorno Neurocognitivo Leve (MND). Los síntomas de este trastorno incluyen cambios de comportamiento, dificultad para tomar decisiones y dificultades de aprendizaje, atención, concentración y memoria. Algunos pacientes desarrollan temblores o pérdida de coordinación. En los estudios de investigación se ha descrito una tercera forma de HAND: El deterioro neurocognitivo asintomático (ANI). Los participantes en el estudio con ANI tienen un rendimiento deteriorado en las pruebas neuropsicológicas pero no reconocen tener ningún síntoma. Los primeros estudios sugieren que estos participantes obtienen malos resultados en las pruebas que evalúan su funcionamiento diario, lo que sugiere que tienen un deterioro real que pasa desapercibido. Otros señalan que los participantes con ANI tienen más probabilidades de desarrollar un deterioro sintomático (por ejemplo, MND) que los participantes que obtienen resultados normales en las pruebas cognitivas. La siguiente figura resume el desglose del HAND y sus diversas formas.
Los factores de riesgo de desarrollar HAND son menos claros para las personas que están tomando y cumpliendo la terapia antirretroviral y que tienen cantidades indetectables de VIH en su fluido corporal (también conocido como «carga viral»). Es especialmente importante que los pacientes con cargas virales detectables busquen atención y cumplan con los medicamentos para lograr una carga viral indetectable. Tanto la edad como otras enfermedades parecen aumentar el riesgo. En los pacientes no tratados, un recuento bajo de CD4 sigue siendo un factor de riesgo. Las células CD4 o células T auxiliares son un tipo de glóbulo blanco que combate la infección.
No existe un curso «típico» de la dolencia. Varios grupos han descrito una fluctuación diaria de las capacidades. La mayoría de las veces, el HAND es relativamente leve en pacientes con carga viral suprimida. El HAND puede ser grave o progresar rápidamente. Algunas personas sólo experimentan alteraciones cognitivas o cambios de humor, mientras que otras luchan con una combinación de cambios mentales, motores y de comportamiento. El grado de alteración de la vida cotidiana de una persona difiere de un individuo a otro y de una fase de la enfermedad a otra.
Hechos
El manejo del HAND es a veces difícil debido a los efectos secundarios de los medicamentos, otras infecciones por el VIH, los desequilibrios nutricionales, la depresión y la ansiedad, así como los efectos de las enfermedades comórbidas (por ejemplo, la enfermedad vascular y el deterioro del hígado).p. ej., enfermedad vascular y deterioro del hígado) pueden contribuir a las alteraciones cognitivas, conductuales y del estado de ánimo.
Debido a que los cambios neurológicos a menudo se desarrollan gradualmente, puede ser un reto determinar exactamente cuándo los incidentes o síntomas aislados deben dar lugar a un diagnóstico de HAND. En la era del VIH, en la que la mayoría de las personas están en tratamiento, cada vez está más claro que el deterioro cognitivo suele deberse a más de una causa.
Antes de la llegada de la terapia antirretroviral combinada (también conocida como cART y a veces denominada HAART) en la segunda mitad de la década de los 90, la demencia, la forma más grave de HAND, era un hallazgo frecuente en la fase avanzada de la enfermedad. Más recientemente, los expertos han calculado que menos del 5% de las personas que reciben TARC desarrollan HAND, aunque muchas más sufren cambios leves que pueden afectar a la vida diaria.
Síntomas
A diferencia de muchas de las infecciones asociadas al VIH y al SIDA, el HAND presenta una amplia gama de posibles síntomas, que pueden variar mucho de una persona a otra. Los síntomas del HAND se dividen en tres grandes categorías:
- Cognitivos: problemas de concentración (dificultad para seguir el hilo de una conversación, escasa capacidad de atención, incapacidad para realizar tareas rutinarias, problemas para terminar una frase); pérdida de memoria (problemas para recordar números de teléfono, citas, horarios de medicación, acuerdos o conversaciones anteriores); y una ralentización generalizada de las funciones mentales (dificultad para entender y responder a preguntas, pérdida del sentido del humor o del ingenio).
- Motoras: mala coordinación, debilidad en las piernas, dificultad para mantener el equilibrio, tendencia a dejar caer las cosas, disminución de la claridad de la escritura, pérdida del control de la vejiga o del intestino.
- Comportamiento: cambios en la personalidad (aumento de la irritabilidad, apatía hacia los seres queridos o la vida en general, pérdida de iniciativa, retraimiento del contacto social); cambios en el estado de ánimo (depresión, excitabilidad, arrebatos emocionales); deterioro del juicio (toma de decisiones impulsiva, pérdida de inhibiciones); y, en ocasiones, síntomas de psicosis (alucinaciones, paranoia, desorientación, ataques de ira repentinos).
Los problemas cognitivos son a menudo -aunque no siempre- los primeros en hacerse evidentes para una persona con HAND y sus familiares, amigos, cuidadores y proveedores de atención médica. Los cambios motrices y conductuales, si se producen, suelen ser evidentes en las últimas fases del síndrome.
Diagnóstico
Muchos factores pueden contribuir a los tipos de síntomas observados en el HAND, lo que hace que el diagnóstico sea una tarea compleja y difícil. La depresión, otros trastornos psiquiátricos, las reacciones a la medicación y las deficiencias nutricionales pueden dar lugar a síntomas similares. Las infecciones comunes entre las personas con VIH avanzado también pueden dar lugar a estos síntomas, aunque por lo general sólo entre los que no reciben TARC (por ejemplo, toxoplasmosis, linfoma, leucoencefalopatía multifocal progresiva y meningitis criptocócica).
Por lo tanto, un diagnóstico preciso de HAND requiere un examen exhaustivo que generalmente incluye una prueba del estado mental, un escáner cerebral y, a veces, pruebas de laboratorio del líquido cefalorraquídeo (el líquido que baña el cerebro y la médula espinal), que se obtienen mediante un procedimiento conocido como punción espinal o lumbar. Un examen del estado mental puede ayudar a identificar si una persona sufre pérdida de memoria, dificultades de concentración y otros procesos de pensamiento, cambios de humor y otros síntomas. El mejor diagnóstico requiere que un tercero (por ejemplo, un amigo, la pareja u otro familiar) corrobore los cambios de comportamiento/memoria.
Debido a que ninguna prueba responde definitivamente a la pregunta de si alguien tiene HAND, el diagnóstico final se realiza sopesando todas las pruebas juntas. El tiempo y las medidas repetidas son útiles para confirmar un diagnóstico.
Tratamiento
Aunque no hay cura para el HAND, el tratamiento más importante es la adherencia a la terapia antirretroviral para mantener una carga viral suprimida en la sangre. Los medicamentos específicos que componen el régimen cART parecen ser menos importantes que el mero hecho de seguir el régimen. En algunos casos, los médicos deben tener en cuenta el grado de penetración de estos medicamentos en el sistema nervioso central, y actualmente se están realizando estudios para determinar si algunos medicamentos pueden ayudar a los síntomas mejor que otros. Sin embargo, estos nuevos descubrimientos no deberían nublar nuestra comprensión de que la supresión del virus plasmático hasta niveles indetectables o incuantificables en sangre parece ser lo más crítico.
Conocer el diagnóstico también es a veces terapéutico, ya que existe el estigma y el estrés relacionados con estos síntomas y cómo afectan a las actividades diarias. Estos pueden ser abordados con un diagnóstico adecuado. Saber que la enfermedad existe también puede impulsar enfoques compensatorios y, en última instancia, disminuir el estrés y la ansiedad.
Además de tratar el HAND en sí, es importante encontrar formas de tratar los síntomas secundarios cuando sea posible. Los antidepresivos, los antipsicóticos y los ansiolíticos pueden ayudar a aliviar parte de la angustia mental que pueden experimentar las personas con HAND. Sin embargo, algunos de estos medicamentos pueden causar complicaciones cuando se toman junto con la terapia antirretroviral u otros fármacos; es necesario tener precaución al elegir el mejor enfoque. Se recomienda consultar con un médico experto en VIH.
También es importante que los pacientes se impliquen en su propio cuidado para prevenir los factores que pueden contribuir a los síntomas cognitivos. Esto incluye un tratamiento agresivo de la depresión, un buen mantenimiento de la salud para abordar las comorbilidades comunes (por ejemplo, la hipertensión, las anomalías lipídicas, el deterioro del hígado), evitar los medicamentos sin receta y el exceso de alcohol, trabajar con los proveedores de atención para asegurar que los medicamentos que se toman son todos los necesarios, y hacer ejercicio. Cada vez hay más pruebas de la importancia del ejercicio físico. En el mejor de los casos, puede realizarse mientras se realizan otras actividades, ya que la integración y las actividades sociales también pueden ser útiles. Mantenerse comprometido con actividades agradables probablemente se traduzca en beneficios.
Consejos para los cuidadores
Cuidar a alguien con HAND puede ser estresante. Parte de la dificultad radica en que los cuidadores deben hacer frente no sólo a las implicaciones prácticas de la situación -por ejemplo, asegurarse de que la persona se acuerda de tomar los medicamentos a tiempo- sino también a los propios temores y la desesperación del ser querido por el deterioro de sus capacidades. El agotamiento, el miedo, el aislamiento y el dolor por la pérdida de la relación y la asociación que una vez fue, son comunes para los cuidadores. El hecho de que el HAND pueda influir en el comportamiento (por ejemplo, apatía, depresión) y de que muchas personas sufran HAND pero no sientan que tienen síntomas, hace que el cuidado sea aún más difícil.
Animar a alguien a obtener un diagnóstico adecuado es un primer paso importante. Sin embargo, debido a que la pérdida de control puede ser aterradora, algunas personas con HAND pueden no estar dispuestas a admitir que sufren una pérdida cognitiva. Los cuidadores deben estar preparados para la posible resistencia a buscar ayuda. Es importante recordar al paciente con la mayor delicadeza posible que puede haber formas de abordar y mejorar la situación una vez que se aclare el diagnóstico.
También es el momento de asegurarse de que todos los documentos legales importantes (visite www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), como las directivas anticipadas, los poderes financieros duraderos, los formularios POLST (órdenes médicas para el tratamiento de mantenimiento de la vida) y los planes de sucesión se han preparado con la ayuda de un abogado experto tanto para el paciente como para su compañero de cuidados.
Al igual que en las primeras etapas del Alzheimer u otros trastornos cognitivos, hay medidas que un cuidador puede tomar para hacer que la situación sea lo más manejable posible. Además de informarse sobre el HAND, los tratamientos disponibles y trabajar con un equipo de atención competente, hay medidas que uno puede tomar en su vida diaria para maximizar la función y disminuir el estrés.
Una de las principales estrategias de afrontamiento es mantener el entorno doméstico familiar. Los recordatorios, como calendarios, listas, pitidos y pastilleros, pueden ser útiles para aliviar la frustración tanto del cuidador como de la persona que padece la enfermedad. La adecuación de la capacidad de la persona a las herramientas de ayuda utilizadas es la clave del éxito en el uso de estas ayudas. En el caso de algunos pacientes con deficiencias o demencias más graves, hay que considerar la posibilidad de simplificar la comunicación estableciendo contacto visual antes de hablar, repitiendo los nombres de los visitantes y hablando despacio y con claridad, pero manteniendo un tono de voz adulto y un nivel de respeto. A menudo resulta útil limitar el número de tareas que deben realizarse al mismo tiempo y dividir las instrucciones en órdenes de uno o dos pasos.
Para los propios cuidadores, las exigencias de hacer frente a una persona que sufre una pérdida cognitiva -ya sea relacionada con el SIDA o con otro trastorno- pueden ser un reto. Son comunes los sentimientos de aislamiento, depresión, culpa, rabia, desesperación y miedo. Puede ser crucial que los cuidadores busquen ayuda por sí mismos, ya sea en forma de asesoramiento individual o de grupos de apoyo con otras personas en circunstancias similares.
Los cuidadores deben crear tiempo en la semana para tomar descansos y recargarse. La contratación de ayuda externa, como un asistente de salud en el hogar, para ayudar a cuidar a una persona con HAND (en particular a las personas con la forma avanzada, la demencia) puede ser esencial para lograr un grado de equilibrio en la vida. Además, las agencias de servicios sociales pueden ofrecer consultas a los cuidadores, un respiro para ellos (un descanso de los cuidados), programas de guardería y otros servicios de apoyo práctico. Algunos cuidadores se avergüenzan de no poder hacerlo todo y son reacios a acceder a este tipo de apoyo, sobre todo si el enfermo se resiste. Pero conseguir el apoyo que necesita para mantener su capacidad de seguir con las responsabilidades del cuidado y mantenerse sano mientras lo hace -incluso a pesar de posibles objeciones- puede ser una genuina expresión de amor y preocupación.
Recursos
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sitio web: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Servicios por Estado: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) busca mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, los servicios, la investigación y la defensa. A través de su Centro Nacional de Cuidadores, la FCA ofrece información sobre temas sociales, de política pública y de cuidados actuales y proporciona asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para cuidadores, así como un centro de llamadas gratuito para cuidadores familiares y profesionales de todo el país. Para los residentes del área de la bahía de San Francisco, la FCA ofrece servicios de apoyo familiar directo para los cuidadores de enfermos de Alzheimer, ictus, ELA, traumatismos craneoencefálicos, Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que afectan a los adultos.
Hojas de datos y consejos de la FCA
Un listado de todos los datos y consejos está disponible en línea en www.caregiver.org/fact-sheets.
Cuidando de usted: autocuidado para cuidadores familiares
Dónde encontrar sus documentos importantes
Preocupaciones especiales para cuidadores LGBT
Opciones de atención comunitaria
Tratamiento e investigación médica
Centro de memoria y envejecimiento de la UCSF
www.memory.ucsf.edu
Un líder internacional en el campo de los trastornos de la memoria y la demencia. El centro ofrece evaluaciones completas para el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes, realiza investigaciones sobre nuevas terapias y ofrece grupos de apoyo para pacientes, familiares y amigos.
Rincón del cuidador de neurología
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Información, defensa y apoyo: Nacional
SIDA.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Este sitio web publica una revista en línea y otros materiales sobre todos los aspectos del VIH/SIDA, incluida la demencia, y también ofrece un tablón de anuncios, salas de chat y otras oportunidades para interactuar con otras personas.
Información, defensa y apoyo: Área de la Bahía de San Francisco
Fundación del SIDA de San Francisco
www.sfaf.org
Proyecto de Salud de la Alianza de la UCSF
www.ucsf-ahp.org
Centro de Atención Positiva 360 de la UCSF
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Proyecto Shanti
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org