O que sabemos
Ainda à história, a síndrome de Down tem sido a condição genética mais comumente ocorrida. Também conhecida como Trissomia 21, um indivíduo com síndrome de Down tem três cópias do cromossoma #21 (ao invés das duas cópias típicas). O material genético extra resultante causa atrasos na forma como uma pessoa se desenvolve, tanto física como intelectualmente. Um em cada 691 bebês nasce com síndrome de Down a cada ano nos Estados Unidos.
O autismo é um distúrbio que afeta o desenvolvimento normal das habilidades sociais e de comunicação do cérebro. O CDC afirma que uma em cada 68 crianças da população em geral está no espectro do autismo.
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O que acontece quando uma pessoa tem a síndrome de BOTH Down e a desordem do espectro do autismo (DS-ASD)?
Síndrome de Down e autismo são ambas condições de igualdade de oportunidades – o que significa que qualquer pessoa, em qualquer lugar, independentemente da raça, credo ou condição sócio-econômica, pode ter um filho com qualquer uma das condições. Acredita-se que até 18%1 (algumas pesquisas sugerem que até 39%2) dos indivíduos com síndrome de Down também têm distúrbio do espectro do autismo. Tanto a síndrome de Down quanto o autismo podem desafiar as deficiências separadamente, sem a combinação, porém quando combinados os desafios são multiplicados e podem ser bastante complexos.
Nosso objetivo é assegurar que as famílias, professores e prestadores de serviços de saúde recebam a educação e o apoio de que necessitam – sendo o objetivo final que crianças e adultos vivendo com DS-ASD recebam a compreensão, educação, cuidados médicos e oportunidades que tanto merecem.
As crianças e os adultos que vivem com a síndrome de Down e a doença do espectro do autismo (DS-ASD) são uma população mal-atendida e muitas vezes mal compreendida.
Os pais muitas vezes sabem em seus corações que algo está errado, mas podem não saber que pode haver um diagnóstico para ajudá-los a entender melhor o seu filho. Eles podem se sentir totalmente sozinhos e sobrecarregados ao observar outras crianças com síndrome de Down crescendo e se desenvolvendo de acordo com as expectativas, enquanto seu filho exibe comportamentos mais tipicamente associados ao autismo – como falta de comunicação, pouco contato visual, brincadeiras solitárias, fixação em objetos, batidas ou outros comportamentos repetitivos, problemas de sono, etc.
Os educadores podem ficar frustrados e sobrecarregados sem as ferramentas e recursos necessários para garantir o sucesso dos seus alunos com DS-ASD.
Os profissionais de saúde podem estar relutantes em sugerir um segundo diagnóstico ou podem até não saber que as duas condições podem co-ocorrer. Se o diagnóstico for atrasado, as crianças podem perder estratégias educacionais comprovadas, como intervenção precoce e terapias suplementares. O diagnóstico precoce e o tratamento são cruciais, mas nunca é tarde demais para buscar uma avaliação.
Na Síndrome de Down – Autismo Connection™, o nosso objectivo é dissipar mitos e conceitos errados, fornecendo educação e apoio e trabalhando em colaboração para encontrar soluções reais para os desafios do dia-a-dia. Queremos que todas as pessoas que cuidam de uma criança ou adulto com DS-ASD saibam que não estão sozinhas. Há ajuda e há esperança.
Benefícios de Saber
Muitos pais expressaram que uma vez que o seu filho recebeu o diagnóstico adicional de autismo, este tornou-se o assunto mais importante. Muitos pais e profissionais lhe dirão que o autismo quase sempre “supera” a síndrome de Down, sendo os comportamentos difíceis e os desafios educacionais as principais questões em suas vidas.
Um diagnóstico formal poderia:
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- Ajuda a obter os serviços escolares e comunitários necessários que são adaptados às crianças com autismo
> - Explicar porque uma criança com síndrome de Down e autismo se desenvolve e age de forma diferente
> - Ajudar os pais e os membros da família estendida para entender melhor, apoiar e orientar o seu filho
Comportamentos a Notar
O seu filho com síndrome de Down pode ter autismo se ele ou ela tiver:
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- Não orienta as pessoas
- Não é verbal, faz vocalizações invulgares, diz palavras sem intenção comunicativa real, fala repetitiva
- Pára de usar a fala, sinais ou outros meios de comunicação
- Parece mais feliz tocando sozinho
> - Expõe risos ou risos inapropriados
> - Precisa de jogo imaginativo, prefere o jogo repetitivo com objectos
- Insiste na mesmice e rotina, tem grande dificuldade com transições
> - Tem dificuldade em compreender gestos e não usa gestos para comunicar, e.g. apontando
- Não mostra medo real de perigos
> - Parece ser insensível à dor
> - Pode não querer acarinhar ou abraçar
> - Tem problemas alimentares – alimentos limitados, texturas, etc.
> - Tem problemas de sono
> - Existe movimentos repetitivos – bater, rodar, tiques, balançar, abanar a cabeça, girar, torcer as mãos no pulso
- Exibe brincadeiras estranhas sustentadas e fixação inadequada aos objectos
> - Exibe comportamentos auto-estimuladores (“stimming”)
> - Exibe derretimento
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Estas são apenas algumas das bandeiras vermelhas comportamentais que vemos.
Por favor note que muitos destes comportamentos são normais para crianças com síndrome de Down em certos pontos de desenvolvimento. Além disso, uma criança com síndrome de Down pode experimentar um desenvolvimento relativamente normal mas depois regredir desenvolvendo estes comportamentos entre os três e os sete anos de idade. Quando um ou dois desses comportamentos se tornam previsíveis, extremos ou resistentes a mudanças, sua criança pode se beneficiar de uma avaliação minuciosa do transtorno do espectro do autismo realizada por um profissional com experiência no trabalho com crianças com síndrome de Down.