Disciplinando uma criança que é “diferente” é provável que traga à tona o melhor e o pior de um dos pais. Os pais tentam ajudar uma criança a compensar o que falta, aumentando o seu amor e atenção, mas as crianças com necessidades especiais desencadeiam frustrações especiais nos pais. Esteja preparado para ficar sem paciência. Nesta secção focalizamos a Síndrome de Down, mas o que dizemos aplica-se igualmente a qualquer causa de atraso no desenvolvimento. O nosso filho, Stephen, tem Síndrome de Down. O nosso ajuste mais difícil na disciplina foi aprender a lidar com o desenvolvimento em câmara lenta. A maioria das crianças passa por fases previsíveis de desenvolvimento. Você sabe quando esperar qual comportamento e quanto tempo ele vai durar. Você sabe que as birras de dois anos de idade vão diminuir quando a criança aprender a falar. Saber que você não precisa aguentar esse comportamento indesejável indefinidamente ajuda você a lidar com isso. Com a criança incapacitada para o desenvolvimento, as fases parecem continuar para sempre, assim como as frustrações na criança e nos pais. Por exemplo, pode levar um ano para que esta criança cumpra três meses de desenvolvimento “normal” da fala. Ser pai de uma criança com necessidades especiais é um trabalho difícil. Os altos e baixos e as alegrias e tristezas são ampliados: Você se alegra a cada realização, se preocupa com cada novo desafio.
Seu filho é especial. Comparar o seu filho com outros da mesma idade não é justo. O verdadeiro avanço que nos ajudou a aceitar a “deficiência” de Stephen foi quando paramos de nos concentrar no que ele estava perdendo e, em vez disso, começamos a gostar dele para si mesmo. Tivemos que superar a nossa tendência de nos concentrarmos no seu “problema”, na medida em que ele se tornou um projecto em vez de uma pessoa. “Vou me tornar um especialista em Síndrome de Down”, pensei; “Leia tudo, vá a todas as conferências, junte-se a todos os grupos de apoio”. Vamos até escrever o livro definitivo sobre crianças com Síndrome de Down”. Isto não funcionou. Demorei dois anos para conseguir um equilíbrio. O impulso materno da Martha ajudou-a a concentrar-se mais no Stephen, o bebé, do que na sua condição. Ela determinou que o que ele mais precisava de nós era uma dose completa de apego paternal, sem negar que ele tinha necessidades especiais que exigiam um tipo especial de parentalidade. Também percebemos que não podíamos deixar a “condição” de Stephen distrair toda a nossa energia das necessidades de toda a família.
Antes mesmo de um bebê nascer, os pais imaginam como será a vida da criança: aulas de piano, estrelato de beisebol, graduação na faculdade, etc. Mesmo com uma criança normal, você tem que conciliar esses sonhos com a realidade à medida que seu filho cresce. Com uma criança com necessidades especiais, esta é uma tarefa maior. Você aprende a viver no presente. Os marcos da vida da criança são menos definidos e o futuro menos previsível – embora o seu filho possa surpreendê-lo! Entretanto, estabeleça os seus padrões para o seu filho a um nível apropriado. Por exemplo, reponha os seus botões de raiva. Seu filho vai fazer algumas coisas que o exasperam. O nosso Stephen, então com quatro anos, depois de ver os seus irmãos atirarem brinquedos flutuantes para a piscina, atirou o meu gravador de bolso para dentro da piscina. Na mente dele, este era o brinquedo do papá, e não havia problema em atirar brinquedos para a piscina. Naturalmente, eu estava com raiva de perder não só um gravador de 300,00 dólares, mas todo o tempo que tinha levado para gravar aquelas notas. A Martha lembrou-me que o Stephen estava apenas a fazer o que era apropriado para o desenvolvimento dele. Eu é que me tinha comportado de forma inapropriada para o desenvolvimento. Eu tinha idade suficiente para não deixar o “brinquedo” ao alcance do Stephen.
Na lógica das crianças, ser diferente equivale a ser inferior. Este sentimento pode ser mais um problema para irmãos e outras crianças do que para a criança com atraso de desenvolvimento, pelo menos nos primeiros anos de vida. A maioria das crianças mede a sua auto-estima pela forma como acreditam que os outros os percebem. Certifique-se de que os irmãos da criança não caiam nesta armadilha do “diferente é igual a menos”. É por isso que o termo “necessidades especiais” não só é socialmente correto, mas é um termo positivo, não um juízo de valor. Na realidade, todas as crianças poderiam usar este rótulo.
Embora seja verdade que você tem que mudar suas expectativas de uma criança com necessidades especiais, você não tem que baixar seus padrões de disciplina! É tentador ser laxista e deixar as crianças com necessidades especiais se comportarem com comportamentos que você não toleraria em outras crianças. Ele precisa de saber, desde cedo, que comportamento você espera. Muitos pais esperam muito tempo para começar o treinamento de comportamento. É muito mais difícil redireccionar uma criança de 80 kg do que uma de 30 kg. Como todas as crianças, esta criança deve ser ensinada a se ajustar às rotinas familiares, a obedecer, e a se controlar.
Uma criança com necessidades especiais pode trazer o melhor e o pior de uma família. David, um bebê com Síndrome de Down, nasceu em uma família sensível e muito comunicativa. Logo após o nascimento de David, tive uma longa conversa com os pais e sua filha Aimee de seis anos sobre sobreviver e prosperar com uma criança com necessidades especiais. A família primeiro teve que aceitar os sentimentos normais do “porquê nós” e chegar ao nível do “para onde vamos agora”. Mas depois expliquei a esses pais o conceito de nível de necessidade: todo bebê vem com um nível de necessidade, e toda família tem um nível de doação. Ao praticar o apego paternal e se conectar, a família inteira desenvolverá um sexto sentido sobre David, uma qualidade de cuidado que nenhum livro ou conselheiro será capaz de dar a eles. Com todos os bebês, o apego paternal é altamente desejável; com uma criança com necessidades especiais é necessário e uma questão de sobrevivência.
Eu apontei-lhes as prováveis armadilhas. Evite tratar David como um projeto. Junte-se aos grupos de apoio, aprenda com os verdadeiros especialistas: pais que prosperaram com seus filhos com Síndrome de Down. Acima de tudo, lembre-se da sua vulnerabilidade: O amor pelo seu filho desperta o desejo avassalador de dedicar 100% da energia da família a ajudar o David a ser tudo o que ele pode ser. Isso não deixa nada para as necessidades do resto da família. O que David mais precisa é do apoio de uma família estável e harmoniosa.
Também foi necessário envolver o irmão mais velho nestas primeiras discussões. Apontei para Aimee que ela pode se sentir um pouco excluída, já que seus pais parecem dar a David muita da energia que antes lhe foi dada, especialmente porque ela tinha sido filha única. Isso não significava que eles a amassem menos. E os pais precisavam de se precaver contra o sentimento de privação da Aimee. Eles envolveram Aimee nos cuidados de David, além de garantir que ela recebesse atenção especial sem relação com David. O resultado final não foi apenas que David prosperou, mas o nível de sensibilidade de toda a família subiu um degrau. O casamento deles melhorou; e Aimee se tornou uma criança profundamente sensível, uma qualidade que se transferiu para sua vida social fora de casa.
As crianças com necessidades especiais precisam de uma estrutura apropriada ao desenvolvimento, mas requer sensibilidade de sua parte para descobrir o que é necessário quando. Observe a criança, não o calendário. Tente entrar na cabeça dele.
É muito fácil para toda a sua vida girar em torno do seu estilo especial de ser pai, na medida em que se torna um fim em si mesmo. Esta é uma situação de perda. Você perde a alegria de ser pai, e você perde a sua capacidade de ser flexível. Eventualmente, você vai se esgotar ou quebrar.
Tudo o que as crianças fazem lhe diz algo sobre o que elas precisam. Este princípio é particularmente verdadeiro com crianças com necessidades especiais. Sharon, uma criança de dez anos com Síndrome de Down, iria de criança em criança, beliscando cada um de seus pares em sua classe regular. Em vez de extinguir esse comportamento batendo as mãos, a sábia professora percebeu essa conduta como a forma de Sharon se comunicar, e isso deu distinção a Sharon: “O beliscão da Sharon.” A professora usou o princípio do comportamento de substituição para canalizar o beliscão de Sharon para atividades que valessem a pena, enquanto preservava a necessidade de comunicação da criança. Ela deu a Sharon o trabalho de distribuir papéis a cada criança da turma. Agora, em vez de beliscá-los, ela podia entregar-lhes um papel, e cada um (com um pedido do professor) reconheceu Sharon.
Não se concentre na deficiência. Pratique o apego dos pais ao mais alto grau que puder, sem que haja uma mudança curta nos outros membros da família. Sentir-se amado e valorizado pelo apego paternal ajuda a criança a lidar com a falta de uma habilidade particular.
Há uma tendência natural de querer se apressar e fazer coisas para uma criança com atraso de desenvolvimento. Para estas crianças, o princípio de “ensiná-las a pescar em vez de lhes dar um peixe” aplica-se duplamente. O senso de realização que acompanha a responsabilidade que lhe é dada dá à criança um senso de valor e eleva sua auto-estima.
(Certifique-se de que você gosta de todas as alternativas.) Inicialmente, você pode ter que orientar seu filho a fazer uma escolha, mas apenas a habilidade de fazer uma escolha ajuda a criança a se sentir importante. Apresente as escolhas na linguagem da criança, o que pode significar usar figuras, apontar e reforçar as suas instruções verbais (que podem não ser totalmente compreendidas) com as visuais. Quanto mais você usar este exercício, mais você aprenderá sobre as habilidades, preferências e habilidades da linguagem receptiva da criança em cada estágio de desenvolvimento.
Como com todas as crianças, seu trabalho como pais é armar a criança com ferramentas de autocontrole para que ela possa eventualmente se disciplinar. Ao invés de dizer ao Stephen: “Pare de dar pontapés na sua irmã”, nós dizemos “Stephen, controle seus pés”