O que liga estas duas notícias recentes? Jeffrey Spector, um empresário de 54 anos com um tumor na coluna, viaja a Dignitas em Zurique para cometer suicídio, com o apoio da sua família; e o Provedor de Saúde publica um relatório chamado “Morrer sem Dignidade”, que critica os cuidados de fim de vida prestados pelo NHS.
Campeiros da reforma legal argumentam que a escolha de Spector pela morte mostra a sua busca pela dignidade no fim da vida e o desejo de manter o controle: em uma palavra, “autonomia”. Mas o relatório da ouvidoria – e uma leitura mais atenta dos casos que aparecem constantemente na mídia – sugere que não se trata de autonomia. É principalmente o medo.
Há alguns anos que existe uma campanha persistente e sofisticada para nos persuadir a trazer um direito legal de assistência ao cometer suicídio.
A campanha legal balança entre os tribunais e o parlamento. Nos tribunais, pessoas desesperadamente doentes com um forte apelo à nossa empatia – e um relato muito articulado da sua situação e dos seus desejos – são financiadas para trazer casos de direitos humanos. No parlamento, foi introduzida uma série de projetos de lei, dos quais o projeto de lei da Câmara dos Lordes de Falconer (que ele prometeu reintroduzir) foi o mais recente.
Na mídia, os litigantes renunciam ao anonimato para argumentar seus casos perante a opinião pública – e outros casos e histórias são apresentados (como viagens a Dignitas) que apresentam o relato dos ativistas sobre as questões.
Cuidados de fim de vida
Tudo isso ocorre em um contexto demográfico e econômico particular. Como todos sabem, temos uma população envelhecida. Isto significa mais doenças e, inevitavelmente, mais pessoas a morrer. No entanto, o estado da economia torna difícil aumentar o financiamento do Serviço Nacional de Saúde (mesmo que não esteja sendo reduzido), e isto leva a restrições financeiras para os cuidados de fim de vida.
Uma grande parte da necessidade é suprida por cuidados hospitalares privados, fundos de caridade para apoio de enfermagem comunitária e família e amigos. Estes podem fazer um trabalho excelente: Nunca esquecerei o que fizeram pela minha mãe e irmã durante o terrível verão de 2006, quando ambas morreram de câncer de ovário.
Mas o relatório do ombudsman dá exemplos de como isso dá errado e exige soluções para seis problemas: falha em reconhecer que alguém está morrendo; controle de dor deficiente; comunicação deficiente; serviços fora de horas inadequados; mau planejamento de cuidados e atrasos no diagnóstico e encaminhamento.
Nenhum destes problemas requer uma mudança na lei, ou uma reinterpretação dos direitos humanos. Toda a gente concorda que devemos ter direito a cuidados decentes no fim da vida.
Dignidade e controlo
Os termos fundamentais do debate, tal como enquadrados pelos activistas, são que as pessoas devem ter uma escolha sobre como vivem e, por extensão, sobre como morrem. A dignidade, no contexto da morte, é identificada não apenas como uma morte sem dor, mas como um momento escolhido da morte.
Morte indigna é a morte que carece de autonomia. É sem dúvida verdade que para muitas pessoas, o sentimento de estar no controle de suas vidas é muito importante. É mais importante para uns do que para outros, mas é uma parte legítima dos nossos direitos humanos. É protegida pelo artigo 8º da Convenção Europeia dos Direitos Humanos.
No entanto, um exame do relatório do Provedor de Justiça mostra poucas provas da importância de escolher quando se morre. Mostra pessoas que se preocupam em saber que vão morrer, em poder preparar-se para morrer (principalmente despedindo-se), em escolher onde morrer e com quem. Naturalmente, mostra também uma preocupação com uma morte sem dor.
O que nos ofende nos estudos de caso do relatório é a imprevisibilidade, a miséria e a solidão das mortes descritas. É isso que tememos.
Um exame do caso de Jeffrey Spector é instrutivo. Ele escolheu morrer “cedo” porque ele temia a paralisia ameaçada pela sua doença. A sua resposta a esse medo foi tomar o controlo.
A principal organização de campanha escolheu o nome Dignidade em Morrer. O relatório do ombudsman intitula-se “Dying without Dignity” (Morrer sem Dignidade). Mas há um descompasso.
Solutamente, se os medos ilustrados no relatório pudessem ser dissipados, não precisaríamos da reforma para a qual o grupo de pressão faz campanha.