O MEANDO DA RAÇA NA CIÊNCIA
A ciência americana tem operado dentro do contexto desta história social e política. A definição de raça na ciência foi o foco da reunião do Painel Presidencial sobre Câncer, “Preocupações de Populações Especiais no Programa Nacional do Câncer”: The Meaning of Race in Science–Considerations for Cancer Research”, realizado em 9 de abril de 1997, no Centro Integral de Câncer Herbert Irving, Universidade de Columbia, Nova York. Essa reunião representou a primeira de quatro reuniões de uma agenda desenvolvida pelo Painel de três membros nomeados presidencialmente para examinar as preocupações das populações especiais do Programa Nacional de Câncer.
O Painel convocou um grupo de estudiosos reconhecidos nacionalmente – incluindo sociólogos, antropólogos, filósofos, biólogos, geneticistas e epidemiologistas, entre outros – para discutir o significado da raça na ciência. Em todas as disciplinas presentes, foi acordado que o conceito biológico de raça não é mais sustentável e que a raça não deve mais ser considerada uma classificação biológica válida. A raça é um produto da história social e política da Nação – é uma construção social. As questões de raça, racismo e o uso de classificações raciais tiveram e continuarão a ter amplas implicações para todas as pesquisas. Em essência, os americanos precisam repensar como eles vêem e definem a raça. Além disso, embora a biologia não dite a raça, precisamos reconhecer que as consequências sociais de ter uma raça identificada – a mais óbvia das quais é o racismo – podem ter efeitos biológicos. É preciso compreender melhor a relação entre raça e câncer neste contexto, e mais deve ser feito para separar o significado social e político da raça do seu suposto significado biológico. Como Nação, devemos examinar quão válido é usar grupos de seres humanos socialmente construídos para tirar conclusões científicas que implicam diferenças biológicas; devemos examinar as consequências do uso de tais classificações e considerar o potencial para o seu mau uso; e devemos contemplar as suposições ou suposições errôneas que os cientistas fazem quando estudam categorias raciais. Isto é importante não só para assegurar diagnósticos e tratamentos precisos do câncer e de outras doenças, mas também para abordar as contínuas desigualdades sociais na prestação e acesso aos cuidados de saúde.
Dr. Karen Antman, Diretora do Centro Integral de Câncer Herbert Irving, abriu a discussão do Painel com suas observações de que as diferenças raciais nas taxas de câncer têm sido relatadas há décadas, mas pela primeira vez, a ciência tem agora a oportunidade de quantificar geneticamente tais diferenças. Otis Brawley, M.D., Diretor Assistente do Escritório de Populações Especiais do Instituto Nacional do Câncer, ampliou estas observações ao reconhecer que a “medicina racial” era praticada neste país comumente no século 1800 e que a prática continuou bem até o século atual. Mesmo na comunidade médica, o entendimento de que as descobertas sobre doenças em uma raça são aplicáveis a pessoas de outras raças é muitas vezes inexistente. Além disso, o Dr. Brawley afirmou que as definições de raça que podem ser social, política ou cientificamente construídas também são influenciadas pela etnicidade e cultura. Todas essas variáveis se unem para influenciar comportamentos de saúde.
Citando o historiador Dr. Evelyn Higgenbotham, Dra. Vanessa Gamble, Diretora do Centro de Estudos de Raça e Etnia em Medicina da Universidade de Wisconsin, enfatizou novamente o ponto que a raça é uma construção social que mudou ao longo da história e, “quando falamos sobre o conceito de raça, a maioria das pessoas acredita que a conhece quando a vê, mas chega a nada menos do que a confusão quando pressionada a defini-la”. Em vez disso, a raça parece ser usada como um substituto, representando classe em um instante, racismo em outro, aparência física em outro, e ainda outras categorias conforme a necessidade surge. O mapeamento do genoma humano pode muito bem revelar que pessoas com diferentes cores de pele estão, de fato, mais intimamente relacionadas de formas genéticas muito mais importantes.
Neste contexto, o Dr. James Davis, Professor de Sociologia Emérito da Universidade Estadual de Illinois, falou sobre a história da classificação racial, focalizando os afro-americanos e a “regra da gota única”. Na sua opinião, não há exemplo mais revelador da construção social das categorias raciais do que a regra de uma gota, que define como negro qualquer pessoa com sequer um antepassado negro, por mais remota que seja, e independentemente da aparência física da pessoa. Essa definição é única nos Estados Unidos e, segundo o Dr. Davis, teve o efeito prático de segregar todos os tipos de pessoas racialmente mistas na comunidade afro-americana onde, com o tempo, a opressão e outras experiências forjaram um senso de unidade étnica, orgulho e cultura comum. Ele continuou a afirmar que os grupos raciais são, na melhor das hipóteses, agrupamentos estatísticos sobrepostos, baseados em combinações de traços anatômicos visíveis. Esses traços são biologicamente superficiais e variam independentemente, ao invés de serem transmitidos como grupos genéticos.
As implicações de usar definições de raça socialmente construídas, como a regra da gota única, para fins científicos precisam de uma consideração cuidadosa. É cada vez mais difícil classificar as pessoas por raça em uma sociedade que se move em direção a uma identidade mais multirracial – abrangendo toda a ancestralidade e o ambiente cultural. O Dr. Davis questionou como a raça pode ser caracterizada neste contexto e validamente aplicada em estudos de pesquisa destinados a melhorar os cuidados de saúde para populações específicas. Ele também questionou como a ampla diversidade racial apenas dentro da comunidade afro-americana, por exemplo, é contabilizada no desenho, interpretação e aplicação da pesquisa científica.
Os difíceis problemas com a classificação racial e étnica de populações que não são afro-americanas foram levantados em discussão. Os nativos americanos enfrentam problemas complexos similares de classificação racial e uma alta porcentagem de classificação errada também. Isto levanta questões sobre a precisão e utilidade das estatísticas de câncer em subconjuntos raciais. Fora dos Estados Unidos, as pessoas racialmente mistas são geralmente vistas simplesmente como mistas, não como membros de qualquer grupo parental, embora essa mistura possa conferir um estatuto social mais elevado, mais baixo ou igual ao do grupo parental. Em outros casos, o status varia com base na educação e na riqueza, e não na raça. Em que medida isso influencia as comparações feitas usando taxas internacionais de doenças?
Quando a raça é usada como um substituto para experiências discriminatórias, práticas dietéticas ou outros fatores, é essencial ser explícito sobre o que está sendo medido e para que propósito. Deve-se sempre reconhecer que um índice indireto de qualquer tipo pode ser falho e baseado em suposições que não se justificam (por exemplo, em relação à classe).
“Raça não é uma coisa”, disse a Dra. Sandra Harding, professora de Filosofia da Universidade do Sul da Califórnia em Los Angeles, ao Painel, “mas uma relação entre grupos”. A raça é uma relação simbólica e estrutural com diferentes significados para diferentes grupos em diferentes momentos. A atribuição de indivíduos às raças é uma consequência dos significados simbólicos e das relações estruturais das raças, não o contrário. Isto é o que torna a pesquisa médica sobre a raça tão difícil e complexa. Estas relações existem num quadro cultural de valores sociais, institucionais e civilizacionais. Dr. Harding enfatizou que essa estrutura cultural é inerente às ciências naturais, enfraquecendo a noção de completa objetividade científica ou neutralidade.
Ao procurar o racismo na ciência, o Dr. Harding apontou que o comportamento racista individual é bastante fácil de identificar; é mais difícil ver como as práticas e culturas das instituições, da sociedade e da civilização como um todo podem ter efeitos racistas. No entanto, os valores institucionais e sociais moldam a ciência em termos da seleção de problemas considerados dignos de busca científica, a formação de conceitos centrais para projetos de pesquisa científica, o desenvolvimento de hipóteses que serão testadas e o tipo de desenho de pesquisa que será usado para testar essas hipóteses.
Dr. Harding encorajou a comunidade científica a reconhecer os marcos culturais da ciência e a tratá-los diretamente para aumentar o crescimento do conhecimento. Os cientistas individuais devem tentar identificar seus próprios valores e os efeitos desses valores em sua ciência através do estudo da história, filosofia e sociologia da ciência. Nos Estados Unidos, são necessários movimentos anti-racistas progressivos para se chegar a um acordo sobre o papel da ciência na construção e legitimação do racismo e sobre o papel do racismo na construção e legitimação de certos tipos de projectos científicos. Não podemos ignorar a produção sistemática do conhecimento e a produção sistemática da ignorância que acompanha esses papéis.
Raça também faz parte de uma matriz social que inclui as formas simbólicas, individuais e estruturais, assim como as relações de gênero, classe, etnia e cultura. Portanto, ao examinar o efeito da raça (seja qual for a sua classificação) nas pessoas, também é necessário olhar dentro das raças para as diferenças por gênero, classe, etnia e cultura.
Se a raça é socialmente definida, como essas definições de raça se relacionam com os padrões genéticos? A Dra. Linda Burhannstipanov, Diretora do Programa de Pesquisa do Câncer Nativo Americano do AMC Cancer Research Center, moderou a próxima sessão que examinou raça e genética. Ela enfatizou, em particular, a importância de ser sensível a questões culturais ao discutir testes genéticos.
Dados compiladores que dissipam a noção de raças biológicas foram apresentados ao Painel pelo Dr. Marcus Feldman, Professor de Ciências Biológicas da Universidade de Stanford. Estudos utilizando novas tecnologias para entender, medir e conceituar as fontes de variação humana revelam que aproximadamente 85% de todas as variações nas frequências dos genes ocorrem dentro das populações, e os outros 15% ocorrem entre populações ou entre o que costumava ser chamado de raças. As populações são definidas desde pequenos campos ou aldeias, como os pigmeus em Caratania, até grandes grupos sub-continentais, como os europeus do norte ou asiáticos. A questão é que pequenos acampamentos de indivíduos contêm quase tanta variação genética entre os loci genéticos de microssatélites identificados como é visto em povos de todo o mundo. Isto torna o conceito de pools genéticos raciais comuns insustentável. Apesar de tais evidências, ainda persistem percepções errôneas de que as raças são diferentes umas das outras e que isto pode ser determinado biologicamente. Um importante livro sobre genética humana ainda define raça como “uma grande população de indivíduos que têm uma proporção significativa de seus genes em comum e podem ser distinguidos de outras raças por seu pool genético comum”
Dr. Feldman indicou que o termo raça é agora desnecessário e que a raça é determinada pela forma como um grupo vê o outro. Se, entretanto, o termo for mantido, o Dr. Feldman sugeriu que a raça seja definida com base em critérios visuais e/ou culturais (incluindo socioeconômicos e lingüísticos), enquanto técnicas genéticas cada vez mais sofisticadas usadas para estudar a variação humana são usadas para definir populações.
Em resposta à mudança de conceitos do que constitui raça, a Associação Americana de Antropólogos Físicos encarregou-se de revisar a Declaração da UNESCO sobre os Aspectos Biológicos da Raça, originalmente escrita em 1951 e revisada pela última vez em 1967. O Presidente do Grupo de Trabalho que lidera o esforço de revisão, Dr. Solomon Katz, compartilhou publicamente perante o Painel, pela primeira vez, a Declaração revisada. A Declaração conclui que o conceito de uma base biológica para a raça, tal como aplicado aos humanos, não é mais aceitável e não tem lugar legítimo na ciência biológica. O Dr. Katz enfatizou que chegar a este ponto levou vários anos de trabalho cuidadoso, revendo tudo o que poderia ser encontrado lidando com esta questão. A declaração teve contribuições de uma diversidade de perspectivas de todo o mundo.
A implicação deste conceito para a pesquisa é a necessidade de reconhecer que “raça” significa uma construção social, ao invés de um fenômeno biológico que está ligado a resultados específicos.
Não se pretende minimizar a realidade, observou o Dr. Katz, de que as construções sociais da raça podem e conduzem a diferenças biológicas na saúde. Há um efeito de “raça” em todos nós. Além disso, vivemos numa sociedade com um grande racismo que tem um tremendo impacto na biologia dos indivíduos afetados. Mas a verdadeira distinção biológica entre as raças não existe. Ele recomendou uma justificação científica cuidadosa no uso da terminologia que trata da raça e uma educação mais ampla da comunidade científica sobre estas questões.
Uma discussão sobre o uso científico atual das classificações raciais e étnicas foi moderada pelo Dr. Edward Sondik, Diretor do Centro Nacional de Estatísticas de Saúde, Centros de Controle de Doenças. Foram apresentados dados do programa Epidemiologia da Vigilância e Resultados Finais (SEER) para ilustrar como a idéia de raça é integral na análise de dados sobre câncer. Ao invés de remover a raça como uma consideração na ciência, como alguns sugeriram, a Dra. Sondik disse ao Painel que dados mostrando diferenças raciais na incidência e mortalidade têm implicações científicas importantes. Estes dados devem ser vistos como oferecendo pistas para pesquisas futuras versus fornecendo respostas em si mesmos.
Ms. Suzanne Evinger do Escritório de Políticas Estatísticas do Escritório de Gestão e Orçamento (OMB) discutiu as definições federais padrão de raça que são usadas para fins estatísticos. Existem atualmente quatro categorias para dados sobre raça – índios americanos ou nativos do Alasca, asiáticos ou das Ilhas do Pacífico, negros e brancos – e duas categorias para dados sobre etnia – origem hispânica e não de origem hispânica.
As classificações federais agora em uso foram adotadas pelo OMB em 1977 e estão contidas em um documento conhecido como Diretiva No. 15, “Raça e Normas Étnicas para Estatísticas Federais e Relatórios Administrativos”. A Sra. Evinger salientou que as classificações de raça e etnia OMB não devem ser interpretadas como sendo de natureza científica ou antropológica. Elas foram desenvolvidas em resposta às necessidades de coleta de dados padronizados a serem utilizados pelos órgãos federais para a manutenção de registros, coleta e apresentação de dados (ou seja, pesquisas federais, censo decenal e monitoramento de várias leis de direitos civis). Eles não tinham a intenção de ser válidos cientificamente, mas sim de responder às necessidades sociais e políticas expressas pelo poder executivo e pelo congresso.
Recentemente, a Diretriz No. 15 tem sido criticada por não refletir a crescente diversidade da população da Nação resultante do crescimento da imigração e do casamento inter-racial. Em resposta, a OMB iniciou uma revisão abrangente das categorias em 1993. A Sra. Evinger descreveu o processo de revisão, no qual foram solicitados comentários públicos sobre os padrões atuais, e foram realizadas pesquisas e testes dos padrões propostos. As quatro questões mais controversas levantadas pelo público são as seguintes: (1) como o governo deve classificar os dados sobre pessoas multirraciais, (2) se o conjunto de categorias padrão deve ser expandido, (3) como os dados sobre havaianos nativos devem ser classificados, e (4) se as categorias raciais e étnicas devem continuar a ser utilizadas. Um relatório e recomendações sobre como o OMB propôs abordar estas questões foi agendado para aparecer no Registo Federal por volta de 1 de Julho de 1997, com um período de 60 dias para comentários públicos. A revisão deve ser concluída em outubro de 1997.
As classificações raciais baseadas nas normas de OMB são utilizadas no sistema de vigilância sanitária pública para gerar informações estatísticas. O Dr. Robert Hahn, do Escritório do Programa de Epidemiologia do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, discutiu as limitações inerentes a este sistema. Suas principais críticas foram que ele não tem sido sistematicamente avaliado e que as suposições subjacentes sobre a qualidade do sistema podem ter falhas.
Por meio de demonstração, o Dr. Hahn mostrou ao Painel como os procedimentos para determinar a raça e etnia variam dentro e entre as agências de coleta de dados, identificou a falta de continuidade ao longo dos anos na definição de categorias raciais, mostrou como a contagem errada e a classificação errada por raça ocorrem com bastante freqüência e indicou como a auto-relatação individual da identidade racial e étnica pode variar com base em diferentes indicadores, pesquisas ou tempos. Como resultado, as contagens estatísticas, taxas e rácios que distinguem por raça podem não ser significativas ou precisas.
Dr. Hahn também percebeu um problema em não definir melhor as categorias raciais. A Diretiva No. 15 afirma explicitamente que as classificações raciais e étnicas não devem ser interpretadas como sendo de natureza científica ou antropológica, deixando em aberto as questões sobre o que é sua natureza e como seu sucesso na avaliação de populações raciais e étnicas pode ser medido.
Apesar das limitações inerentes, foi a opinião do Dr. Hahn que as estatísticas de saúde sobre populações raciais e étnicas são críticas para a pesquisa etiológica e para corrigir o excesso de morbidade e mortalidade entre populações minoritárias. Ele tinha várias recomendações para melhorar o sistema atual, incluindo as seguintes: objetivos para definir categorias raciais, vigilância da saúde pública ou administração da pesquisa deveriam ser claramente identificados; um esforço extensivo deveria ser feito para validar cientificamente categorias raciais e étnicas e estabelecer princípios científicos e antropológicos básicos para a vigilância da saúde pública; as formas pelas quais as populações auto-identificam a raça deveriam ser examinadas em maior profundidade; e o sistema de vigilância deveria ser reavaliado periodicamente para assegurar a qualidade das estatísticas de saúde.
Apontando para a ligação entre raça e status socioeconômico, a Dra. Mary Bassett, Diretora do Centro Hospitalar Harlem para Promoção da Saúde e Prevenção de Doenças, discutiu os efeitos da pobreza na incidência e sobrevivência do câncer. Os dados mostram claras disparidades em resultados de saúde entre diferentes grupos raciais. Uma explicação para isso é que os efeitos aparentes da raça são em grande parte um reflexo do empobrecimento. A pobreza pode afetar o risco de câncer através da exposição ambiental, comportamento de alto risco, mau acesso aos cuidados de saúde, dieta e muitos outros fatores.
Summarizando uma série de estudos, o Dr. Bassett observou que tanto para a incidência de câncer quanto para a sobrevivência, o efeito da raça é reduzido e em alguns casos eliminado quando a posição socioeconômica é levada em conta através de análise multivariada. No entanto, os pesquisadores não devem assumir que os efeitos remanescentes são todos biológicos. As medidas de status socioeconômico permanecem brutas, focando principalmente na renda e ignorando outras variáveis econômicas importantes (como riqueza e educação) que refletem a posição econômica. Diante disso, não é surpreendente ter diferenças raciais persistentes que podem estar relacionadas à posição econômica, uma variável que não foi medida.
Dr. Bassett observou que as desigualdades de renda e riqueza estão aumentando, acentuando a necessidade de incorporar medidas de posição socioeconômica na coleta rotineira de dados de saúde pública. Ela admoestou o Painel a considerar dados sobre raça incompletos sem informação socioeconômica correspondente e a acrescentar posição socioeconômica à tríade clássica de idade, raça e sexo para um relato completo.
Quais são as implicações para a ciência e a sociedade ao delinear a raça no contexto da pesquisa sobre o câncer? Dra. Claudia Baquet, Diretora Adjunta de Política e Planejamento da Faculdade de Medicina da Universidade de Maryland, moderou a discussão sobre este assunto, observando que raça e classe social devem ser variáveis centrais na agenda da pesquisa sobre câncer.
Os efeitos não econômicos da raça, ou o significado de ter uma identidade racial, também afetam a saúde. A Dra. Nancy Krieger, professora assistente da Escola de Saúde Pública de Harvard, abordou questões de discriminação racial partindo da premissa de que raça, etnia, desigualdade e justiça estão entre os determinantes críticos da saúde pública. Ela introduziu o conceito de “encarnação” para explicar como esses determinantes moldam o bem-estar. A encarnação é “como nós, como seres sociais e organismos biológicos, incorporamos literalmente as nossas experiências sociais e expressamos essa encarnação nos padrões populacionais de saúde, doença e bem-estar”. Este modelo ecossocial de saúde enfatiza os determinantes sociais e biológicos conjuntos da saúde como moldados pela história social e biológica.
Neste contexto, as expressões biológicas das relações raciais (isto é, de opressão e resistência racial) teoricamente produzem disparidades raciais e étnicas na morbidade e mortalidade. Por exemplo, a discriminação racial pode impedir o acesso a cuidados de saúde apropriados, levando a taxas de sobrevivência reduzidas e a taxas de mortalidade elevadas. Pode restringir o emprego a ocupações mais perigosas e com salários mais baixos, limitando assim as possibilidades de viver em lares e bairros saudáveis. Traumas sociais decorrentes da discriminação também podem induzir problemas de saúde relacionados ao estresse.
Apesar de evidências consideráveis de discriminação racial em nossa sociedade, o Dr. Krieger observou que muito pouca pesquisa médica ou de saúde pública tem se concentrado nas conseqüências da discriminação racial para a saúde. Ela recomendou que a pesquisa sobre câncer e saúde pública passe de olhar para a forma como “raça” explica as “diferenças raciais” na saúde para documentar e analisar as conseqüências das relações raciais e da discriminação racial sobre a saúde. Isso requer, no mínimo, a coleta rotineira de dados raciais/étnicos e socioeconômicos apropriados em bases de dados de saúde pública. Também são necessários estudos mais detalhados que usem medidas sólidas para capturar os significados sociais da posição racial/étnica ao longo da vida.
Usando estudos de variação racial no câncer de mama como paradigma para discutir a genética do câncer, o Dr. Edison Liu, Diretor da Divisão de Ciências Clínicas do Instituto Nacional do Câncer, exortou os cientistas a desacoplar a conexão entre genética e raça e a adotar novas abordagens para lidar com a raça na pesquisa do câncer. Ele sugeriu que os seres humanos são mais parecidos do que verdadeiramente diferentes, ou seja, que as diferenças – sejam elas genéticas, biológicas ou sócio-econômicas – permitem aos cientistas sociais e biológicos descobrir fatores de risco e proteção que podem ser engendrados para serem pertinentes a todos os seres humanos. Neste contexto, a raça é realmente um substituto para o risco ambiental, social e comportamental.
Usando a bem documentada diferença preto/branco na mortalidade por câncer de mama, o Dr. Liu apontou que a normalização das populações de estudo para o estágio, fatores socioeconômicos e tratamento reduz o risco relativo de mortalidade. Ele ressaltou que há efeitos dramáticos na sobrevivência, dependendo dos marcadores moleculares envolvidos, da interação desses marcadores, da quantidade de quimioterapia administrada, da forma como é recebida, quando é administrada e do acompanhamento médico que é feito. Isso sugere que o status socioeconômico, o tempo de acesso aos cuidados médicos, o tipo de cuidados prestados e o contato com um médico posteriormente podem ser tão merecedores de atenção quanto a identificação do prognóstico de marcadores moleculares específicos para o câncer. Referindo-se a vários estudos, o Dr. Liu indicou que os estudos realizados nos grupos cooperativos clínicos, nos quais todos os fatores prognósticos, incluindo o acesso à terapia, foram considerados, mostraram que a raça não tem mais impacto na sobrevivência. Uma interpretação disto é que raça e genética não estão acopladas, mas que raça e o ambiente estão altamente acoplados. Isto não diz que a raça não tem nada a ver com câncer, mas sugere que raça e genética devem ser dissociadas.
Dr. Liu sugeriu que raça deve ser usada para identificar subgrupos culturais e sociais cujos conjuntos genéticos e exposições ambientais são diferentes da população em geral. Neste contexto, a raça é simplesmente uma ferramenta para identificar as variações sociais, econômicas, psicológicas e biológicas da comunidade humana. Para fazer isso bem, mais recursos devem ser dedicados a fazer a ponte entre as interações com as comunidades minoritárias para que a participação em ensaios clínicos seja significativa. Enquanto os regulamentos atuais exigem o recrutamento de uma porcentagem representativa de minorias raciais para cada ensaio clínico, isto é difícil na prática, e o pequeno grupo de sujeitos acumulados torna a aplicabilidade dos resultados a uma população maior questionável. Os recursos podem ser melhor utilizados em estudos especificamente concebidos para abordar questões específicas relacionadas à raça que poderiam incluir um número suficiente de indivíduos e uma amostragem apropriada para gerar um poder estatístico significativo.
Concluindo o dia, o Dr. Richard Boxer, médico e sobrevivente de câncer, forneceu uma perspectiva única sobre as influências que a interação médica e a disponibilidade de apoio psicossocial têm sobre os resultados de saúde. Ele enfatizou que a saúde de uma pessoa não pode ser vista em abstrato e é afetada por muitos fatores, incluindo as atitudes dos prestadores de serviços de saúde. Os pacientes, observou ele, são verdadeiros professores que ensinam sobre as sutilezas da doença e proporcionam uma compreensão espiritual da vida e da morte. As suas vozes precisam de ser ouvidas.