Junho é o Mês de Conscientização CAH. Hiperplasia Adrenal Congênita é o termo médico dado a uma das condições intersexuais mais comuns. Conversamos com cinco jovens sobre suas experiências com CAH, crise adrenal, e crescimento com corpos intersexuais.
Por Bria Brown-King
Este ensaio também está disponível em espanhol, graças à tradução de Laura de Brújula Intersexual: “5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”
Cinco intersexuais Defensores dos jovens, da esquerda para a direita: Allie (eles/eles), Jubi (eles/eles), Mari (eles/eles), Bria (eles/eles), Sophia (ela/ela)
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- Como soube que tinha CAH e quantos anos tinha?
- Quando você estava crescendo, como era descobrir que seu corpo era diferente?
- O que significa ‘intersexo’ para você?
- Uma crise adrenal é um medo muito real para muitos na comunidade CAH. Isto é algo que você já experimentou?
- Há algo que queira dizer a outros jovens com Hiperplasia Adrenal Congénita?
Como soube que tinha CAH e quantos anos tinha?
Allie: Descobri que tinha puberdade precoce quando tinha 6 anos. Comecei a ter sinais de puberdade quando tinha 6 anos e o meu pediatra encaminhou-me para um endocrinologista depois de ter começado a crescer pêlos escuros e espessos no corpo. Recebi o teste oficial aos 7 anos e minha mãe estava sempre aberta comigo com relação ao meu diagnóstico.
Jubi: Eu ouvi o termo CAH pela primeira vez quando eu já tinha 22 anos de idade, procurando desesperadamente no Google por outros que compartilhassem os mesmos traços que eu tinha. Eu era recém-desabrigada sem acesso a cuidados de saúde regulares, mas precisava de respostas. Enquanto procurava na internet uma imagem chamou-me a atenção, o texto por baixo soou como se pudesse ter sido a minha autobiografia, até aos mais pequenos detalhes sobre tudo aquilo por que me tinha culpado: a puberdade, as complicações hormonais – as coincidências eram extremas. Isso provavelmente não soa como uma revelação serendipital, mas depois de uma vida inteira de medo de ser o único com um corpo como o meu, de repente eu tive a confiança para viver a minha verdade em vez de escondê-la.
Mari: Apesar de ter começado a questionar o meu corpo desde cedo, não tinha vocabulário para descrever a minha experiência até mencionar pela primeira vez os meus sintomas a um dos meus médicos quando tinha 18 anos. Fui diagnosticado com PCOS, mas naquele momento a palavra “intersexo” nunca foi usada e nunca consegui acessar recursos dentro da comunidade intersexo. Por volta dos 21 anos de idade, eu insisti em fazer um exame de sangue mais extenso porque senti que fui facilmente demitido no início, quando fui diagnosticado com CAH ou NCAH não-clássico.
A descoberta de que eu faço parte da comunidade de HAC me permitiu encontrar tantas outras pessoas com experiências semelhantes, e me ajudou a entender mais sobre meu corpo. Além disso, descobri que compartilhar minha história de diagnóstico e diagnóstico errôneo como adulto ajuda a normalizar a experiência de não descobrir a variação intersexo até mais tarde na vida.
Bria: A memória mais antiga que tenho vai visitar o meu endocrinologista quando tinha 3 anos de idade. Eu era muito jovem para entender o que significava CAH em termos do meu corpo, mas eu sabia que era a razão pela qual eu tinha que tomar meu remédio 3 vezes por dia. Eu não questionava nada disso quando era criança, apenas fazia o que minha mãe e meus médicos me diziam.
Sophia: Eu tinha 16 anos quando soube que tinha CAH. Meu corpo começou a mudar por volta do quinto ano, mas não perseguia respostas até que eu estava no colegial. Eu ainda não tinha tido o período ou crescido os seios e meu corpo e pêlos faciais eram grossos e escuros. O meu pediatra e ginecologista fizeram ambos testes e não encontraram nada. Minha médica me encaminhou a uma endocrinologista que quase não encontrou nada – até que ela pensou em fazer um teste de estimulação ACTH, que confirmou um diagnóstico de CAH não-clássico.
Quando você estava crescendo, como era descobrir que seu corpo era diferente?
Allie: Foi assustador no início. Eu tinha pensamentos de “porquê eu”, “porque sou diferente”, “devo sentir-me mal com isto?” Tive a sorte de ter uma mãe que me disse que isto era algo de que me podia orgulhar. Todos os Verões eu ia a uma convenção com outras crianças que tinham problemas endócrinos. Isto ajudou-me a perceber que eu não estava sozinha. Ainda estava isolada porque não conhecia mais ninguém com o meu tipo específico de CAH. Todos partilhavam a sua variação específica de CAH, e todos eles tinham esteróides 21-hidroxilase. Precisamos ter mais conversas sobre os diferentes tipos de CAH, porque não somos um monólito.
Eu sabia que outras garotas não cresciam pêlos faciais ou corporais como eu, mas não entendia porque.
Jubi: Alienante. Eu me tornei uma sobrevivente do abuso sexual infantil muito cedo, então quando meu corpo se desenvolveu, fez sentido na minha mente de infância que eu estava em falta para as mudanças. Meus segredos cresceram em vergonha. Escondi as minhas agressões e a minha puberdade precoce dos meus amigos e família, esperando que a ignorância fosse uma bênção. Quando eu tinha 14 anos e não tinha menstruação, meu médico me receitou estrogênio, que causou hemorragia. Fui submetida a uma cirurgia exploratória para “endometriose”. Em vez disso, não foi encontrada endometriose e o tecido das minhas gónadas foi retirado em segredo. Até a relação que tive com a minha namorada do liceu sofreu enquanto lutava para ter sexo penetrativo. Eu tentei compensar meus traços masculinos usando maquiagem e roupas de alta forma para aliviar minha agonizante sensação de disforia.
Mari: Descobrir que meu corpo era diferente foi originalmente uma experiência muito isolante. Quando eu estava me questionando e minhas diferenças mais, não havia muita informação lá fora para me ajudar a entender o que eu estava experimentando. Ao mesmo tempo, descobrir que meu corpo era diferente e que ele existe fora do binário sexual também foi uma experiência de cura para mim, como alguém que se identifica como não binário. Descobri que, ao crescer, o meu corpo estava alinhado com a minha compreensão do meu sexo, o que me permitiu explorar o meu sexo melhor do que eu acredito que teria sido capaz de fazer de outra forma.
Bria: Eu não sabia que o meu corpo era diferente até que outras pessoas me fizeram tomar consciência disso. Comecei a crescer pêlos faciais e corporais quando eu tinha cerca de 6 ou 7 anos, mas não me dei conta até que outras crianças começaram a apontar as diferenças e a intimidar-me por causa disso.
Os meus médicos e a minha família estavam sempre a dizer-me que eu era uma rapariga normal, mas eu sabia que não era. Parecia que todos ignoravam como eu era diferente e isso era frustrante. Eu fiquei extremamente deprimida e tinha tanta ansiedade porque em todos os lugares que eu ia as pessoas reconheciam essas diferenças. Senti que quanto mais eu tentava ser “normal”, mais me destacava.
Sophia: Na verdade, senti-me muito envergonhado por o meu corpo ter crescido. Eu sabia que outras garotas não cresciam pêlos faciais ou corporais como eu, mas eu não entendia porquê. As colegas de classe me chamavam de “voz de homem” e gozavam com o meu peito liso e braços musculosos. Acordava duas horas mais cedo todas as manhãs para ter a certeza que tinha tempo de remover todos os pêlos visíveis do meu rosto, tudo por medo de que alguém vislumbrasse o meu restolho. Eu não notei realmente as coisas que faziam meu corpo diferente até que outras pessoas me apontaram, e então ele simplesmente ficou comigo.
O que significa ‘intersexo’ para você?
Allie: Quando descobri a palavra ‘intersexo’ foi como um momento aha. Foi chocante e serendipitante. Eu estava a gerir um clube de maricas em Montana. Um membro hospedou um workshop “Intersex 101”, e foi quando eu aprendi que a segunda variação mais comum de intersexo é CAH. Era como uma peça de puzzle que eu não sabia que estava faltando, caiu no lugar.
Jubi: Para mim, intersexo significa o infinito natural para além do binário sexual. Indivíduos com traços intersexuais não podem ser facilmente categorizados como tendo características sexuais típicas do binário “masculino” ou “feminino”. As variações intersexuais são exemplos da diversidade humana na natureza e a natureza não existe em uma dicotomia sexual. A palavra “intersexo” mudou todo o meu senso de identidade e colocou uma comunidade amorosa nas minhas costas.
Encontrar o termo “intersexo” e encontrar a comunidade intersexo me ajudou a perceber que não só não estou sozinho – eu sou normal e meu corpo é natural.
Mari: Para mim, “intersexo” significa que eu não estou sozinho. Antes de encontrar a comunidade intersex, eu sentia que era a única pessoa no mundo com a minha experiência exata. Isso me fez sentir diferente daqueles que eu considerava “normais”. Encontrar o termo “intersexo” e encontrar a comunidade intersex ajudou-me a perceber que não só não estou sozinho – eu sou normal e o meu corpo é natural.
Bria: Para mim, intersexo significa finalmente ter uma palavra para descrever a minha experiência e o meu corpo. Eu aprendi a palavra intersexo quando tinha cerca de 13 anos. Eu estava desesperado para aprender mais sobre o meu corpo. Penso que intersex também significa comunidade.
Sophia: ‘Intersex’ captura a minha experiência de uma forma que um diagnóstico médico não pode. Descobrir que sou intersexo e encontrar comunidade online foi tão importante para começar a curar da confusão e vergonha que eu sentia ao crescer. Eu não aprendi sobre intersexo, ou que CAH é uma variação intersexo, até que eu tinha 20 anos. Eu ganhei clareza e respeito pelo meu corpo ao compreendê-lo através de uma lente intersexo que eu gostaria de ter sido oferecida em uma idade mais jovem.
Uma crise adrenal é um medo muito real para muitos na comunidade CAH. Isto é algo que você já experimentou?
Raising Rosie, de Eric e Stephani Lohman, é um guia de memórias e de pais. O livro detalha como a família foi pressionada a escolher a cirurgia do clítoris e vaginal para seu recém-nascido com hiperplasia adrenal congênita.
Allie: Com certeza! Eu definitivamente vivi muitas crises de adrenalina. Eu tenho um distúrbio estomacal e isso me faz adoecer muito, o que me faz preocupar em ter uma crise de adrenalina. Eu tenho que carregar hormônios injetáveis comigo, e eu mantenho instruções sobre como lidar com uma crise se ela acontecer e que medicamentos eu preciso.
As crises supra-renais são definitivamente sérias. Precisamos de ser melhor informados sobre elas, especialmente o pessoal de emergência. A maioria das ambulâncias não está equipada com os hormônios esteróides que uma pessoa com CAH precisaria durante uma crise.
Jubi: Eu me considero sortudo o suficiente para não ter tido uma crise adrenal completa, mas minhas insuficiências adrenais quase me custaram a vida um punhado de vezes. Quando viajei pelo país no meu primeiro vôo, entrei em choque tão rapidamente que desenvolvi uma ruptura muscular e tive que ser hospitalizado três vezes. Eu precisava de reidratação imediata e de uma farmácia para me manter vivo. Levei mais de duas semanas para recuperar.
Mari: Como alguém com CAH não-clássica, crise de adrenalina não é algo que eu tenha experimentado. Dito isto, acho extremamente importante ser educado e educar os outros sobre como poderia ser a crise adrenal.
Bria: Os meus médicos pensavam que eu tinha o tipo de CAH que podia causar uma crise adrenal até aos 19 anos. Mais tarde disseram-me que eu provavelmente tinha outro tipo de CAH. Eu nunca tive uma crise de adrenal. No entanto, acho que é importante reconhecer quão graves elas são para muitas pessoas na comunidade CAH. Eu quero absolutamente que as pessoas com insuficiência adrenal para obter o apoio de que precisam para se manterem saudáveis.
Sophia: Felizmente nunca tive uma crise adrenal, mas é algo em que penso muito.
Há algo que queira dizer a outros jovens com Hiperplasia Adrenal Congénita?
Allie: Não há nada de que se envergonhar. Este é o momento. Este é o nosso momento!
Jubi: Se você fosse como eu e crescesse sem um diagnóstico médico devido a pobreza e abuso, você poderia ter-se culpado pela forma como o seu corpo se desenvolveu. Não é culpa sua – não há maneira errada de ter um corpo. Você merece o privilégio de amar seu corpo e a maneira como ele funciona.
Mari: Se há uma coisa que eu poderia dizer a um jovem com CAH, seria: “seu corpo é seu e só seu”. Com a forma como a mídia debate se as pessoas intersexuais merecem ou não autonomia corporal, é extremamente importante lembrar a cada pessoa que ela merece existir no seu corpo exatamente como ela é. Eu diria também: “Aqueles de nós da comunidade intersex recebem-te de braços abertos”. Apesar do que os outros possam dizer, ser intersexo é a sua experiência e você tem um lugar na nossa comunidade.
Bria: Meus amigos, vocês são tão corajosos. Vocês não estão sozinhos. Se as pessoas te disserem que o teu corpo é diferente, não tomes isso como um insulto. Talvez um dia vocês possam usar essas críticas como uma forma de educar o mundo sobre o porquê de ser diferente faz de vocês únicos e bonitos.
Sophia: É importante lembrar que você conhece melhor o seu corpo, e é o seu melhor defensor. Eu sei que isto parece piroso, mas acredito que o teu corpo é perfeito, e o teu maior poder é lembrares-te disso todos os dias.