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As batalhas com fibromialgia lutam contra sintomas como dor generalizada, fadiga e neblina cerebral nem sempre são visíveis para o mundo exterior. Mas isso não significa que as batalhas não estejam acontecendo, ou que não seja necessária uma quantidade imensa de força para atravessar cada dia. É por isso que as pessoas com fibro muitas vezes se chamam “fibro guerreiros” – porque você sabe o quanto você tem que lutar não só para superar seus sintomas, mas também o quanto você tem que lutar para ser acreditado e para obter o tratamento e o apoio que você precisa.

Este Mês e Dia de Conscientização da Fibromialgia (12 de maio), é a nossa hora de mostrar ao mundo o que é realmente ser um guerreiro fibro. Por isso pedimos à nossa poderosa comunidade de fibrosos para compartilhar o que eles querem que as pessoas saibam sobre a condição, especialmente durante este tempo de conscientização. Precisam de provas de que pessoas com fibromialgia são verdadeiros guerreiros? Leia em.

Aqui está o que nossa comunidade compartilhou conosco:

Pessoas de qualquer idade, raça ou sexo podem ter fibromialgia.

“Você não precisa ser velho para ser afetado por fibromialgia. Eu posso ser jovem, mas meu corpo é velho. Nem sempre posso fazer tudo o que se pensa que uma rapariga jovem poderia fazer. Às vezes preciso de um lugar ou de algum lugar para me sentar.” – Elizabeth B.

“Pode afectar pessoas de qualquer idade, sexo, raça, etc. Você pode ser uma pessoa de 24 anos razoavelmente saudável e de repente ter uma infinidade de sintomas incapacitantes que não desaparecem”. – Monica J.

“A fibromialgia pode não afectar os homens tão frequentemente como afecta as mulheres, mas isso não significa que seja menos grave”. – Johnathan J.

A dor e os sintomas são reais.

“A dor é real”. É difícil acreditar em algo que não se consegue ver, mas está lá. Muitas pessoas passam suas vidas sendo questionadas por médicos e às vezes não acreditam neles. Se é alguém que você conhece ou ama com a doença, acredite neles e apóie-os de qualquer maneira que você possa. É a melhor coisa que se pode fazer por eles”. – Amanda G.

“Não estamos a ser dramáticos. A nossa dor e desconforto é realmente tão má como dizemos que é. Na verdade, provavelmente é mais assim, como nós muitas vezes menosprezamos o quão ruim é, por medo de que os outros pensem que estamos apenas procurando atenção. A dor e o desconforto é indescritível, e é provavelmente diferente de tudo o que já sentimos, se não tivermos fibromialgia ou outras doenças crónicas”. – Terri A.

Pode levar algum tempo para ser diagnosticado.

“Pode levar cinco a sete anos para um diagnóstico e quatro a seis provedores diferentes! A fibromialgia nem sequer tinha o seu próprio código de diagnóstico até Outubro de 2015”! – Jess M.

Os sintomas podem mudar de dia para dia e de minuto para minuto.

“Eu posso ficar bem num minuto, e no minuto seguinte estar com tanta dor que quase desmaio”. – Carolyn M.

“Não há dois dias iguais, por isso não é possível planear com antecedência porque não sei como me vou sentir de um dia para o outro”. – Emma T.

Não se pode dizer apenas olhando para um guerreiro fibroso o quanto eles estão a sofrer.

“Muitos de nós sofrem em completo silêncio. Nós nos levantamos, colocamos uma boa cara, e fingimos – empurrando através da dor, fadiga esmagadora da alma, náusea vertiginosa e limitações físicas sempre mutáveis que criam uma névoa cerebral que faz você sentir como se estivesse tentando pensar através de areias movediças grossas. Alguns de nós nunca se queixam, e suportamos o fardo sozinhos.” – Mikhaile S.

“Quando eu pareço ‘bem’ é porque tenho lutado com a ajuda do meu marido para tomar banho, vestir-me e pentear-me. Sem ajuda, isso não aconteceria!” – Jill C.

Não podem simplesmente “decidir empurrar” quando estão num clarão.

“Só desejo quando digo que preciso de descansar que as pessoas parem de me dizer para empurrar”. Não há empurrões quando se está sem energia e com dores. Não se pode simplesmente afastar a dor.” – Olivia P.

“Os nossos corpos muitas vezes fazem as escolhas por nós. Nem sempre podemos fazer o que escolhemos fazer. Porque se dependesse de nós, estaríamos lá fora, a fazer o máximo possível só porque podíamos. Mas como é, o nosso corpo limita o que podemos fazer e muitas vezes está fora das nossas mãos”. – Jennifer J.

“Não é uma questão de ‘mente sobre matéria’ quando se trata da nossa dor. É muito real, está tudo acabado e abrangente, e não está apenas na nossa cabeça.” – Lisa T.

Fibromialgia é frequentemente acompanhada por desafios de saúde mental, também.

“Acordar e ir para a cama com dor todo o dia todos os dias e todos os outros sintomas com que ela vem realmente afecta a sua mente depois de algum tempo, porque é uma batalha constante que estamos a travar de sol a sol e a cada momento no meio. Não pára e depois volta, está sempre contigo”. – Toni D.

“Não é só com a ‘dor generalizada’ que lidamos. A luta para fazer tarefas básicas que as pessoas saudáveis tomam como certas, realmente se veste no nosso estado mental e emocional. Porque parecemos e parecemos estar bem quando conseguimos sair em público, as pessoas assumem que estamos ‘melhores’ e não compreendem verdadeiramente que esta é uma questão crónica”. – Moomi H.

Fibromialgia causa muitos tipos diferentes de dor.

“Eu gostaria que as pessoas tivessem consciência de que existem muitos tipos diferentes de dor, que podem acontecer de uma só vez (queimadura, apunhalamento, dor, nervosismo, etc.) e estas podem ocorrer em qualquer parte do meu corpo (sim, a minha mama pode sentir que está a ser apunhalada!)”. – Kelly W.

E também pode causar problemas de sono e fadiga que é mais do que estar “apenas cansado”

“A dor-sônia é muito real. Então quando as pessoas como eu dormem durante o dia, nós não somos preguiçosos. É porque não conseguíamos dormir à noite. A minha dor piora à noite, e eu já li que os outros também dormem. A vida com fibromialgia é difícil, mas nós tentamos o melhor que podemos. Por favor, não nos julgue.” – Meena N.

“A fadiga é mais do que cansaço… parece que estás a caminhar através do melaço com blocos de cimento amarrados aos teus membros. A forma como a fadiga pode afectar-te mentalmente é importante estar atento. Além da neblina cerebral, a fadiga pode fazer você se sentir espaçado e tonto. Também pode surgir em um instante. Podemos estar no meio de fazer algo e, em um segundo, podemos passar de conseguir a ter que ir e deitar”. – Kelly W.

É difícil saber o que está desencadeando a dor e como tratá-la.

“Nós nem sempre sabemos o que a desencadeia. Não podemos tentar isto ou aquilo tão facilmente como você pensa. Não, não estamos sendo preguiçosos. Nós tentamos o nosso melhor. Por favor, seja paciente connosco. Nós também nos irritamos…” – Cristal M.

Guerreiros fibrosos têm que planejar suas atividades para que possam economizar e orçar sua energia limitada.

“Está sempre lá, de uma forma ou de outra está sempre lá. Se eu disser a você “Eu não dormi nada” significa que eu preciso economizar minha energia. Não há movimentos extra, não há nada extra para dar, porque isso me fará recuar ainda mais e eu tento fazer tudo o que posso para não ser recuado”. – Reikii R.

Pessoas com fibromialgia ainda têm as mesmas esperanças e sonhos que qualquer outra pessoa.

“Só porque eu tenho fibro não significa que eu não sou igual a todos os outros. Eu quero trabalhar, me divertir e ser feliz como todos os outros. Só porque tenho esta doença não quer dizer que seja incapaz, embora cada vez que me candidatei ao trabalho e tenho de lhes dizer que tenho isto não percebo, apesar de já ter trabalhado com ela antes e agora estou a tomar medicamentos que realmente funcionam para mim. É tão frustrante”. – Junho P.

Mas o fibro pode tornar todos os aspectos da vida mais difíceis.

“Dói ficar de pé, dói sentar”. Dói andar, dói descansar. Dói para trabalhar, dói para ficar em casa. Dói dormir, dói não dormir. Nós dormimos, mas nunca descansamos. Dói respirar. Dói existir. Você não pode entender a menos que o tenha vivido. É uma luta diária apenas para existir… E fingir que estamos bem. Fibro suga-te a vida e eu não o desejaria ao meu pior inimigo.” – Donna Marie S.

“É debilitante e impede-nos de fazer as coisas como uma pessoa ‘normal’. As pessoas com fibro são legitimamente limitadas na capacidade de trabalho, exercício, actividades físicas e socialização”. – Claire M.

Fibromialgia muitas vezes requer descobrir uma “nova maneira” de fazer as coisas.

“Só porque eu não posso fazer as coisas como antes, não significa que eu não possa fazê-las. Eu não posso amassar o pão à mão, então eu uso uma batedeira enquanto me sento. É tudo uma questão de fazer o que os humanos fazem melhor, adaptando-se. Nunca desistas do que amas, apenas ajusta a forma como o fazes.” – Sarah M.

As pessoas com fibromialgia são verdadeiros guerreiros para lidar com esta condição todos os dias.

“Só porque estou a sorrir não significa que estou a melhorar ou que o meu fibro não é real. Eu sorrio porque é uma coisa que eu posso controlar. É uma escolha. Não estou a dizer que não tenho dias maus. Eu nem sempre sorrio em casa. E para ser justo, escondo muitos dos meus sintomas porque fui julgado imediatamente e normalmente visto como um “hipocondríaco maluco”. Seja como for… eu sorrio. As minhas doenças crónicas não vão roubar a alegria da minha vida.” – Julie C.

“A minha doença não me define mesmo quando me derrubou mais uma vez… a minha força e coragem para me levantar e continuar a andar faz”. – Georgie M.

MAIS SOBRE A FIBROMIALGIA:

Fibromialgia, uma doença crónica com três sintomas principais – dor generalizada, fadiga crónica e problemas cognitivos. A fibromialgia é uma doença complicada que não é bem compreendida. No passado, foi descaracterizada como um distúrbio de saúde mental. Ainda hoje, alguns médicos acenam com sintomas fibrosos como sendo “tudo na sua cabeça”. Este não é o caso. Leia aqui o guia completo de fibromialgia do The Mighty. Clique aqui para se juntar à nossa comunidade de fibromialgia e conecte-se com pessoas que a adquirem.