Um jovem aprendendo a imitar adultos em um programa dos anos 60 para crianças com autismo.
Allan Grant/The LIFE Images Collection/Getty Images
Originalmente publicado em Spectrum
Você pode traçar uma linha reta a partir das descrições iniciais de muitas condições -laustrofobia, por exemplo, ou vertigem – para os seus critérios diagnósticos. Não é assim com o autismo. Sua história tem tomado um caminho menos direto com vários desvios, de acordo com Jeffrey Baker, professor de pediatria e história na Duke University em Durham, Carolina do Norte.
O autismo foi originalmente descrito como uma forma de esquizofrenia infantil e o resultado da paternidade fria, depois como um conjunto de distúrbios de desenvolvimento relacionados, e finalmente como uma condição de espectro com amplos graus de comprometimento. Junto com essas visões mutáveis, seus critérios diagnósticos também mudaram.
Aqui está como o Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais (DSM), o manual de diagnóstico usado nos Estados Unidos, refletiu nossa compreensão evolutiva do autismo.
Por que o autismo foi inicialmente considerado uma condição psiquiátrica?
Quando Leo Kanner, um psiquiatra e médico austríaco-americano, descreveu pela primeira vez o autismo em 1943, ele escreveu sobre crianças com “extrema solitude autista”, “equolalia retardada” e um “desejo ansiosamente obsessivo de manutenção da mesmice”. Ele também observou que as crianças eram frequentemente inteligentes e algumas tinham memória extraordinária.
Como resultado, Kanner viu o autismo como um profundo distúrbio emocional que não afeta a cognição. De acordo com sua perspectiva, a segunda edição do DSM, o DSM-II, publicado em 1952, definiu o autismo como uma condição psiquiátrica – uma forma de esquizofrenia infantil marcada por um distanciamento da realidade. Durante os anos 50 e 60, pensava-se que o autismo estava enraizado nas mães frias e não emocionais, a quem Bruno Bettelheim chamou de “mães frigoríficas”,
Quando o autismo foi reconhecido como um distúrbio de desenvolvimento?
O conceito de “mãe frigorífica” foi desmentido nos anos 60 a 70, uma vez que um conjunto crescente de pesquisas mostrou que o autismo tem fundamentos biológicos e está enraizado no desenvolvimento do cérebro. O DSM-III, publicado em 1980, estabeleceu o autismo como seu próprio diagnóstico separado e o descreveu como um “distúrbio de desenvolvimento pervasivo” distinto da esquizofrenia.
Versões anteriores do manual deixaram muitos aspectos do processo diagnóstico abertos às observações e interpretações dos clínicos, mas o DSM-III listou critérios específicos necessários para um diagnóstico. Ele definiu três características essenciais do autismo: falta de interesse nas pessoas, deficiências graves na comunicação e respostas bizarras ao meio ambiente, todas desenvolvendo-se nos primeiros 30 meses de vida.
Quanto tempo durou esta definição?
O DSM-III foi revisto em 1987, alterando significativamente os critérios do autismo. Ele ampliou o conceito de autismo, acrescentando um diagnóstico na extremidade leve do espectro – distúrbio de desenvolvimento invasivo – não especificado de outra forma (PDD-NOS) – e abandonando o requisito de início antes dos 30 meses.
Embora o manual não utilizasse a palavra “espectro”, a mudança refletiu o crescente entendimento entre os pesquisadores de que o autismo não é uma condição única, mas sim um espectro de condições que podem se apresentar ao longo da vida.
O manual atualizado listou 16 critérios nos três domínios previamente estabelecidos, oito dos quais tiveram que ser atendidos para um diagnóstico. A adição do PDD-NOS permitiu aos clínicos incluir crianças que não preenchiam completamente os critérios para o autismo, mas que ainda necessitavam de apoio ao desenvolvimento ou ao comportamento.
Quando o autismo foi apresentado pela primeira vez como um espectro de condições?
O DSM-IV, lançado em 1994 e revisto em 2000, foi a primeira edição a classificar o autismo como um espectro.
Esta versão listou cinco condições com características distintas. Além do autismo e PDD-NOS, acrescentou “Transtorno de Asperger”, também no extremo suave do espectro; “transtorno desintegrador infantil” (CDD), caracterizado por graves reversões e regressões do desenvolvimento; e Síndrome de Rett, afetando o movimento e a comunicação, principalmente em meninas. A quebra ecoou a hipótese da pesquisa no momento em que o autismo está enraizado na genética, e que cada categoria acabaria por estar ligada a um conjunto de problemas e tratamentos específicos.
Por que o DSM-5 adotou a idéia de um espectro contínuo?
Atrás dos anos 90, os pesquisadores esperavam identificar genes que contribuíssem para o autismo. Depois que o Projeto Genoma Humano foi concluído em 2003, muitos estudos tentaram zerar em uma lista de ‘genes do autismo’. Eles encontraram centenas, mas não conseguiram ligar nenhum exclusivamente ao autismo. Ficou claro que não seria possível encontrar bases genéticas e tratamentos correspondentes para as cinco condições especificadas no DSM-IV. Os especialistas decidiram que seria melhor caracterizar o autismo como um diagnóstico abrangente, variando de leve a grave.
Ao mesmo tempo, havia uma crescente preocupação sobre a falta de consistência na forma como os clínicos em diferentes estados e clínicas chegavam a um diagnóstico de autismo, síndrome de Asperger ou PDD-NOS. Um pico na prevalência do autismo nos anos 2000 sugeriu que os clínicos eram por vezes influenciados pelos pais que faziam lobby para um diagnóstico específico ou influenciados pelos serviços disponíveis dentro do seu estado.
Para abordar ambas as preocupações, o DSM-5 introduziu o termo “distúrbio do espectro do autismo”. Este diagnóstico é caracterizado por dois grupos de características: “deficiência persistente na comunicação social recíproca e na interação social” e “padrões de comportamento restritos e repetitivos”, ambos presentes na primeira infância. Cada grupo inclui comportamentos específicos, um certo número dos quais os clínicos têm de identificar. O manual eliminou a síndrome de Asperger, o PDD-NOS e o autismo clássico, mas estreou um diagnóstico de distúrbio de comunicação social para incluir crianças com apenas linguagem e deficiências sociais. A desintegração infantil e a síndrome de Rett foram removidas da categoria do autismo.
Por que o DSM-5 gerou tanta preocupação e controvérsia?
Aven antes do lançamento do manual em 2013, muitas pessoas com autismo e seus cuidadores estavam preocupados com o seu efeito sobre as suas vidas. Muitos estavam preocupados que após o seu diagnóstico desaparecer do livro, perderiam serviços ou cobertura de seguro. Aqueles que se identificaram como tendo síndrome de Asperger disseram que o diagnóstico lhes deu um sentimento de pertença e uma explicação para seus desafios; temiam que remover o diagnóstico fosse sinônimo de perder sua identidade. E os especialistas discordaram se os critérios diagnósticos mais rigorosos do DSM-5 iriam bloquear os serviços para aqueles com traços mais leves ou reduzir adequadamente as taxas de prevalência crescente.
Cinco anos depois, é claro que o DSM-5 não cortou os serviços para pessoas já diagnosticadas com uma condição do espectro do autismo. Um conjunto crescente de evidências, entretanto, mostra que seus critérios excluem mais pessoas com traços mais leves, meninas e indivíduos mais velhos do que o DSM-IV.
Existem alternativas ao DSM?
Clinicians in many countries, including the United Kingdom, use the International Classification of Diseases. Lançada nos anos 90, a actual e a 10ª edição desse manual agrupa autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, CDD e PDD-NOS numa única secção “Pervasive Developmental Disorders”, tal como o DSM-IV fez.
Como é o futuro para diagnosticar o autismo?
Os especialistas continuam a ver o autismo como um espectro contínuo de doenças. Por agora não há revisões planeadas para o DSM, mas a linguagem num rascunho do CID-11 – que deverá estrear-se em Maio de 2018 – reflecte os critérios do DSM-5. No CID-11, os critérios do autismo mudam para uma nova seção dedicada ao “Desordem do Espectro do Autismo”.
O CID-11 difere do DSM-5 em vários aspectos chave. Em vez de exigir um número definido ou uma combinação de características para um diagnóstico, ele lista características de identificação e permite que os clínicos decidam se as características de um indivíduo correspondem. Como o CDI se destina a um uso global, ele também estabelece critérios mais amplos e menos específicos do ponto de vista cultural do que o DSM-5. Por exemplo, ele dá menos ênfase aos jogos que as crianças jogam do que se eles seguem ou impõem regras rígidas a esses jogos. O CID-11 também faz distinção entre autismo com e sem deficiência intelectual, e destaca o fato de que indivíduos mais velhos e mulheres às vezes mascaram seus traços de autismo.
Este artigo foi reimpresso com permissão da Spectrum, a casa das notícias e análises do autismo.