Informação de folheto

Ubidecarenona para a doença mitocondrial

Este folheto é sobre o uso de ubidecarenona (também conhecida como ubiquinona) para a doença mitocondrial.

Este folheto foi escrito para pais e cuidadores sobre como usar este medicamento em crianças. A nossa informação por vezes difere da fornecida pelos fabricantes, porque a sua informação é normalmente dirigida a pacientes adultos. Por favor, leia este folheto cuidadosamente. Guarde-o num local seguro para que o possa ler novamente.

Nome do medicamento

Ubidecarenona
Tão conhecido como ubiquinona, co-enzima Q10 e co-Q10

Por que é importante para o meu filho tomar este medicamento?

Em algumas doenças mitocondriais, as células não têm co-enzima suficiente Q10 (também conhecida como ubiquinona), que as mitocôndrias nas células precisam para funcionar correctamente para produzir energia. Dar ubidecarenona ao seu filho não cura a doença mitocondrial mas pode ajudar a reduzir os sintomas.
É importante que o seu filho tome este medicamento regularmente para substituir a ubiquinona que o corpo do seu filho não produz naturalmente.

O que é ubidecarenona disponível como?

• Cápsulas: 10 mg, 30 mg ou 120 mg (outras dosagens também estão disponíveis)
• Comprimidos: 10 mg
• Medicamentos líquidos: 50 mg em 10 mL (outras dosagens também estão disponíveis)

Quando devo dar ubidecarenona?

Ubidecarenona pode ser dada uma ou duas vezes por dia. Tente dar mais ou menos à mesma hora todos os dias.

• Se for para ser dado uma vez por dia, pode ser de manhã ou à noite.
• Se for para ser dado duas vezes por dia, deve ser uma de manhã e uma à noite. O ideal é que estes horários sejam de 10 a 12 horas de intervalo, por exemplo entre as 7 e as 8 da manhã, e entre as 7 e as 20 da noite.

Dê medicamentos mais ou menos à mesma hora todos os dias para que isto se torne parte da rotina diária do seu filho, o que o ajudará a lembrar-se.

Quanto devo dar?

O seu médico irá calcular a quantidade de ubidecarenona (a dose) que é certa para o seu filho. A dose será indicada na etiqueta do medicamento.

É importante que siga as instruções do seu médico sobre quanto deve dar.

Como devo dar?

As cápsulas devem ser engolidas inteiras com um copo de água, leite ou sumo. O seu filho não deve mastigar as cápsulas. Você pode dissolver o conteúdo de uma cápsula em água ou sumo de fruta. O seu médico ter-lhe-á dito qual a quantidade de líquido a usar, e quanto dele deve dar ao seu filho. Dê imediatamente a quantidade certa de mistura ao seu filho, usando uma colher de remédio ou seringa oral.

Diabéticos devem ser engolidos com um copo de água, leite ou sumo. O seu filho não deve mastigar os comprimidos. Pode esmagar o comprimido e misturá-lo com uma pequena quantidade de alimentos macios, como iogurte, mel ou geleia. Certifique-se de que o seu filho o engole imediatamente, sem mastigar.

Medicamentos líquidos: Agite bem o remédio. Meça a quantidade certa usando uma seringa oral ou uma colher de remédio. Pode obtê-los no seu farmacêutico. Não use uma colher de chá de cozinha pois não dará a quantidade certa.

Quando o medicamento deve começar a funcionar?

O medicamento pode demorar algum tempo a mostrar quaisquer efeitos reais.
O seu filho pode precisar de o tomar por até 6 meses para ver se ajuda.

E se o meu filho estiver doente (vómitos)?

• Se o seu filho estiver doente menos de 30 minutos depois de ter uma dose de ubidecarenona, dê-lhe novamente a mesma dose.
• Se o seu filho estiver doente mais de 30 minutos depois de ter uma dose de ubidecarenona, não precisa de lhe dar outra dose. Espere até à próxima dose normal.

Se o seu filho voltar a estar doente, consulte o seu médico de família, farmacêutico ou hospital. Eles decidirão o que fazer com base na condição do seu filho e no medicamento específico envolvido.

E se eu me esquecer de dar?

Se você estiver dando uma vez por dia
Se você se lembrar antes de dormir, dê a dose perdida. Não é necessário acordar uma criança a dormir para dar uma dose falhada. Pode dar a dose perdida de manhã, desde que seja pelo menos 12 horas antes da próxima dose.

Se normalmente a der duas vezes por dia
Se se lembrar até 4 horas depois de ter dado a dose, dê ao seu filho a dose perdida. Por exemplo, se normalmente der uma dose por volta das 7 da manhã, pode dar a dose esquecida a qualquer altura até às 11 da manhã. Se se lembrar após esse tempo, não tome a dose esquecida. Espere até à próxima dose normal.

E se eu der em excesso?

Se pensa que pode ter dado ao seu filho demasiada ubidecarenona, contacte o seu médico ou os serviços locais do NHS (111 na Inglaterra e Escócia; 0845 4647 no País de Gales).

Leve consigo a embalagem ou recipiente do medicamento, mesmo que esteja vazio. Isto será útil para o médico. Tenha o medicamento ou a embalagem consigo se telefonar para obter aconselhamento.

Existem possíveis efeitos secundários?

Usamos medicamentos para melhorar as nossas crianças, mas por vezes têm outros efeitos que não queremos (efeitos secundários).

A sua criança pode ter os seguintes efeitos colaterais quando começar a tomar ubidecarenona. Estes devem passar à medida que o corpo do seu filho se habitua ao medicamento. Se ainda for um problema após uma semana ou mais, contacte o seu médico.

• O seu filho pode ter dores de estômago ou cólicas, sentir-se doente ou estar doente (vómito). Pode ajudar a dar cada dose de ubidecarenoneh com algum alimento.
• Pode ter diarreia. Encoraje-os a beber bastante líquido para que não fiquem desidratados.
• Pode ser que não sintam fome. Encoraje seu filho a comer muitas refeições pequenas.
• Raramente, seu filho pode ter dores de cabeça, tonturas ou ter mudanças de humor (por exemplo, ser irritável ou agitado).

Existem, às vezes, outros efeitos colaterais que não estão listados acima. Se você notar algo incomum e estiver preocupado, entre em contato com seu médico. Pode reportar qualquer suspeita de efeitos secundários a um esquema de segurança no Reino Unido em http://www.mhra.gov.uk/yellowcard.

Pode dar outros medicamentos ao mesmo tempo que a ubidecarenona?

• Pode dar ao seu filho medicamentos que contenham paracetamol ou ibuprofeno, a não ser que o seu médico lhe tenha dito para não o fazer.
• Confiram com o seu médico ou farmacêutico antes de dar qualquer outro medicamento ao seu filho. Isto inclui medicamentos fitoterápicos ou complementares.

Há mais alguma coisa que eu precise saber sobre a ubidecarenona?

• As doenças metabólicas variam muito entre crianças e pode levar algum tempo para encontrar um medicamento que ajude com os sintomas. É importante que continue a dar ubidecarenona regularmente.

Conselhos gerais sobre medicamentos

• Tente dar medicamentos mais ou menos à mesma hora todos os dias, para o ajudar a lembrar.
• Se não tiver a certeza se um medicamento está a funcionar, contacte o seu médico, mas continue a dar o medicamento como de costume entretanto. Não dê doses extra, pois pode fazer mal.
• Dê apenas este medicamento ao seu filho. Nunca o dê a mais ninguém, mesmo que a sua condição pareça ser a mesma, pois pode causar danos.

Se pensa que outra pessoa pode ter tomado o medicamento por acidente, contacte de imediato o seu médico.

• Confirme que tem sempre medicamentos suficientes. Encomende uma nova receita pelo menos 2 semanas antes de esgotar.
• Certifique-se de que o medicamento que tem em casa não atingiu a data “melhor antes” ou “usar até” na embalagem. Dê medicamentos antigos ao seu farmacêutico para se desfazer.

Onde devo guardar este medicamento?

• Deixar o medicamento num armário, longe do calor e da luz solar directa. Não precisa de ser guardado no frigorífico.

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• Cuidado que as crianças não podem ver ou alcançar o medicamento.

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• Deixar o medicamento na embalagem em que veio.

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Quem contactar para mais informações

O seu médico, farmacêutico ou enfermeiro infantil poderá dar-lhe mais informações sobre a ubidecarenona e sobre outros medicamentos utilizados no tratamento da doença mitocondrial.