Desde o início da epidemia de SIDA há mais de três décadas, médicos, familiares e amigos prestadores de cuidados, e pacientes têm observado que algumas pessoas com a doença experimentam um declínio na função cerebral e habilidades de movimento, bem como mudanças de comportamento e humor. Este distúrbio é chamado de Transtorno Neurocognitivo Associado ao HIV, ou “HAND”. Embora os avanços na terapia anti-retroviral das últimas duas décadas tenham diminuído a gravidade da Mão, os sintomas ainda persistem em 30-50% das pessoas que vivem com HIV. Para muitas pessoas, estes sintomas continuam a afectar as actividades da vida diária.
A forma mais grave de HAND, chamada Demência Associada ao HIV (DHA), ocorre agora em menos de 5% das pessoas que têm acesso à terapia anti-retroviral. A forma mais comum de HAND é a Desordem Neurocognitiva Suave (MND). Os sintomas da MND incluem mudanças comportamentais; dificuldade em tomar decisões; e dificuldades de aprendizagem, atenção, concentração e memória. Alguns pacientes desenvolvem tremores ou perda de coordenação. Uma terceira forma de MNE tem sido descrita em estudos de pesquisa: Asymptomatic Neurocognitive Impairment (ANI). Os participantes do estudo com ANI têm desempenho prejudicado em testes neuropsicológicos e ainda não reconhecem ter quaisquer sintomas. Estudos iniciais sugerem que esses participantes fazem mal em testes que avaliam sua função diária, sugerindo que eles têm uma deficiência real que não é reconhecida. Outros observam que os participantes com ANI são mais propensos a desenvolverem comprometimento sintomático (por exemplo, MND) do que os participantes que fazem testes normalmente em testes cognitivos. A figura seguinte resume a quebra da MÃO e suas várias formas.
Factores de risco para desenvolver a MÃO são menos claros para as pessoas que estão tomando e aderindo à terapia anti-retroviral e que têm quantidades indetectáveis de HIV em seu fluido corporal (também conhecido como “carga viral”). É especialmente importante que os pacientes com cargas virais detectáveis procurem cuidados e adiram a medicamentos para alcançar uma carga viral indetectável. Tanto a idade como outras doenças parecem aumentar o risco. Em pacientes não tratados, uma baixa contagem de CD4 continua sendo um fator de risco. As células CD4 ou células T-helper são um tipo de glóbulo branco que combate infecções.
Não há um curso “típico” da doença. Vários grupos descreveram a flutuação diária das capacidades. Na maioria das vezes, a HAND permanece relativamente leve em pacientes com carga viral reprimida. A Mão pode ser severa ou progredir rapidamente. Algumas pessoas experimentam apenas distúrbios cognitivos ou mudanças de humor, enquanto outras lutam com uma combinação de mudanças mentais, motoras e de comportamento. O quanto essas mudanças perturbam a vida diária de uma pessoa difere de um indivíduo para outro e de uma fase da doença para outra.
Fatos
Gerir a Mão às vezes é difícil porque os efeitos colaterais de medicamentos, outras infecções por HIV, desequilíbrios nutricionais, depressão e ansiedade, assim como os efeitos de doenças comorbidas (e.Por exemplo, doenças vasculares e comprometimento do fígado) podem todos contribuir para distúrbios cognitivos, comportamentais e de humor.
Porque mudanças neurológicas freqüentemente se desenvolvem gradualmente, pode ser um desafio determinar exatamente quando incidentes ou sintomas isolados devem ser diagnosticados com a MÃO. Na era do HIV, onde a maioria das pessoas está em tratamento, está se tornando mais claro que o comprometimento cognitivo é frequentemente devido a mais de uma causa.
Antes da chegada da terapia anti-retroviral combinada (também conhecida como TART e às vezes chamada de HAART) na segunda metade dos anos 90, a demência, a forma mais grave de HAND, foi um achado freqüente na doença em estágio tardio. Mais recentemente, os especialistas estimaram que menos de 5% das pessoas com TART desenvolvem HAND, embora muitas mais sofram de mudanças leves que podem afetar a vida diária.
Symptoms
Desse modo como muitas das infecções associadas ao HIV e AIDS, HAND tem uma ampla gama de sintomas possíveis, que podem variar muito de uma pessoa para outra. Os sintomas de HAND dividem-se em três grandes categorias:
- Cognitivo: problemas de concentração (dificuldade em seguir o fio de uma conversa, falta de atenção, incapacidade de completar tarefas de rotina, dificuldade em terminar uma frase); perda de memória (dificuldade em lembrar números de telefone, compromissos, horários de medicação, acordos ou conversas anteriores); e um abrandamento generalizado das funções mentais (dificuldade em compreender e responder a perguntas, perda de senso de humor ou sagacidade).
- Motor: má coordenação, fraqueza nas pernas, dificuldade em manter o equilíbrio, tendência para deixar cair as coisas, diminuição da clareza da caligrafia, perda de controlo da bexiga ou do intestino.
- Comportamental: mudanças de personalidade (aumento da irritabilidade, apatia para com os entes queridos ou a vida em geral, perda de iniciativa, afastamento do contacto social); alterações de humor (depressão, excitação, explosões emocionais); julgamento deficiente (tomada de decisões impulsiva, perda de inibições); e, por vezes, sintomas de psicose (alucinações, paranóia, desorientação, raiva súbita).
Problemas cognitivos são frequentemente – embora nem sempre – os primeiros a se tornarem aparentes para uma pessoa com HAND e seus familiares, amigos, cuidadores, e prestadores de cuidados de saúde. Mudanças motoras e comportamentais, se ocorrerem, freqüentemente tornam-se evidentes em estágios posteriores da síndrome.
Diagnóstico
Muitos fatores podem contribuir para os tipos de sintomas observados com MÃO, tornando o diagnóstico uma tarefa complexa e desafiadora. Depressão, outros distúrbios psiquiátricos, reações à medicação e deficiências nutricionais podem levar a sintomas semelhantes. Infecções comuns entre pessoas com HIV avançado também podem levar a esses sintomas, embora tipicamente apenas entre aqueles que não estão na TART (por exemplo, toxoplasmose, linfoma, leucoencefalopatia multifocal progressiva e meningite criptocócica).
Um diagnóstico preciso da MÃO, portanto, requer um exame abrangente que geralmente inclui um teste de estado mental, uma varredura cerebral, e às vezes testes laboratoriais no líquido cefalorraquidiano (o líquido que banha o cérebro e a medula espinhal), que são obtidos através de um procedimento conhecido como punção lombar ou punção espinhal. Um exame do estado mental pode ajudar a identificar se uma pessoa está sofrendo de perda de memória, dificuldades com concentração e outros processos de pensamento, alterações de humor e outros sintomas. O melhor diagnóstico requer um terceiro (por exemplo, amigo, parceiro ou outro membro da família) para corroborar as mudanças de comportamento/memória.
Porque nenhum teste responde definitivamente à pergunta se alguém tem MÃO, o diagnóstico final é feito pesando todas as evidências juntas. Tempo e medidas repetidas são úteis na confirmação de um diagnóstico.
Tratamento
Embora não haja cura para a MÃO, o tratamento mais importante é a aderência à terapia anti-retroviral para manter uma carga viral reprimida no sangue. Os medicamentos específicos que compõem o regime cART parecem ser menos importantes do que estar apenas num regime. Em casos raros, os médicos podem ter que considerar como esses medicamentos entram bem no sistema nervoso central, e estudos estão atualmente em andamento para determinar se alguns medicamentos podem ajudar os sintomas melhor do que outros. Esses novos achados, no entanto, não devem nos toldar a compreensão de que a supressão do vírus plasma para níveis indetectáveis ou não quantificáveis no sangue parece ser mais crítica.
Saber o diagnóstico também é, às vezes, terapêutico, pois há estigma e estresse relacionados a esses sintomas e como eles afetam as atividades diárias. Estes podem ser tratados com um diagnóstico adequado. Saber que a doença existe também pode provocar abordagens compensatórias e, em última análise, diminuir o stress e a ansiedade.
Além de tratar a própria MÃO, é importante encontrar formas de tratar os sintomas secundários quando possível. Antidepressivos, anti-psicóticos e medicamentos anti-ansiedade podem ajudar a aliviar alguns dos transtornos mentais que as pessoas com Mãos podem experimentar. Contudo, alguns destes medicamentos podem causar complicações quando tomados juntamente com a terapia anti-retroviral ou outros medicamentos; é necessário ter cuidado na escolha da melhor abordagem. Recomenda-se a consulta a um médico que conheça o HIV.
Também é importante que os pacientes se envolvam em seus próprios cuidados para prevenir fatores que possam contribuir para os sintomas cognitivos. Isso inclui tratamento agressivo da depressão, boa manutenção dos cuidados de saúde para tratar comorbidades comuns (por exemplo, hipertensão, anormalidades lipídicas, comprometimento hepático), evitar drogas não prescritas e álcool excessivo, trabalhar com os prestadores de cuidados para garantir que os medicamentos tomados são todos necessários, e fazer exercício. Há evidências crescentes de que o exercício físico é importante. O ideal é que isso possa ser feito ao mesmo tempo em que se envolve em outras atividades, já que a integração social e as atividades também podem ser úteis. Manter-se envolvido com atividades agradáveis provavelmente se traduz em benefícios.
Conselho para os cuidadores
Cuidado para alguém com MÃO pode ser estressante. Parte da dificuldade é que os cuidadores devem lidar não apenas com as implicações práticas da situação – por exemplo, certificar-se de que a pessoa se lembra de tomar medicamentos com o tempo – mas também com os próprios medos e desespero da pessoa amada sobre a deterioração de suas habilidades. Exaustão, medo, isolamento e luto pela perda do relacionamento e da parceria que um dia foi, são comuns para os cuidadores. O fato de que a MÃO pode impactar o comportamento (por exemplo, apatia, depressão) e que muitas pessoas sofrem com a MÃO mas não sentem que têm sintomas, torna o cuidado ainda mais desafiador.
Encorajar alguém a obter um diagnóstico adequado é um primeiro passo importante. Como a perda de controle pode ser assustadora, no entanto, alguns indivíduos com Mãos podem não estar dispostos a admitir que estão sofrendo de perda cognitiva. Os prestadores de cuidados devem estar preparados para uma possível resistência à procura de ajuda. É importante lembrar ao paciente o mais gentilmente possível que pode haver maneiras de abordar e melhorar a situação uma vez que o diagnóstico seja esclarecido.
Este é também o momento de assegurar que todos os documentos legais importantes (visite www.caregiver.org/where-find-my-important-paper), tais como diretivas antecipadas, procurações financeiras duráveis, formulários POLST (ordens médicas para tratamento de suporte à vida), e planos imobiliários foram preparados com a ajuda de um advogado conhecedor tanto para o paciente quanto para seu parceiro de cuidados.
Apenas como nos estágios iniciais de Alzheimer ou outros distúrbios cognitivos, há passos que um cuidador pode tomar para tornar a situação o mais controlável possível. Além de se informar sobre a HAND, os tratamentos disponíveis e trabalhar com uma equipe de atendimento competente, há passos que se pode tomar em sua vida diária para maximizar o funcionamento e diminuir o estresse.
Uma das principais estratégias de sobrevivência é manter o ambiente doméstico familiar. Os avisos de memória, tais como calendários, listas, bipes e caixas de comprimidos, podem ser úteis para aliviar a frustração tanto para o cuidador como para a pessoa que vive com a condição. A correspondência da capacidade da pessoa com as ferramentas imediatas utilizadas é a chave para o uso bem sucedido destas ajudas. Para alguns pacientes com deficiências mais graves ou demência, considere simplificar a comunicação ganhando contato visual antes de falar, repetindo os nomes dos visitantes e falando lenta e claramente, mantendo um tom adulto de voz e nível de respeito. Muitas vezes é útil limitar o número de tarefas que precisam ser feitas ao mesmo tempo e dividir as instruções em comandos de um ou dois passos.
Para os próprios cuidadores, as exigências de lidar com uma pessoa que sofre de perda cognitiva – seja ela relacionada com a SIDA ou outro distúrbio – podem ser desafiantes. Sentimentos de isolamento, depressão, culpa, raiva, desespero e medo são comuns. Pode ser crucial para os cuidadores procurarem ajuda para si mesmos, seja na forma de aconselhamento individual ou grupos de apoio com outros em circunstâncias semelhantes.
Os cuidadores devem construir tempo na semana para fazer pausas e recarregar. Contratar assistência externa, como um assistente de saúde domiciliar, para ajudar a cuidar de um indivíduo com HAND (particularmente indivíduos com forma avançada, demência) pode ser essencial para alcançar um grau de equilíbrio na vida. Além disso, as agências de serviço social podem oferecer consultas aos cuidadores, descanso para os cuidadores (uma pausa nos cuidados), programas de creche e outros serviços de apoio prático. Alguns cuidadores sentem vergonha de não poderem fazer tudo e estão relutantes em ter acesso a esse apoio, especialmente se aquele que está doente resiste. Mas obter o apoio de que necessita para manter a sua capacidade de continuar com as responsabilidades de prestação de cuidados e manter-se saudável – mesmo sobre possíveis objecções – pode ser uma verdadeira expressão de amor e preocupação.
Recursos
Family Careegiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Serviços por Estado: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) procura melhorar a qualidade de vida dos cuidadores através da educação, serviços, pesquisa e advocacia. Através do seu Centro Nacional de Cuidadores, a FCA oferece informações sobre questões sociais, políticas públicas e de cuidados atuais e oferece assistência no desenvolvimento de programas públicos e privados para cuidadores, bem como um centro de atendimento gratuito para cuidadores familiares e profissionais de todo o país. Para os residentes da área da Baía de São Francisco, a FCA oferece serviços de apoio familiar direto para cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer, acidente vascular cerebral, ALS, lesões na cabeça, Parkinson e outros distúrbios cerebrais debilitantes que atingem adultos.
FCA Fact and Tip Sheets
Uma listagem de todos os fatos e dicas está disponível online em www.caregiver.org/fact-sheets.
Cuidado de VOCÊ: Autocuidado para cuidadores familiares
Onde encontrar seus documentos importantes
Preocupações especiais para cuidadores LGBT
Opções de cuidados comunitários
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Tratamento médico e pesquisa
Centro de memória e envelhecimento daUCSF
www.memory.ucsf.edu
Líder internacional no campo de distúrbios de memória e demência. O centro oferece avaliações abrangentes para o diagnóstico e tratamento de pacientes, realiza pesquisas sobre novas terapias e oferece grupos de apoio para pacientes, familiares e amigos.
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Neurologia Canto do cuidador
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologiaCaregiverCorner/Home
Informação, Advocacy e Apoio: Nacional
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Crise da Saúde do Homem Gay
www.gmhc.org
O Corpo
www.thebody.com
Este website publica uma revista online e outros materiais sobre todos os aspectos do HIV/SIDA, incluindo a demência, e também oferece um quadro de avisos, salas de chat, e oportunidades adicionais para interagir com outros.
Informação, Advocacia e Apoio: Área da Baía de São Francisco
Fundação San Francisco AIDS
www.sfaf.org
>
Projeto Saúde da AliançaUCSF
www.ucsf-ahp.org
>
Centro de Cuidados Positivos daUCSF 360
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
ProjetoShanti
www.shanti.org
>
Openhouse
www.openhouse-sf.org