Horas antes de Braxson Jones receber lesões alteradoras da vida no seu cérebro de seis meses, um vídeo mostrou-o numa fralda a levantar a cabeça e a girar para ver o seu irmão mais velho. Nos dias seguintes, o cérebro de Braxson tinha sido tão jarred, que os médicos tiveram que remover o seu crânio enquanto o seu cérebro continuava a inchar para fora das incisões.
“Eu disse, ‘Braxson, se você quer ir a Deus, se é a sua hora de ir. Se não, se você quer ficar, se sua jornada não acabou, então eu vou lutar por justiça e vou te curar”, disse Susan Jones, mãe biológica de Braxson.
Vida como Braxson sabia que tinha mudado em 24 de julho de 2016. Naquela noite de verão Susan recebeu uma ligação no meio do seu turno noturno como enfermeira registrada, de seu então marido, que Braxson estava com frio e rígido.
Braxson ficou em coma por cinco dias. Os médicos disseram-lhe que foi um dos piores casos de abuso infantil que eles já tinham visto. Seu então marido foi acusado no final de abril de 2017 em conexão com as lesões da criança.
Baseado na ressonância magnética, os médicos disseram a ela que Braxson seria um “vegetal”, não seria capaz de respirar sozinho e só tinha 10% de seu tecido cerebral saudável.
Mas Braxson persistiu. Depois de horas de testes e centenas de médicos, o bebê agitou seus olhos e saiu do coma.
Nove meses depois, Braxson tem 15 meses e está reaprendendo seus “primeiros” por uma segunda vez. Ele é incapaz de segurar a cabeça sozinho, os médicos acham que ele é legalmente cego e tem um tubo de alimentação o tempo todo. Braxson é apenas um entre centenas de sobreviventes da síndrome do bebê agitado.
“É uma batalha que dura a vida toda”, disse Susan Jones. “Estamos com nove meses de lesão pós-lesão, e ainda dói como aconteceu ontem.”
Austin’s Story: Viver com a Síndrome do Bebé Abalado
Austin e o seu pai, Brian Replogle, sentaram-se lado a lado em reclináveis iguais como Austin vigorosamente esfregado através dos Monstros, Inc. filme em seu iPad na esperança de chegar à música final, “If I Didn’t Have You”,
O jovem de 18 anos e seu pai, um bombeiro da South Bend, começaram a cantar a letra em uníssono.
“Coisas assim, ele está rindo das coisas, se divertindo. É infeccioso”, parou Brian e Austin olhou para ele. “Ele está absolutamente feliz, e não sabe que a vida é diferente.”
O namorado da mãe biológica de Austin foi acusado e mais tarde condenado por abusar de Austin quando ele tinha dois anos e meio de idade. Brian, que era tio de Austin por casamento, mais tarde o adotou.
Aos dois anos, Austin passou duas semanas e meia em coma e cinco meses no hospital por causa dos ferimentos de abuso.
“Ele é abençoado por ter os ferimentos que ele sofreu”, disse Brian. “Metade do cérebro dele está morto, e ele pode andar, falar, brincar e rir.”
Desde a lesão de Austin, ele já fez quase 12 cirurgias ortopédicas em 16 anos.
“Isso é muito para se lidar com qualquer um, mas especialmente um miúdo que não entende o que se passa e porque está a passar por tudo isso”, disse Brian.
Hoje, Austin tem quase 19 anos, mas vive ao nível de um miúdo de 5 anos, e precisa de cuidados 24 horas. Quando Brian não pode estar lá por causa do trabalho, ele tem uma equipe completa que vem para cuidar de Austin.
“Eu sei que não é para todo mundo – meu trabalho não é para todo mundo, ser pai dele não é para todo mundo”, disse Brian. “Mas é a coisa mais gratificante que eu já fiz, e eu nunca o adivinharia”
“Eu acredito em milagres”
“Numa tarde quente de quarta-feira em Chicago, Susan se transformou em pijama, pegou Braxson que estava chorando e subiu em cima de uma maca”. O Dr. Lenny Cohen perguntou-lhe se ela estava pronta, depois empurrou a maca para a câmara de oxigénio de vidro. Ele fechou a porta e a trancou.
“Agora esperamos”, disse ele.
Cohen é dono do Lakeshore Hyperbaric Center. Ele começou a clínica há um ano e usa uma câmara pressurizada que enche de oxigênio para vários fins médicos.
“Estamos olhando para melhorar as habilidades motoras, a capacidade de andar, a capacidade de engolir às vezes – aqueles fatores básicos rudimentares que tomamos como garantidos”, disse Cohen.
Susan e Braxson dirigem a 60 milhas de Hebron, Indiana, para passar uma hora na câmara quatro vezes por semana. É uma decisão cara, mas que Susan queria tomar e Cohen estava disposto a trabalhar com ela.
Susan pagou 25 sessões até agora, mas planeja passar por pelo menos mais 200 até Braxson fazer dois anos e meio. Cohen disse que eles estão notando pequenas melhorias, como a capacidade de Braxson de segurar melhor a cabeça.
“Ele superou todas as probabilidades”, disse Susan, depois de sair da câmara. “Vou fazer o que for preciso para curá-lo, para que ele possa ter a melhor qualidade de vida possível”.
A qualidade de vida também é importante para Austin e seu pai. Os médicos lhe deram um conselho prático há muitos anos: deixe-o tentar ser uma criança.
“O médico basicamente disse que não há prognóstico que eles possam nos dar”, disse Brian. “Que é completamente baseado no que nós permitimos que ele tente fazer”. Se ele queria fazer algo, deixe-o tentar e deixe-o falhar ou deixe-o tentar e ter sucesso, e foi exatamente isso que ele fez”.
Austin superou o que alguns médicos já pensaram que ele poderia fazer. Ele assistiu a corridas de bicicleta de terra, posou com o Batman, aplaudiu os irlandeses e aprendeu a andar novamente. Mas são os abraços e o “Eu te amo papai” todas as manhãs e todas as noites que colocam isso em perspectiva para Brian.
“É a melhor sensação do mundo, mas eu sei que há famílias lá fora que perderam essa oportunidade pelas mesmas razões que ele tem suas deficiências e suas lutas”, disse Brian. “E é isso que me torna difícil pensar nessas famílias”
SBS: Como evitá-lo
O Centro Nacional da Síndrome do Bebê Abalado estima que 1.300 crianças são abaladas a cada ano. A organização estima que 25% das vítimas morrem de seus ferimentos e muito mais vivem com incapacidades para toda a vida.
Uma porta-voz da agência disse que os números são uma estimativa baseada nos dados do Centro de Controle de Doenças; ela disse que é difícil rastrear com precisão a síndrome do bebê agitado porque os estados não são obrigados a relatar dados.
A porta-voz disse que também é difícil rastrear por causa dos limites da HIPAA. O CDC acrescentou que as lesões de bebês abalados não são apenas relatadas, mas também mal diagnosticadas.
O Dr. Tom Soisson na Clínica South Bend trabalha como investigador especial do Departamento de Serviços à Criança.
“Torna mais difícil convencer as pessoas de que é um grande problema”, disse Soisson. “Mas sabemos de várias maneiras diferentes de ver através de estatísticas que é um grande problema”.
WSBT 22 solicitou registros da Unidade de Homicídios do Município de St. Joseph, que é chamada para investigar mortes infantis. De acordo com os registos deles, uma criança morreu nos últimos 14 anos devido a lesões relacionadas com bebés abalados. Essa vítima foi Denham Carter que morreu após ter sido abalada por um namorado vivo em 2004, os registros mostram.
Soisson disse que a maioria das crianças podem não ser diagnosticadas até muito mais tarde na vida, e o evento de abuso real pode nunca ser conhecido.
“Se você sacode violentamente a cabeça de um bebê, você não precisa sacudi-los por cinco minutos ou mesmo dois minutos. Se você sacudi-los por 30 segundos ou mais, há uma boa chance de você ter uma lesão significativa”, disse Soisson.
NCSBS aconselha aos pais que a síndrome do bebê agitado é causada pelo abanar severo de uma criança; não por coisas como bater uma criança no joelho, jogar um bebê no ar, correr com seu filho, cair dos móveis ou parar de repente em um carro.
“Achamos que o cérebro continua a se desenvolver ao longo da vida, mas pelo menos até os seus vinte anos”, disse Soisson. “A questão mais significativa é a incapacidade de impedir que isso aconteça”.
Para mais informações sobre a síndrome do bebê agitado e formas de preveni-lo, visite o National Center on Shaken Baby Syndrome.
Para mais informações sobre a jornada de Braxson: visite aqui e em Austin, visite aqui.