Uma das perguntas mais frequentes que vejo em grupos de apoio online é, “Como sei quando é tempo de colocar o meu ente querido com demência numa instituição de cuidados a longo prazo?”
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Esta, claro, é diferente para cada paciente, mas também é diferente para cada cuidador. Minha regra geral é que não há desvantagem em colocar um ente querido em um centro de saúde muito cedo. Contudo, há muitos inconvenientes em esperar demasiado tempo.
Se o seu ente querido necessita de um nível de cuidados mais elevado, mas você decide esperar, o número de coisas que podem potencialmente correr mal é infinito.
Administração de Medicamentos
Num estabelecimento como uma unidade de cuidados de memória, todos os medicamentos são cuidadosamente regulados. Eles são administrados em um horário rigoroso, a equipe de enfermagem procura quaisquer indicações de que o regime de um residente deve ser alterado, e eles geralmente podem implementar essas mudanças rapidamente uma vez que o médico tenha aprovado.
Quando o seu ente querido está vivendo em casa, toda a supervisão da medicação recai sobre você. Enquanto muitos cuidadores familiares aprendem muito enquanto cuidam de seus entes queridos com demência, há certos sinais e problemas que só os profissionais médicos podem detectar e resolver. Mesmo que você note um problema, levá-los ao médico para uma avaliação para mudar sua medicação pode ser uma luta.
Problemas de mobilidade
Toward the end stages of dementia and Alzheimer’s disease, os pacientes têm mobilidade extremamente limitada. Isto é um sério risco tanto para o paciente como para o seu cuidador. Por exemplo, uma pequena mulher de 70 anos pode facilmente se machucar ao tentar levar seu marido de 180 quilos ao banheiro duas ou três vezes por noite. Continuar a cuidar dele em casa coloca os dois em perigo de cair.
Banho, banhos, roupas de banho e outras actividades da vida diária, todos vêm com riscos, mas uma instalação está muito melhor equipada para lidar com todos eles em segurança. Eles têm o equipamento, treinamento e mão-de-obra adequados para ajudar os residentes e prevenir acidentes.
Vagando
Uma pessoa amada pode facilmente sair de casa sem que o seu cuidador perceba, e esta pode ser uma situação de risco de vida. Vaguear pode (e acontece) acontecer em instalações, mas os moradores estão limitados a espaços dentro do edifício e, em alguns casos, a uma área segura no exterior. É por isso que os cuidados com a memória supervisionada são tão valiosos para os pacientes com demência e seus familiares. Os residentes são capazes de se deslocar, mas as instalações são fortemente monitoradas e muitas vezes contam com medidas especiais de segurança para evitar que eles se afastem das instalações e se percam ou se magoem. O tempo de resposta quando alguém se desloca também é muito maior, devido ao número de funcionários disponíveis para procurá-los.
Stress do cuidador
Não importa se você está na casa dos trinta ou nos setenta anos; o stress que a demência coloca num cuidador é o mesmo. Se você está na casa dos trinta anos, é provável que você esteja com uma saúde razoavelmente boa, mas os cuidadores mais velhos são mais propensos a ter suas próprias condições médicas para enfrentar. O estresse pode se manifestar rapidamente em pessoas de qualquer idade, e é conhecido por exacerbar até mesmo doenças menores. Seja honesto consigo mesmo sobre os seus limites emocionais e físicos enquanto cuida de si. Às vezes a colocação em uma instalação é melhor tanto para o cuidador quanto para a saúde e bem-estar geral da pessoa amada.
Cuidado à distância
Cuidado à distância raramente funciona, especialmente para pessoas amadas com doenças progressivas como a demência. Como poderia funcionar? Alguns membros da família local podem fornecer apoio intermitente, mas ainda lutam para se manterem no nível de cuidados e assistência que os seus entes queridos necessitam. Uma supervisão e cuidados adequados não podem ser prestados de longe. As necessidades do paciente vão continuar a aumentar, e isso só vai colocar mais tensão no cuidador e deixar a pessoa com demência mais vulnerável.
Num centro de cuidados a longo prazo, sim, há mais pacientes, mas também há mais cuidadores. Ao contrário de um membro da família que vive do outro lado da cidade ou do país, enfermeiras e auxiliares estão de plantão 24 horas por dia para garantir que os residentes estejam seguros e suas necessidades sejam atendidas.
Confiar num Plano, Não é uma Promessa
A razão mais importante para ter um plano antes mesmo de ser hora de pensar na colocação é porque você provavelmente fez uma promessa anos atrás de que você mesmo cuidaria dos cuidados de um ente querido. É comum as pessoas prometerem cuidar de seus pais, cônjuge, irmãos, quem quer que seja e se comprometerem a nunca colocar um ente querido em um lar por qualquer motivo.
Muito bem, às vezes “nunca” chega antes de sabermos disso. Digo-vos isto como um homem com demência que conhece o seu destino. Eu estou bem ciente do que está por vir. Em um ano ou dois, posso não entender minha situação, mas agora entendo. Não quero colocar a minha mulher ou a nossa filha nos desafios de cuidar de mim. Também não quero que se debatam com a difícil decisão de me colocar ou não. Eles têm o direito de não serem sobrecarregados pela minha doença.
Então há o fato de que, como paciente, eu mereço e exijo que me cuidem o melhor possível. Os cuidados diários de um paciente com demência não devem ser inferiores simplesmente por causa de uma promessa feita há cerca de 20 ou 30 anos por um membro da sua família. Todos nós fizemos promessas que não cumprimos por uma razão ou outra. Esta coisa sobre, “Eu prometi à minha mãe que nunca a colocaria numa instituição”, é nobre, mas é só isso.
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Tende a ser uma questão de orgulho para os cuidadores também, acreditem ou não. Um cuidador não quer que sua família saiba que está lutando com o pai, então eles fazem o melhor que podem, nem mesmo percebendo que o cuidado que eles estão tentando dar é abaixo do padrão. Todos os pacientes merecem ser tratados. Um paciente pode não ser capaz de comunicar ou ter qualquer ideia do que se passa à sua volta, mas merece que a sua dignidade permaneça intacta.
Colocar o seu ente querido numa instalação não tem de ser tão dramático como muitas vezes é retratado para ser. Os lares de idosos hoje em dia não são nada como eram há 30 anos. É altamente provável que nem o paciente nem o cuidador jamais tenham estado em uma instituição especializada que cuida de pacientes com demência, porque a maioria das pessoas não tem um plano em vigor.
Existe pesquisa envolvida, uma avaliação do seu ente querido deve ser realizada, e é preciso haver um plano financeiro para cobrir os custos dos cuidados profissionais. Quando você toma seu tempo para se preparar, há menos drama e menos surpresas.
Faça um favor a si mesmo e ao seu ente querido e esteja preparado. Para mim, colocar um ente querido é uma das coisas mais amorosas que você já fez por eles. Você está fazendo algo que seu coração lhe diz para não fazer, mas você está fazendo algo que sua mente sabe que é a coisa certa a fazer.
É exatamente isso que você disse que faria todos aqueles anos atrás: cuidar deles. Quando você não pode mais conseguir, você procura uma colocação. Isto é, na verdade, cuidar deles.